Nieuws
De uitdagingen rondom gewichtsverlies bij de ziekte van Huntington
Veel mensen met de ziekte van Huntington vallen ongewenst af, zelfs als ze genoeg proberen te eten. Dit gewichtsverlies maakt hen zwakker en vermindert de kwaliteit van leven. Uit een nieuw Brits onderzoek blijkt dat de problemen rondom eten en gewichtsverlies heel complex zijn.
Gamen voor Verbinding: Wat is Game Over HD?
De impact van de ziekte van Huntington op jonge levens is enorm. Het is een genetische en progressieve aandoening die niet alleen het lichaam en de beweging aantast, maar ook cognitieve achteruitgang veroorzaakt.
De ziekte van Huntington in Suriname
Hoeveel mensen in Suriname hebben de ziekte van Huntington? Deze vraag hebben wij ons gesteld. Wij zijn een werkgroep met als doel een organisatie oprichten in Suriname, die hulp gaat bieden aan Surinamers met de ziekte van Huntington en aan hun naasten. Een inventarisatie is de eerste stap.
Amber is helpende plus: “Zonder ons zou het eenzaam worden in de zorg”
Het kopje koffie op het terrasje bij Kees en andere één-op-één-momentjes met cliënten maken haar werk ontzettend leuk. Amber van den Anker (35) is helpende plus. Aanvankelijk werkte ze in de verpleeghuiszorg, maar sinds 2020 werkt ze met mensen met de ziekte van Huntington. Door te vertellen over haar vak hoopt ze ook meer bekendheid te geven aan deze relatief onbekende ziekte, die bij buitenstaanders vaak voor verwarring zorgt.
Meebewegen met de ziekte: Psychologische hulp in elke fase van Huntington
De ziekte van Huntington heeft niet alleen een grote impact op hoe iemand beweegt, maar beïnvloedt ook de mentale gezondheid ingrijpend. Omdat de ziekte zich steeds verder ontwikkelt, veranderen de behoeften van patiënten continu. Nederlands onderzoek laat zien dat psychologische zorg onmisbaar is, maar dat de aanpak in elke fase van de ziekte moet meebewegen. Van vroege emotionele steun bij de DNA-test tot intensieve begeleiding van zorgteams in de laatste fase: flexibiliteit is de sleutel tot effectieve zorg.
