Meld je nu aan. Ontmoet je collega's en praat mee over de ontwikkelingen rondom de zorg vor Huntington en het Huntington Netwerk Nederland

Save the Date

Op donderdag 5 oktober a.s. vindt in Utrecht het landelijk symposium van de Vereniging plaats met als titel "Stilstaan bij je handelen is vooruitgang; omgaan met escalerend gedrag bij de ziekte van Huntington"hoofden. Het beloofd een boeiende dag te worden met kennis en kunde uit de praktijk en vooral veel inspiratie.

 

Wacht niet langer en schrijf je in, er is nog ruimte voor aanmelding. Lees hier meer over het symposium en hoe je je kunt aanmelden. 

Stellen met een kinderwens én (het risico op) de ziekte van Huntington kunnen de erfelijke belasting mogelijk doorgeven en kunnen voor ingewikkelde keuzes komen te staan. O.a. voor hen lanceert het Erfocentrum lanceert de keuzehulp Kinderwens en erfelijke ziekte.

Sommige stellen met een kinderwens en een erfelijke ziekte in de familie, proberen op de natuurlijke manier zwanger te worden of besluiten toch af te zien van zelf kinderen krijgen. Anderen komen in aanmerking voor PGD (embryoselectie), prenatale diagnostiek, donorzaad of donoreicellen. Er zijn vaak meerdere opties en het is belangrijk keuzes weloverwogen te maken.

Lees bijvoorbeeld het verhaal van Julie, Sebastiaan, Sandra, Amir, Lin of Sharon.

Door de vragen in de keuzehulp te beantwoorden, krijgen bezoekers van de site hun eigen gevoelens en gedachten over de verschillende mogelijkheden op een rijtje. Hun antwoorden komen op een formulier te staan dat zij kunnen gebruiken voor het gesprek met hun partner, de arts (klinisch geneticus of gynaecoloog) of een hulpverlener.

De keuzehulp is gebaseerd op onderzoek en op ervaringen van stellen die voor deze keuze stonden en is ontwikkeld in samenwerking met artsen.

U kunt de keuzehulp bezoeken op keuzehulp-kinderwens-erfelijkeziekte.nl.

Op 5 april 2014 stapte Jeroen de Schepper op de fiets voor een fietstocht in zijn eentje naar verschillende homes voor Huntingtonpatiënten in Europa.

Maar liefst 12.000 kilometer perste Jeroen uit zijn pedalen voor het goede doel. waarom? Omdat de ziekte inmiddels flink had huisgehouden in zijn familie. Om meer bekendheid te geven aan de ziekte van Huntington. Om geld in te zamelen voor het opzetten van Huntingtonverenigingen in Oost -Europa.Jeroen de Schepper

"Maar al kan er tegen de ziekte zelf nog niet veel gedaan worden, wil dat nog niet zeggen dat we gewoon moeten blijven toekijken"

Gedurende deze tocht zijn vele ontmoetingen belangrijk geworden. Wie hij ontmoette, waar hij verbleef, met wie hij gesprekken had, ontvangsten door hoogwaardigheidsbekleders, het bezoek aan homes in de verschillend elanden en zo veel meer, heeft hij dagelijks vastgelegd in een blog. Een selectie uit zijn persoonlijke boek jeroennotities en foto's zijn nu gebundeld in een aangrijpend reisverslag, "Crosscountry for Huntington".

Een dergelijke fietstocht is niet iedereen gegeven, maar de support van velen deden het beengevoel van Jeroen om de trappers van zijn fiets te beheersen heel veel deugd.

Jeroen heeft met zijn tocht een bijdrage gedaan aan de kwaliteit van leven bij de ziekte van Huntington. U kunt zijn inspanningen nog waardevoller maken!  Heeft u belangstelling voor dit boek, dan mogen wij u dit boek kosteloos* aanbieden (zolang de voorraad strekt), maar een gift wordt door Jeroen bijzonder op prijs gesteld. Uw bijdrage zal ten goede komen aan de kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn familie.

Hier kunt u het complete blog over de tocht van  Jeroen.

*Met dank aan onze Belgische Zustervereniging, de Huntington Liga

 

"Veranderen? Zie het als meebewegen"

Neem de touwtjes in handen en bereid je voor.

missao impossivel do ratinhoOp zaterdag 18 november organiseren we weer een Jongerendag. Een inspirerende dag over hoe jij de touwtjes in handen kunt nemen en houden door je zo goed mogelijk voor te bereiden op wat de ziekte van Huntington je gaat brengen. Meer weten? Klik hier.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij