Ze gaat een weekje naar de Veluwe en geniet van het zwemmen, fietsen, wandelen en lezen. De week gaat veel te snel om en voor ze het weet loopt ze weer achter de rolstoel.

 ‘Voluit leven’

Er wordt een Symposium gehouden over 'De Veerkracht van het Vangnet', bedoeld voor professionals en mantelzorgers. Belangrijke uitgangspunten zijn: goed zorgen voor jezelf; focus op je krachten en verbinding van lichaam en geest. Het lijkt me wel interessant. Ik schrijf me onder andere in voor de Workshop: 'Voluit Leven'.

Een onderwerp is het 'stapelen' van negatieve gevoelens en gedachten.

Dit 'stapelen' herken ik maar al te goed. Als ik moe ben en nog veel moet doen of wanneer ik voor moeilijke keuzes sta, dan voel ik de stress opkomen. Het advies is prioriteiten te stellen, bijvoorbeeld eerst toe te geven aan de moeheid.

Tevens komt de vraag aan de orde wat je voldoening geeft in het leven en wat erg belangrijk voor je is. Het enige wat ik op dit moment kan bedenken is de hoop gezond te mogen blijven en het lijkt me heerlijk om bij stevige tegenwind schelpen te zoeken op het strand.

In het UMCG vindt een wetenschappelijk onderzoek plaats naar REM slaap gedragsstoornis. Mogelijk is dit een voorbode voor de ziekte van Parkinson en misschien ook voor de ziekte van Huntington, want ik herinner me de nachtelijke onrust van jou nog heel goed: “Je was vannacht weer fanatiek aan het voetballen”, zei ik dan 's morgens.

Het betreft een uitgebreid medisch onderzoek van bijna een hele dag, waar een PET scan onderdeel van is voor het in beeld brengen van de stofwisseling in de hersenen. Daarvoor wordt een kleine hoeveelheid radioactieve glucose (FDG) via een infuus ingebracht.

Men vraagt gezonde vrijwilligers en ik heb me opgegeven, ook al vind ik het best eng.

Ik doe ook mee aan een tweejarig wetenschappelijk onderzoek van de RUG naar de ziekte van Parkinson. Men wil de invloed van langdurige stress op cognitief functioneren onderzoeken. Hiervoor vul ik twee maandelijks een digitale vragenlijst in.

Iets dergelijks zou ik ook wel voor onderzoek naar de ziekte van Huntington willen doen.

In een reguliere MDO-bespreking over jou komt naar voren dat het al geruime tijd goed met je gaat. Zo nu en dan wordt de medicatie een beetje bijgesteld of nieuwe uitgeprobeerd. Het is een stabiele periode in je ziekteproces, waar ik gek genoeg maar moeilijk aan kan wennen. Iets in mij blijft 'op scherp' staan voor een volgende crisis.

Waar ik inmiddels wel aan gewend ben is je 'babyface' zonder snor en bril. Eerlijk is eerlijk, het staat je best goed.

En dan is het zover, ik ben er klaar voor: Met een tas vol goede voornemens reis ik af naar de Veluwe, waar ik voor een week een huisje huur op een bungalowpark. Ik geniet van zwemmen, fietsen, wandelen en lezen, deze zorgeloze dagen doen me goed. Ook breng ik een bezoek aan de 'Heemhof' in Apeldoorn, waar ik een fijn gesprek heb met een zuster over de voor mij nogal hectische periode toen Heit plotseling overleed terwijl jij daar voor observatie opgenomen was.

De vakantieweek is veel te snel voorbij, voor ik het weet loop ik weer achter de rolstoel, waarin jij ontspannen en tevreden zit en de vraag van een achterneefje speelt door mijn hoofd: “Kun je oom Geert met vijftigduizend euro weer beter maken?”

Als ik na onze wandeling afscheid van jou wil nemen zie ik je ogen rood worden en een traan opwellen. Hierdoor ontroerd, vertel ik dat mijn vakantie nu 'klaar' is, aai over je bol en geef je een dikke zoen. Hopelijk kan dit je wat geruststellen.

Bij jou herken ik nog steeds de vechtlust voor je bestaan in wat je laat zien en horen.

Ik bewonder hoe je ondanks je inmiddels zeer beperkte mogelijkheden, duidelijk probeert te maken wat je wel en niet wil: Jij-geeft-niet-op!

Wij zouden er sámen voor gaan, dus wie ben ik om af te haken?

Ik was het even kwijt, maar nu besef ik weer hoe dierbaar je me bent en weet ik wat me voldoening geeft in het leven en wat erg belangrijk voor me is:

Dat is er voor jou te mogen zijn, en af en toe mooie schelpen te zoeken op het strand.