Nieuws
Tien jaar Huntingtoncafé
Een mooie mijlpaal! Tien jaar geleden werd het eerste Huntingtoncafé gehouden; een periodiek samenzijn in een informele sfeer waarbij een spreker een bepaald thema uitdiept en er vragen over beantwoordt.
Inmiddels zijn er door het hele land Huntingtoncafés, aangeboden door de verschillende Regionale Expertisecentra. De bijeenkomsten zijn een plek geworden voor ontmoeting, herkenning en ondersteuning. In het Kontaktbkad van september vertelt Jesseke de Man, de bedenkster van het Huntingtoncafé, meer over het idee erachter en wat het patiënten oplevert.
Slaaptips voor mensen met Huntington
Slaap is misschien niet het meest voor de hand liggende onderwerp als we aan Huntington denken. Toch brengen we allemaal vele uren per etmaal in bed door en vormt een goede nachtrust de basis van een goede dag. De Amerikaanse neuroloog Victor Sung deelt enkele tips die helpen bij een goede nachtrust.
Slaap is essentieel voor de menselijke gezondheid en biedt het lichaam de kans om te herstellen terwijl de hersenen informatie verwerken. Gebrek aan slaap kan leiden tot stemmingsproblemen zoals prikkelbaarheid en moeilijkheden met cognitie of geheugen naast de fysieke belasting die chronische vermoeidheid veroorzaakt.
Uitdaging
Een goede nachtrust krijgen kan een uitdaging zijn voor mensen met de ziekte van Huntington. Ongeveer vier op de vijf patiënten ervaren slaapstoornissen, zoals moeite met in slaap vallen of vaak wakker worden gedurende de nacht. Patiënten ervaren ook vaak verstoringen in de ‘interne klok’ van het lichaam die er normaal gesproken voor zorgt dat een persoon steeds op bepaalde tijden van de dag moe of hongerig wordt. “Er is bewijs dat Huntingtonpatiënten een toenemend verlies van deze klokfunctie ervaren. Dus naarmate de ziekte vordert, wordt hun vermogen om deze biologische klok te beheren eigenlijk steeds slechter”, aldus Sung. Gegevens suggereren dat slaapproblemen bij Huntington tot op zekere hoogte een direct gevolg zijn van de impact van de ziekte op de hersenbiologie. ‘’Maar bepaalde symptomen van de ziekte, zoals depressie en onwillekeurige bewegingen, de chorea, kunnen ook de slaap verstoren en moeten worden behandeld om slaap te verbeteren’’, zegt Sung.
Cindy Kruijthof nieuw Hoofd Landelijk Bureau bij Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington heeft een nieuw Hoofd van het Landelijk Bureau. Per 1 mei gaat Cindy Kruijthof deze functie vervullen. Ze is momenteel nog werkzaam als casemanager Huntington bij Atlant in Apeldoorn, dat met de locatie Heemhof een expertisecentrum Huntington heeft. De 50-jarige inwoonster van Loenen volgt Gabriëlle Donné-Op den Kelder op.
“Ik ben heel blij en word alleen maar enthousiaster”, is de eerste reactie van de van origine HBO-verpleegkundige op haar aanstelling. Ze vindt het een logische stap gezien haar raakvlakken en achtergrond om als Hoofd Landelijk Bureau te gaan werken. “Ik kijk er naar uit om mooie dingen neer te zetten met het bestuur.” In haar nieuwe functie zegt Cindy, die in 2022 de Master Social Work afrondde, zich te gaan inzetten om meer aandacht te krijgen voor de ziekte. Ze wil ook de vindbaarheid van de Vereniging vergroten voor families waarin de ziekte zo’n grote rol speelt.
Cindy Kruijthof is geen onbekende in de wereld van Huntington. Zij gaf de aanzet tot het maken van de keramische neusbeker, nadat een cliënt met de ziekte van Huntington bij haar klaagde over de smaak van koffie en thee uit plastic neusbekers. Cindy kende keramist Tom van den Belt en vroeg hem een neusbeker van keramiek te maken. Het resultaat is dat er sindsdien vele neusbekers zijn gemaakt, die ook worden gebruikt door mensen met andere aandoeningen als Parkinson, MS en ALS. Dit tot grote tevredenheid van de gebruikers.
Het bestuur van de patiëntenvereniging is zeer ingenomen Cindy aan boord te hebben. ”We kunnen niet wachten tot het 1 mei is”, aldus voorzitter Rob Haselberg.
Landelijke Contactdag op 7 juni in Utrecht
Twee keer per jaar organiseert de Commissie Contactdagen van de Vereniging van Huntington een landelijke contactdag. De eerste keer wordt 7 juni, en wel in de botanische tuin van Utrecht!
We ontvangen je graag met koffie/thee en wat lekkers in de serre van de botanische tuinen, die we de hele dag mogen gebruiken.
Na de lunch hebben we twee rondleidingen gepland, één voor de mobiele gast en de andere voor de wat minder mobiele gast.
Later op de dag komen we weer bijeen in de serre waar we samen onder het genot van een hapje en drankje de dag afsluiten.
De dag duurt van 10:00 uur tot 17:00 uur.
Aanmelden
Wil je ook komen genieten van de botanische tuinen en in contact komen met anderen die met de ziekte van Huntington te maken hebben? Je kunt je uiterlijk tot 24 mei opgeven bij het landelijk bureau, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Geef dan ook aan met hoeveel personen je komt en of er dieetwensen en allergieën zijn.
Tot 7 juni in Utrecht!
Locatie Huntingtondag is bekend!
Staat de Huntingtondag 2025 op 24 mei al in jouw agenda? De voorbereidingen zijn in volle gang!
We kunnen alvast een klein tipje van de sluier oplichten; het zal op Papendal zijn!
Binnenkort maken we het programma bekend en opent de (gratis) inschrijving. Hou onze kanalen hiervoor in de gaten.
