"De Ongewenste Erfenis"

Een film van Mariska en Bart beckers i.o.v. Home Marjorie in België
Een film die de moed en de kracht belicht van mensen die leven met een tikkende tijdbom: de erfelijke en ongeneeslijke ziekte van Huntington.

"De ongewenste erfenis" portretteert Marleen, Jutta, Griet, Manuela, Yves en Mario, bewoners van Home Marjorie, het enige gespecialiseerde nursingtehuis voor Huntingtonpatiënten in Vlaanderen. Hoewel ze onderling erg verschillen is er één ding dat hen bindt: hun ziekte. Huntington waart vaak al decennia lang rond in hun familie en heeft ze sterk uitgedund. Mentale en fysieke aftakeling en de dood hangen als een zwaard van Damocles boven hun hoofd.

Allen beseffen ze dat achteruitgang van hun helderheid, intellectuele en fysieke capaciteiten een onvermijdelijk afscheid van de groep betekent en tevens van hun laatste beetje waardigheid en hun identiteit. En daar gaan ze elk op hun eigen manier mee om.

De film toont hoe ze zich door hun dagelijks leven worstelen tijdens hun onomkeerbare, slopende reis door het lichamelijke en geestelijke verval, met hun humor en klein geluk als enige medicijn om het leed te verzachten. Een emotionele film over wat het betekent om noodgedwongen afscheid te moeten nemen van je vrijheid, persoonlijkheid en kunnen, kortom alles wat jou tot jou maakt.

De documentaire is te zien via VIMEO en kost € 4,99 per 48-uurs streaming periode. Te zien op iOS, Android, Apple TV, Roku, en Chromecast. de film is in het Nederlands met Engelse ondertiteling.
Wil je de trailer zien of de documentaire huren? Klik hier.

Sporten is een belangrijk onderdeel van onze samenleving. Het is niet alleen gezond, het vormt ook een uitlaatklep voor velen en kan leiden tot maatschappelijke participatie en integratie. Zwemmen blijkt hiervoor een populaire sport. Voor mensen met een beperking is ‘even zwemmen’ echter niet altijd zo vanzelfsprekend.uniek zwemmen

Het is belangrijk om doelgroep-specifieke drempels weg te nemen om iedereen op een laagdrempelige manier kennis te kunnen laten maken met de zwemsport. Om deze reden is er een nieuwe samenwerking tussen het Ir. Otten Fieldlab Aangepast Sporten, InnoSportLab de Tongelreep, de KNZB en de provincie Noord-Brabant gestart, welke heeft geleid tot het initiatief ‘Uniek Zwemmen in Brabant'.

Enquête
Het beoogde doel van Uniek Zwemmen in Brabant? Een toegankelijke zwemsport voor iedereen binnen de provincie Noord-Brabant! Door samen te werken met zwembaden, zwemaanbod, zorginstellingen en kennisinstellingen, wil men tot een gezamenlijke doelstelling en plan van aanpak komen. Daarvoor wil men ook graag uw mening! Zou u willen helpen door de enquête in te vullen? Het kost maar ongeveer 5 minuten van uw tijd. Alvast dank!
https://onderzoekstool.nl/aa/2kthw78j.

Deelname is geheel vrijblijvend en verkregen data worden vertrouwelijk en anoniem verwerkt.
Gelieve de link niet direct naar anderen door te sturen, tenzij zij expliciet toestemming hebben gegeven dit te willen i.v.m. de privacywet.

Alle informatie is ook terug te vinden op: https://www.libranet.nl/uitgelicht/ir-otten-fieldlab/projecten/uniek-zwemmen-in-brabant/

 

Door werkzaamheden zal er tussen het traject Zwolle-'t Harde geen treinverkeer mogelijk zijn op zaterdag 6 oktober a.s. Mocht u uit deze regio komen en aanwezig zijn op onze ALV en/of Ledenmiddag, dan kunt u op dit traject gebruik maken van bussen. De extra reistijd bedraagt, op dit moment, een kwartier tot dertig minuten. Houd u daar s.v.p. rekening mee.

Topaz Overduin biedt ‘PPEP4All’ aan, een trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner/mantelzorgers.

Het doel van dit trainingsprogramma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen  -waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving mee te maken krijgt- en daardoor de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van op beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid.
Alhoewel het programma bedoeld is voor mensen met de ziekte van Huntington én hun partner/mantelzorger, kunt u zich ook alleen opgeven.

Hoe ziet het programma eruit?
Het programma bestaat uit acht bijeenkomsten die in principe allemaal bezocht moeten worden. Er zijn twee aparte groepen: één voor de patiënten en één voor de partners/mantelzorgers. De bijeenkomsten van deze groepen vinden wel gelijktijdig plaats.

Wanneer en waar?
De trainingen worden in het voorjaar gehouden op woensdagavond: 16 januari, 30 januari, 13 februari, 27 februari, 13 maart, 27 maart, 10 april en 24 april 2019.
De trainingen vinden plaats in Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5 te Katwijk van 19.00 tot 21.00 uur.
De kosten die aan het trainingsprogramma zijn verbonden bedragen € 40,00.p.p. Dit is inclusief boeken en koffie/thee.

Voor meer informatie, klik hier

Eén van de deelnemers van afgelopen jaar, Lynette van der Burg, wilde graag haar ervaringen delen over dit programma. Lees haar verhaal hier.

Help jij mee de zorg persoonsgerichter te maken?
Patiënten gezocht voor contact met studenten Geneeskunde
Patiënten willen graag dat er rekening gehouden wordt met hun behoeften, wensen en mogelijkheden. Dat een arts goed luistert. Dat ze door hun dokter gezien worden als een persoon, die meer is dan zijn of haar ziekte of aandoening.
Bij het Radboudumc noemen ze dat persoonsgerichte zorg.
In het onderwijsprogramma van de opleiding Geneeskunde is persoonsgerichte zorg een van de uitgangspunten. Vanaf het eerste jaar van hun studie hebben onze studenten al contact met patiënten. Zo leren de studenten wat het betekent om beperkingen te ondervinden in het dagelijkse leven, of juist dat er geen beperkingen zijn ondanks een ziekte.
Het onderwijsprogramma “Bring Your Own Patient” (BYOP) is daar een belangrijk onderdeel van. Wil je meer weten of meedoen? Klik hier.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij