Natasja Froger 1Voor het programma Five Days Inside heeft Natasja Froger de laatste week van oktober doorgebracht bij De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, een zorglocatie van De Riethorst Stromenland. Dit was een bijzondere ervaring voor klanten en medewerkers van de locatie. Bovendien is het een mooie kans om het grote publiek te laten zien wat de ziekte van Huntington inhoudt en om aandacht te vragen voor onderzoek en de uitdagingen waar wij voor staan. De uitzending is 7 januari om 21.30 uur bij RTL4.
Natasja: 'Je verblijft vijf dagen en nachten in een kliniek. Je slaapt en eet met de bewoners en drinkt ’s avonds een kopje thee met de nachtzuster. Hierdoor zit je volledig in de materie. Het raakt je echt tot op het bot’.

Naast Natasja Froger verblijven ook Angela Groothuizen en Caroline Tensen los van elkaar vijf dagen en vier nachten in diverse zorginstellingen om te zien hoe alles reilt en zeilt. De cliënten, patiënten en het (vrijwillige) personeel nemen de presentatrices stuk voor stuk mee in hun bijzondere dagelijks leven. Overdag registreert een cameraploeg alle ups-and-downs. In de avond en nacht filmen Angela, Caroline en Natasja zelf alles wat ze meemaken.

 

Wanneer te zien?
De aflevering van Natasja 's ‘Five Days Inside’ in de Kloosterhoeve  is dinsdag 7 januari 2020 te zien om 21.30 uur bij RTL 4. Meer informatie: Persbericht RTL

HD Caf Topaz buitenBen je nieuwsgierig naar de verhalen en ervaringen van leeftijdsgenoten? Kom dan naar het HD-Café in Katwijk op woensdag 19 februari. Gastsprekers op deze bijeenkomst zijn Willem (20 jaar) en Rob (37 jaar).
Hoe speelt de ziekte van Huntington een rol in hun leven en met welke keuzes kregen/krijgen zij te maken?

Wanneer:
woensdag 19 februari 2020

Tijdstip: inloop 19.00 uur
start 19.30 uur- 21.30 uur

Plaats: 
‘t Onder Onsje, Topaz Overduin, Katwijk
Toegang, koffie en thee zijn gratis.

Aanmelden
Graag aanmelden door een mail te sturen naar Jesseke de Man, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Meer info: https://www.huntingtonplein.nl/agenda/hd-cafe-ervaringsvehalen/ 

Wat is een HD-café?
Het HD-Café dat Topaz Overduin organiseert is een ontmoetingsplek met regelmatig terugkerende, laagdrempelige bijeenkomsten voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Elk kwartaal organiseert Topaz in de avonduren een bijeenkomst. Tijdens de bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige of een professional. Daarnaast is er uitgebreid de gelegenheid tot het stellen van vragen en het uitwisselen van ideeën. Uiteraard is er ook ruimte voor lotgenotencontact.

bordspelDinsdagavond 11 februari organiseren Archipel en Land van Horne weer een HD-café in Eindhoven.
Het thema van deze avond is Dagbehandeling bij de ziekte van Huntington. Iedereen is welkom vanaf 19.00 uur. Het programma start om 19.30 uur. Gastspreker is Ilona Balk, dagbestedingscoach op Archipel Landrijt.

Locatie
Het Huntington café vindt plaats bij:
Archipel Landrijt, Oase
Drosserstraat 1
5623 ME Eindhoven
Tel. 040-215800

De organisatie vindt het prettig wanneer belangstellenden zich aanmelden door een mail te sturen naar Inge Bogers, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Wat is een Huntington Café?
In het Huntington Café wordt iedere keer een ander thema belicht aan de hand van een interview met een deskundige. Het is bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington, hun partners en kinderen. Er wordt ruime gelegenheid geboden voor vragen en het delen van ervaringen.

mensen in huiskamer kleinHoe gaan anderen om met de gevolgen van de ziekte van Huntington? Welke oplossingen hebben zij gevonden? Iedereen die ervaringen wil uitwisselen, praktische tips delen of een luisterend oor wil vinden of zijn, nodigen we uit om deel te nemen aan deze avond.

Voor wie?
De bijeenkomst is bedoeld voor patiënten, partners en familieleden. Nieuwkomers zijn ook van harte welkom.
Deelname is gratis.

Locatie en aanmelding
De lotgenotenavond wordt van 20.00 uur - 22.00 uur gehouden bij een voormalige regiovertegenwoordiger in Vlaardingen. Er is plaats voor maximaal 10 personen. Wanneer er meer belangstelling is zullen we een tweede avond of middag organiseren. U kunt zich aanmelden via Edith van Munster, regiocontactpersoon Zuid-Holland.

Meer informatie leest u in de bijlage Uitnodiging Lotgenotenavond [pdf]

skydivinggroupkleinDeelnemers gezocht

Vanaf zaterdag 7 maart start bij Topaz Overduin in Katwijk een Multi-Family Group Therapy (MFGT) voor gendragers en patiënten met de ziekte van Huntington samen met hun (eventuele) partners en kinderen. Doel is om samen te werken aan het verminderen van problemen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle gezinsleden.

Impact van de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington heeft veel impact op gendragers en gezinsleden. De omstandigheden waarin patiënten en hun familieleden verkeren kunnen leiden tot psychische problemen, problemen binnen het gezin en sociale isolatie. Uit onderzoek is gebleken dat de Multi-Family Group Therapy helpt om problemen te herkennen en oplossingen te vinden om ermee om te gaan. Psycho-educatie, het delen van ervaringen, steun en empowerment zijn daarbij erg belangrijk.

Meer informatie en aanmelding
De groepstherapie (MFGT) is gratis en wordt gegeven door de psychiaters Erik van Duijn en Natalie Veen. De eerste bijeenkomst is een workshop op zaterdag, de volgende bijeenkomsten vinden 1 keer per 2 weken plaats op woensdagavond. Meer informatie over deelname en aanmelding staat in de Informatiebrief Multi-Family Group Therapy in gezinnen met de ziekte van Huntington.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij