HuiskamerbijeenkomstVrijdagmiddag 18 oktober 2019 van 13.00  tot 17.00 uur organiseert Huntington Netwerk (Oost) Nederland een Huiskamerbijeenkomst bij Carintreggeland in Hengelo (OV). Tijdens deze middag bespreekt Tom Stor (Atlant Apeldoorn) gedragsveranderingen en psychiatrische problemen bij de ziekte van Huntington. Ervaringsdeskundige Meriam vertelt samen met haar echtgenoot Hans over het omgaan met gedragsveranderingen en de impact die dit heeft op hun jonge gezin. Jeroen van Vugt (Medisch Spectrum Twente) praat u bij over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen rondom bewegingsstoornissen.

 Thema van deze middag

Voor buitenstaanders is de ziekte van Huntington herkenbaar aan de typische bewegingsstoornissen. Echter, de veranderingen in het gedrag en psychiatrische problemen kunnen naast de lichamelijke veranderingen grote gevolgen hebben voor de patiënt en zijn/haar omgeving. Deze veranderingen zijn vaak al voor de bewegingsstoornissen aanwezig. Tijdens deze middag informeren we u hierover!

Programma

13.00     Inloop met koffie
13.15     Openingswoord
13.30     Dr. Tom Stor, specialist ouderengeneeskunde Atlant
Gedragsveranderingen en psychiatrische problemen bij de ziekte van Huntington
14.15     Meriam en Hans, ervaringsdeskundigen
De impact van gedragsveranderingen bij het jonge gezin
15.00     Pauze
15.30     Dr. Jeroen van Vugt, neuroloog Medisch Spectrum Twente
Laatste ontwikkelingen rondom bewegingsstoornissen
15.45     Ruimte voor vragen en koffie/thee/fris

Organisatie

Deze huiskamerbijeenkomst wordt samen met het Campagneteam Huntington en de Vereniging van Huntington georganiseerd. De hele middag zijn vertegenwoordigers aanwezig om u bij te praten en vragen te beantwoorden.

Plaats

Carintreggeland
Boortorenweg 20 (industrieterrein tegenover AKZO)
7554 RS Hengelo

Aanmelding

Heeft u interesse, meldt u dan vóór 16 oktober aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. o.v.v. “Huiskamerbijeenkomst Hengelo” met het aantal personen. iedereen is welkom maar er kunnen maximaal 100 mensen in de zaal dus wacht niet te lang met opgeven.
We kijken uit naar uw komst en verwachten een informatieve en interactieve middag!

Vereniging van Huntington, CampagneTeam Huntington & Huntington Netwerk (Oost) Nederland

Kom ook naar Utrecht op zaterdagmiddag 9 november!

Er zijn op dit moment hoopgevende ontwikkelingen in het onderzoek naar de Ziekte van Huntington. Komt er in de komende jaren een moment dat we kunnen zeggen dat er een medicijn is gevonden? Of dat de ziekte ten minste afgeremd kan worden?
Zover is het nu nog niet, het kan misschien ook nog wel even duren, maar we willen je wel graag op de hoogte brengen van wat er nu al bekend is. Welke onderzoeken worden momenteel uitgevoerd? We hebben een aantal sprekers op het programma staan die de stand van zaken uitstekend duidelijk kunnen maken. Je krijgt ruim de gelegenheid om vragen te stellen.

Voor wie?
De middag is bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Huntington, maar niet op de eerste plaats voor hulpverleners. Je hoeft geen lid te zijn van onze vereniging.

Programma
De middag begint met ontvangst om half een, daarna zal Professor Hoeben vertellen over het onderzoek bij de ziekte naar de mogelijkheden van gentherapie. Mw. Van Roon-Mom zal over de toepassing van dat onderzoek praten en vanuit onze vereniging zal Rob Haselberg vertellen wat de invloed van patiënten op dit onderzoek kan zijn. Rond half vijf is de middag afgelopen.

Aanmelding
Meld je aan voor deze bijeenkomst door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met je naam en met hoeveel mensen je wilt komen. Je mag maximaal met twee mensen extra komen. Je krijgt dan zo snel mogelijk een ontvangstbevestiging. Er zijn slechts honderd plaatsen dus wees er snel bij!

Waar?
We hebben in Utrecht bij PGO-Support een goed bereikbare plek gevonden. Het adres van PGO-support is: Daltonlaan 600, Utrecht. De route vind je onder www.pgosupport.nl/routebeschrijving.

We zien je graag op zaterdag 9 november!

Er zijn op dit moment hoopgevende ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied. We brengen u graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen! Welke onderzoeken worden momenteel uitgevoerd en wat kan dit voor de toekomst betekenen? Hiervoor nodigden wij enkele gerenommeerder sprekers uit! U krijgt ruim de gelegenheid om vragen te stellen!

Voor wie?
De dag is bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Huntington. U hoeft geen lid te zijn van onze vereniging!

Programma
12.00-13.00 Inloop en lunch
13.00-13.15 Welkom
13.15-14.00 Introductie op gentherapie in Huntington
Prof. dr. R.C. Hoeben (LUMC)
14.00-14.15 Korte pauze
14.15-15.00 Gentherapie getest in de praktijk
Dr. W. van Roon-Mom (LUMC)
15.00-15.15 Korte pauze
15.15-15.45 De stem van de patiënt in klinische studies
Dr. R. Haselberg (bestuurslid VvH)
15.45-16.30 Afsluiting en mogelijkheid tot vragen stellen
vanaf 16.30 Naborrelen

Aanmelden
U kunt zich aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met uw naam en met hoeveel mensen u wilt komen. Het maximum is 2 personen naast uzelf.

Waar?
PGO-support, Daltonlaan 600, Utrecht. De routebeschrijving vindt u onder www.pgosupport.nl/routebeschrijving.

HD Caf Topaz buitenHet Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en en Huntington expertisecentrum Topaz Overduin In Katwijk ontwikkelen een eHealth platform samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en de zorgverleners.
Tijdens het HD Café van Topaz Overduin op woensdag 20 november geven Niko Vegt (Senior onderzoeker LUMC) en Pearl van Lonkhuizen (Promovenda LUMC) een overzicht van de mogelijkheden en presenteren ze de opzet van hun onderzoek.

Creatieve Workshop
Daarnaast willen ze deze avond in een creatieve workshop samen met de aanwezigen de toekomst verkennen en nadenken over waardevolle eHealth toepassingen. Doel is een Box te ontwikkelen met daarin allerlei technische hulpmiddelen die het zorgtraject van mensen met de ziekte van Huntington kunnen ondersteunen en zelfstandigheid en zelfredzaamheid kunnen verhogen. Daarom hopen de onderzoekers op een grote opkomst en waarderen ze het zeer als u met ze meedenkt!

Aanmelden
Het programma start om 19.30 uur en duurt tot 21.30 uur. Inloop mogelijk vanaf 19.00 uur. Opgeven voor deze avond in Katwijk kan door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Jongeren VvH CTH

Jongeren hebben een belangrijke plaats in de Huntingtonwereld, want de ziekte heeft veel effect op je leven. Je maakt alles van dichtbij mee, maar hebt andere vragen en interesses dan je ouders of grootouders. Omdat je als jongere deel uitmaakt van de toekomstige generatie geven we je graag een podium om je wensen kenbaar te maken. Wil je je stem laten horen, kom dan zaterdag 30 november naar de eerste gezamenlijke Jongerenmiddag van de Vereniging van Huntington en het Campagneteam Huntington.

Voor wie?
De middag is bedoeld voor mensen van 35 jaar en jonger die op de een of andere manier betrokken zijn bij de ziekte van Huntington. Iedereen is welkom, je hoeft geen lid te zijn van de Vereniging of van het Campagneteam.

Programma
12.30 uur - Ontvangst met een een lichte lunch, koffie en thee.
13.00 uur - Vrijwilligers van de Vereniging van Huntington en van het Campagneteam Huntington geven een korte update over recente werkzaamheden.
13.30 uur - Dr. Willeke van Roon - Mom (verbonden aan het LUMC) vertelt je over een aantal veelbelovende onderzoeken naar geneesmiddelen. Studies zoals die van Roche en het Amsterdamse uniQure komen aan bod.
14.15 uur - Een korte pauze en ruimte voor interactie.
14.30 uur - Astri Arnesen (Europese Huntington Vereniging) en Maraike Coenen (UMC Groningen) vertellen wat het belang is van studies zoals Enroll-HD. Niet alleen patiënten dragen hieraan bij, maar vooral het belang van deelname van mensen (vaak jongeren!) die niet symptomatisch zijn komt aan bod.
15.15 uur - Een korte pauze en ruimte voor interactie.
15.30 uur - Pearl van Lonkhuizen (LUMC) ontwikkelt in samenwerking met Topaz Overduin een eHealth toepassing met en voor mensen met de ziekte van Huntington en en hun partners. Tijdens deze interactieve sessie zal ze hier meer over vertellen. Maar we gaan ook proberen van elkaar te leren en iedereen kan zijn/haar wensen en ideeën omtrent eHealth delen.
16.30 - We sluiten af met een drankje.

Kosten
Deelname aan de jongerenmiddag is gratis.

Aanmelden
Je kunt je aanmelden door je naam en het aantal personen waarmee je komt te mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Geef ook even aan of je speciale wensen hebt, bijvoorbeeld een dieet, zodat we daar rekening mee kunnen houden. In de zaal is ruimte voor maximaal 50 mensen, dus wacht niet te lang met opgeven!

Locatie
Congrescentrum Vredenburg,
Vredenburg 19, 3511 BB, Utrecht

De locatie is rolstoel- en rollatorvriendelijk. De locatie is goed te bereiken met het openbaar vervoer vanuit het hele land (naast station Utrecht Centraal) en parkeerplaatsen zijn ook dichtbij. De routebeschrijving kun je vinden op www.vergadercentrumvredenburg.nl/route

We hopen je persoonlijk te kunnen ontmoeten op 30 november!
Barbara, Maarten, Laurens en Rob



Vereniging van Huntington is aangesloten bij