PRIVACYBELEID VERENIGING VAN HUNTINGTON

 Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Vereniging van Huntington verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden].

Indien je lid wordt van de organisatie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de organisatie verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met dit Privacybeleid te verwerken.

Wij adviseren je om het Privacybeleid goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor je eigen administratie.

dure medicijnenDe klinische studie van RG6042 (tegenwoordig tominersen genoemd) zit volledig vol en draait voluit!  Roche deelde via een nieuwsbrief informatie over de zogeheten GENERATION-HD1 studie. In totaal zijn 791 mensen met manifest Ziekte van Huntington uit 18 verschillende landen in de studie opgenomen. Dit is meer dan waar de onderzoekers eerst op gehoopt hadden! Zoals in het meest recente Kontaktblad te lezen is, doen we in Nederland ook mee via het LUMC en UMCG. Deze twee locaties zitten ook al helemaal vol.

Hoe gaat het nu verder?

Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek

AdobeStock 143716168 aankoopZowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.


 Beide verenigingen nodigen (jonge) onderzoekers van harte uit om een ​​onderzoeksvoorstel in te dienen. Omdat er voor beide ziekten nog veel werk te doen is, van genezing tot zorg, staat deze oproep open voor projecten over het hele spectrum van wetenschappelijk onderzoek. Hoewel er absoluut verschillen zijn tussen de biologie en de pathologie van beide ziekten zien we over de gehele breedte van de ziektes ook veel overeenkomsten. Voorkeur gaat daarom ook uit naar aanvragen die duidelijk voor beide ziektes een toegevoegde waarde hebben.

De deadline voor indiening is verplaatst naar vrijdag 15 mei 2020. Alle benodigde documenten staan hieronder:

 

Link naar Call

Link naar Aanvraagformulier

Link naar Algemene Voorwaarden

 

Logo Hersenstichting op achtergrondDe Hersenstichting wil graag patiëntenorganisaties die in de corona crisis iets extra's doen voor hun achterban, ondersteunen. De Hersenstichting heeft daarom een onkostenregeling in het leven geroepen voor patiëntenverenigingen waardoor zij hun leden een hart onder de riem kunnen steken. De Vereniging van Huntington stuurde, gesteund door deze donatie, bijna 300 doosjes Merci naar alle Huntington patiënten die over geheel Nederland in verpleeghuizen verblijven. Zij waren er ontzettend blij mee!   

 

Huntingtoncentra maken voorlichtingsfolder over het coronavirus en de ziekte van Huntington

stress 2902537 1280Nederland is in de ban van het coronavirus. Op tv, radio en internet – overal gaat het over het virus en de overheidsmaatregelen. Al deze nieuwsberichten, veranderingen en beperkingen kunnen zorgen voor stress en onzekerheid, zeker als u de ziekte van Huntington heeft. 

Om in deze situatie te helpen hebben Huntingtoncentra in samenwerking met het LUMC een brochure gemaakt. In deze brochure staat informatie over de risico’s voor Huntington-patiënten. Ze geven aan hoe u stress herkent, hoe u ermee om kunt gaan en hoe u de hulpverleners bereikt. Ook vertellen ze u hoe u fit blijft in deze periode en geven ze tips voor uw partner en/of mantelzorger.

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij