Op deze pagina

Lees alle columns van Clara


 Clara en Geert zijn al 37 jaar onafscheidelijk, ze hebben geen kinderen. Clara heeft evenals Geert al heel lang gemerkt dat er met hem iets aan de hand is. Maar wat, dat bleef wel 15 jaar onduidelijk. Allerlei artsen, de GGZ… niemand die op het idee kwam van Huntington. Uiteindelijk werd de diagnose bij Geert gesteld. De ziekte komt verder niet in zijn familie voor, althans niets in zijn stamboom wijst daarop......

Geert werd in februari 2009 opgenomen in een verpleeghuis in Groningen, en overleed op 9 november 2015 op 65-jarige leeftijd.


 

 Van een gezonde man naar en man met een ongeneeslijke hersenaandoening.

Hij gaat samen met Clara naar de neuroloog. Bloedonderzoek gevolgd door DNA-onderzoek en MRI wijzen uit dat hij de ziekte van Huntington heeft.

Omdat Geert nu op een ander adres woont adviseert de notaris om te gaan trouwen, na 32 jaar te hebben samengewoond.

Clara brengt Geert naar een andere locatie. Het wordt een zoektocht naar de juiste plek. Daarna overlijdt haar vader. Geert steunt haar en is bij de crematie.

Voor Clara zijn dit soms zenuwslopende momenten. Als ze hem een keer bij het tafeltje achterlaat om naar de WC te gaan komt Geert haar in het toilet zoeken.

De ziekte van Geert zorgt er voor dat er steeds meer onrust en lichamelijke agressie tussen hen in staat. Hierdoor vermindert de intimiteit. Was hun relatie ooit als een warm bolletje wol, nu verworden ze tot twee losse draden.

De tandarts verwijst Geert naar het ziekenhuis. Daarna besluiten ze samen voor een PEG-sonde te kiezen waardoor de sondevoeding rechtstreeks de maag in gaat en Geert niet meer hoeft over te geven.

Clara gaat vaak met Geert naar het nieuwe gebouw om hem te laten wennen dat hij daar gaat wonen. Samen pakken ze al wat verhuisdozen in. Dan overlijdt de moeder van Clara.

Ze twijfelt aan alles, geeft ze wel alle liefde aan Geert? Ze is moe en uitgeput en ziet het niet meer zitten. En ze schaamt zich voor bepaalde gedachten en gevoelens.

Ze gaat een weekje naar de Veluwe en geniet van het zwemmen, fietsen, wandelen en lezen. De week gaat veel te snel om en voor ze het weet loopt ze weer achter de rolstoel.

Clara voelt zich afgewezen. Juist nu ze weer de liefde voor Geert in haar hart voelt en waardeert wat ze samen nog wel delen.

Dit leidt tot ontstekingen. Geert krijgt hoge koorts. Geert slaapt veel en heeft veel last van decubitus. De arts stelt voor om de sondevoeding te stoppen. Clara zet het druppelsysteem op STOP.

Hij herstelt langzaam en ze pakken de draad weer op. Op zijn verjaardag trakteert hij op ijstaart. Dat valt goed in de smaak.

Het zorgpersoneel vindt het soms moeilijk om Geert te benaderen, Clara ziet hoe ze kijken. Hun leven lijkt op goede tijden, slechte tijden, de serie.

De avond daarvoor wil hij vroeg slapen en roept “licht uit”. Als ik de kist sluit zeg ik het voor hem…. “Licht uit”.

Clara krabbelt langzaam op na de dood van Geert. Ze mist hem enorm en moet een nieuwe balans zoeken voor zichzelf. Ze stort zich in het vrijwilligerswerk en besluit zich in te schrijven voor het nieuwe appartementencomplex.

..voor het omgaan met iemand met de ziekte van Huntington.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij