Inschrijven Nieuwsbrief

HKNN zoekt deelnemers voor een groepsgesprek over Huntingtonzorg

Op dit moment stelt het Huntington Kennisnet Nederland (HKNN) een landelijke kennisagenda op omtrent Leven met de ziekte van Huntington.

HKNN

Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici aangesloten zijn, die zorg bieden aan cliënten met de ziekte van Huntington. Het HKNN draagt zorg voor kennisontwikkeling en kennisverspreiding door het doen van onderzoek, het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en de verspreiding van kennis via opleidingen. Om dit verder te stimuleren wil zij graag een landelijke kennisagenda opstellen.

Wat is een kennisagenda?

istockphoto 1074983828 612x612Een kennisagenda bestaat uit onderzoeksvragen en beleidsthema’s die volgens belanghebbenden (waaronder patiënten, gendragers, mantelzorgers/naasten en zorgprofessionals) noodzakelijk zijn om de komende jaren op te pakken. Deze agenda is leidend voor het onderzoek en beleid dat het HKNN gaat verrichten. Het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam begeleidt het proces om te komen tot een gedragen kennisagenda.

Hoe komen we tot een kennisagenda?

Om tot een kennisagenda te komen hoort het HKNN graag van alle belanghebbenden wat voor hen belangrijke thema’s en vragen zijn. In de eerste fase halen zij, via groepsgesprekken met belanghebbenden, onderwerpen en onderzoeksvragen op. In een volgende fase (start begin 2022) prioriteren zij alle onderwerpen en onderzoeksvragen door middel van een vragenlijst. Dit leidt uiteindelijk tot de landelijke kennisagenda. De verwachting is dat halverwege 2022 de landelijke kennisagenda is afgerond en in gebruik kan worden genomen.

Hoe kunt u hieraan bijdragen?

HKNN nodigt graag een aantal mensen uit voor een groepsgesprek. Aan dit groepsgesprek nemen ongeveer 6-10 personen deel. Deelname is geheel vrijwillig. Met een gespreksleider worden onderwerpen besproken, die u belangrijk vindt. Van het groepsgesprek wordt een geluidsopname gemaakt. Deze wordt gebruikt om het gesprek volledig te kunnen vastleggen. In de uitwerking worden geen namen of andere gegevens verwerkt die herleidbaar kunnen zijn naar u. Na afloop wordt de opname vernietigt.

De data van de bijeenkomsten zijn:

29 November 19:00-21:00  uur (online) : Risico-/Gendragers (nog geen symptomen)   

1 December 15:00-17:00 uur (online): Gendragers met symptomen en (poliklinische) begeleid               

8 December 19.00-21.00 uur (online): Naasten van mensen met de ziekte van Huntington                  

Aanmelden voor het groepsgesprek

Mocht u geïnteresseerd zijn om deel te nemen aan dit groepsgesprek, dan kunt u zich via https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_20rLi29q6ParWSO aanmelden. U ontvangt daarna een uitgebreidere informatiebrief en een (digitaal) formulier waarop u uw toestemming geeft om deel te nemen aan dit onderzoek om te komen tot een kennisagenda.

Vragen

Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen Cathelijn van Baar, projectleider De Kloosterhoeve:

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of 06-57794840

 

 

 

Woensdag 16 maart 2022

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: Ervaringsverhalen over het opgroeien in een Huntingtongezin

Het verhaal van kindercoach Jacqueline:

‘’Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hadden beiden de ziekte. Ik ben geen gendrager en gebruik mijn ervaring als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Opgroeien in een gezin waar iemand Huntington heeft en omgaan met de wetenschap van de erfelijkheid: Wat doet dit met je als kind en als volwassene?’’ Jacqueline neemt jullie mee in haar ervaringen, zowel uit haar jeugd en nu als volwassene.

Het verhaal van Lynette en haar dochter Lucienne:

Lynette: ‘’Wij willen graag onze ervaringen delen over wat het betekent om in een Huntingtongezin te leven. Ik ben Lynette, 46 jaar, getrouwd met Jacques en moeder van twee kinderen, Luciënne en Ralph. In maart 2010 kreeg mijn man de diagnose Huntington.
Ons verhaal vertel ik graag samen met onze dochter Luciënne, 19 jaar. Zij is van jongs af aan opgegroeid met de vele aspecten van het leven in een Huntingtongezin. Dit is mede bepalend geweest voor keuzes in haar leven. We hopen dat we door het delen van onze pijn en zorgen, moeilijke en mooie momenten, anderen ook kunnen helpen en (h)erkenning kunnen bieden. 

Er is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan. U bent van harte welkom op 1 december!

Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.

HD Cafe Topaz 1 dec.2021Locatie

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk (in restaurant ’s Janshoek), www.topaz.nl en www.huntington.nl

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De koffie en thee staan klaar!

 

 

Nederlands consortium zoekt input voor onderzoeksvoorstel Cure Q

De ziekte van Huntington wordt net als enkele andere hersenziektes (zoals SCA1 en SCA3) veroorzaakt door eenzelfde type DNA-fout, wat resulteert in een lange CAG-herhaling in het DNA. Dit zorgt vervolgens voor een lang stuk klittenband in het eiwit waardoor het eiwit gaat klonteren in de hersenen. Het remmen van de aanmaak van dat eiwit of het verbeteren van de afbraak ervan zijn twee manieren om de ziekte te kunnen afremmen, uitstellen of voorkomen.

Openstaande vragen

Recent zijn de eerste hoopgevende klinische studies gestart, maar ook met enkele teleurstellende resultaten bij de Roche en WAVE trial. Betere en selectievere strategieën zijn in aantocht. Maar er zijn nog veel openstaande en urgente vragen.

  • Wat is het beste moment om met een (toekomstige) therapie te starten?
  • Is het begin en ernst/beloop van de ziekte beter te voorspellen?
  • Is een alternatieve behandeling ook mogelijk zonder ruggenprik of hersenoperatie (bv een pil)?
  • Werken deze ook voor hele jonge patiënten met de pediatrische vorm van Huntington?
  • Willen dragers informatie krijgen over het moment en de ernst waarop symptomen zich bij hen zullen voordoen?
  • Wat voor impact zal deze informatie hebben op het welzijn van dragers en de keuzes die zij maken in hun leven?

Het consortium

We hebben een Nederlands consortium gevormd bestaande uit onderzoekers (waaronder Eric Reits, Harm Kampinga en Willeke van Roon), neurologen (waaronder Mayke Oosteloo, Bart van de Warrenburg, Suzanne de Bot en Berry Kremer), ethici en psychologen, biotech bedrijven (uniQure, Vico), Campagneteam Huntington, de ADCA/Ataxie Vereniging en natuurlijk de VvH. Dit consortium zal begin oktober een onderzoeksvoorstel indienen bij NWO voor financiering, om zo gezamenlijk juist deze vragen te beantwoorden. NWO is de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek en is de nationale Nederlandse wetenschapsfinancier en heeft tot taak het wetenschappelijke onderzoek in Nederland te bevorderen.

Het doel van het onderzoeksvoorstel van het consortium

Het grotere doel van het onderzoek is om een betere persoonsgerichte diagnose en behandeling mogelijk te maken. Dit onderzoek is gebaseerd op cellen afkomstig van gendragers zelf. Hiermee kunnen we mogelijk:

  1. Een model maken van verschillende CAG-herhalingen maken om nieuwe medicijnen makkelijker op te testen. Niet onbelangrijk is dat hierdoor de noodzaak van dierproeven afneemt.
  2. Verschillen tussen cellen met een jeugdvariant of een volwassen variant van Huntington duidelijker in beeld brengen.
  3. Beter voorspellen wanneer iemand ziek gaat worden. Wanneer je je laat testen of je gendrager bent, en je krijgt een positieve uitslag, dan word je ook de optie aangeboden om een voorspelling te krijgen over wanneer de ziekte begint.

Wil je als gendrager weten wanneer de ziekte begint?

Vooral dit laatste is natuurlijk spannend. Zou je dat als gendrager, partner of familielid wel willen weten? Wat zijn de voordelen en nadelen om veel preciezer te weten wanneer je de eerste symptomen krijgt en hoe ernstig de symptomen zijn? Zou het bepaalde keuzes makkelijker maken, zoals kinderen krijgen, studie, huis kopen, etc? Of zou je het alleen willen weten als er een effectieve behandeling is die je idealiter 3-5 jaar voor de eerste symptomen zou starten?

Welke vragen/dilemma’s roept dit bij jou op?

Voel je vrij om hierop te reageren via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of als reactie op de Facebook post .Jullie reacties en gedachtes helpen ons bij het schrijven van het projectvoorstel!

Namens alle betrokken onderzoekers en clinici hartelijk dank!

Hoe kan jij belangrijk zijn in onderzoek naar de Ziekte van Huntington?

Online bijeenkomst op maandag 22 november van 19.00-20.00 uur (in het Nederlands).

Registreer hier al direct voor het webinar: https://bit.ly/3uzlR5h

Ben jij bekend met de ziekte van Huntington? Kom jij uit een zogeheten 'Huntingtonfamilie'? Als familielid hoeven wij je vast niet uit te leggen hoe belangrijk het is dat er onderzoek wordt gedaan naar het beter begrijpen van de ziekte van Huntington. En misschien vraag jij jezelf wel eens af of jij hier ook een bijdrage aan kan leveren? Het antwoord hierop is volmondig: JA!

De afgelopen jaren is er veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar de ziekte. Maar we zijn er nog niet! Want er is nog heel veel onderzoek nodig. Er is vooral een tekort aan mensen die uit een 'Huntingtonfamilie' komen en zelf (nog) geen symptomen hebben. 

Welke studies lopen er op dit moment?

Wereldwijd is Enroll-HD het grootste onderzoek naar de ziekte van Huntington. Het is een zogeheten ‘’observationeel’’ onderzoek waarbij mensen uit Huntingtonfamilies elk jaar komen vertellen hoe het met hen gaat en er een aantal testen en vragenlijsten worden afgenomen. “Observationeel” betekent dat we kijken hoe de ziekte zich ontwikkelt, het is dus geen behandelstudie. Echter, voor lopende behandelstudies zoals Proof-HD en Fitness to Drive zijn wel deelnemers via Enroll-HD benaderd. De Enroll-HD studie heeft al een grote bijdrage geleverd aan onze huidige kennis over de ziekte. Ons doel is om meer te leren over het beloop van de ziekte en aanknopingspunten te vinden voor behandeling zodat 'Huntingtonfamilies' van nu in de toekomst weer gewone families mogen en kunnen zijn!

Wie nemen deel?

Tijdens dit webinar zullen deelnemers en clinici, die betrokken zijn bij de Enroll-HD studie, je alles vertellen over dit onderzoek. Over het doel, welke testen worden afgenomen, hoe je je kunt aanmelden en waarom het zo belangrijk is dat mensen uit een Huntingtonfamilie zonder symptomen deelnemen aan deze studie. Daarnaast bieden we de mogelijkheid om in kleine groepjes te praten met de mensen die de onderzoeken afnemen bij jou in de regio, maar ook met deelnemers. Er is dus voldoende ruimte voor al je vragen!

Voor meer informatie en vragen:

Voor meer informatie kun je alvast een kijkje nemen op www.enroll-hd.org. Bij vragen kun je een mail sturen voor Nederland naar Rob Haselberg (bestuurslid van de Vereniging van Huntington): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of voor België naar Bea De Schepper of Andrea Boogaerts (bestuursleden van de Huntington Liga): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Voor registreren voor het webinar: 

https://bit.ly/3uzlR5h

 

 

Woensdag 13 oktober 2021

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: DNA: Het proces van testen bij Huntington en wat betekenen de uitkomsten?

Spreker dr. Emilia Bijlsma, klinisch geneticus aan het LUMC en gespecialiseerd in de ziekte van Huntington.

Klinische genetica is het medisch specialisme dat zich bezighoudt met erfelijkheidsvoorlichting en onderzoek naar erfelijke ziekten en aangeboren afwijkingen.

Tijdens deze bijeenkomst wordt uitleg gegeven over het testen op de ziekte van Huntington en wat de uitkomsten van deze test nu zeggen. Onderwerpen die aan de orde komen, zijn o.a. hoe verloopt het proces bij testen, wat wordt er precies onderzocht, wat zeggen uitkomsten, het grijze gebied, overerving via vader of moeder, slaat het wel eens een generatie over, prenatale diagnostiek, gevolgen van de uitkomsten van de test.

Er is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan. Wij hopen u na ruim een jaar afwezigheid weer te zien!

Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.

HD Cafe Topaz 13 okt.2021

Locatie

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk, www.topaz.nl en www.huntington.nl

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De koffie en thee staan klaar!

 

 

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij