Nieuws
Het is oké om hulp te vragen tijdens de februaridip
Deze tijd van het jaar kan extra zwaar zijn als je met de ziekte van Huntington leeft. Tanita Allen vertelt in haar laatste blog over hoe zij haar februaridip doorkomt. Want in die maand voelt ze vervagende aandacht.
Februari heeft een stille manier om bloot te leggen wat de feestdagen kunnen verhullen. In december sturen mensen nog berichtjes. Ze vragen hoe het met je gaat. Zelfs wie niet goed weet wat te zeggen, probeert toch iets te zeggen, alsof het seizoen zelf toestemming geeft om wat zachter, wat zorgzamer te zijn. Maar dan slaat de kalender om. De lichtjes verdwijnen. Januari komt binnen met zijn energie van “nieuwe start”. En tegen de tijd dat februari aanbreekt, draait de wereld weer op volle snelheid. De berichtjes worden minder. Uitnodigingen drogen op. De aandacht vervaagt. Dat is de februaridip waar niemand je voor waarschuwt.
Nieuwe behandeling vertraagt ziekte van Huntington in vroege studie
Een nieuw geneesmiddel tegen de ziekte van Huntington laat hoopvolle resultaten zien. Uit een vroege klinische studie blijkt dat de behandeling SKY-0515 de ziekte na negen maanden mogelijk heeft vertraagd bij mensen in een vroeg stadium. De behandeling lijkt veilig en zorgde voor een daling van het schadelijke eiwit dat de ziekte veroorzaakt. Inmiddels is een grotere vervolgstudie gestart in meerdere landen.
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening van de hersenen. Mensen met deze ziekte krijgen te maken met onwillekeurige bewegingen (chorea), problemen met denken en veranderingen in gedrag en stemming.
Jubileumcadeau voor leden van de Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington bestaat in 2026 vijftig jaar! We vieren deze mijlpaal op verschillende momenten gedurende het jaar.
Boosheid beter begrijpen
Boosheid is één van de meest verkeerd begrepen symptomen van de ziekte van Huntington. Wanneer iemand geïrriteerd reageert, kortaf is of boos wordt, denken mensen al snel aan een persoonlijkheidsprobleem of een gebrek aan zelfbeheersing. Maar bij Huntington ligt de oorzaak vaak veel dieper, zo betuigt Tanita Allen in haar column. Boosheid is zelden een bewuste keuze; het is vaak een signaal van wat er in het brein gebeurt.
De ziekte van Huntington tast niet alleen de motoriek aan, maar ook de manier waarop de hersenen emoties reguleren, prikkels verwerken en omgaan met frustratie. Dat maakt dat boosheid soms sneller, heftiger en moeilijker te beheersen is dan vroeger. Begrip en compassie zijn daarom essentieel: voor de persoon met Huntington én voor de mensen om hen heen.
Fysiotherapie bij Huntington: Behoud van mobiliteit en zelfstandigheid
De ziekte van Huntington is een progressieve neurologische aandoening die het steeds moeilijker maakt om bewuste bewegingen te controleren. Denk aan eenvoudige handelingen zoals iets oprapen. Tegelijkertijd kunnen onwillekeurige bewegingen (chorea) in de armen en benen optreden. Dit beïnvloedt de motoriek en maakt dagelijkse taken uitdagender.
Fysiotherapie speelt een cruciale rol bij het beheersen van deze veranderingen. Door te focussen op mobiliteit, balans, loopvermogen en algemene conditie, helpt een fysiotherapeut patiënten om met meer zelfvertrouwen te bewegen en hun zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden.
