Online bijeenkomst maandag 6 april van 16:00 tot 17:30 uur. 14 Experts beantwoorden elke vraag in jouw taal!

Om deel te nemen ga naar https://zoom.us/j/284555212

De coronacrisis veroorzaakt spanning en isolatie bij HD patiënten en families.

De beperkingen veroorzaken grote veranderingen in het dagelijks Nummer 6Nummer 1leven en het is lastig om de dagelijkse routine te handhaven. Om deze reden heeft de EHA (de European Huntington Association) samen met de ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) een panel bij elkaar gebracht van 14 HD experts met verschillende medische achtergronden, die in meer dan 15 verschillende talen vragen kunnen beantwoorden. De bijeenkomst wordt gegeven in de vorm van een on-line bijeenkomst, een zogeheten webinar. Dit webinar geeft antwoord op vragen over specifieke risico’s voor HD patiënten, en een update en gevolgen voor lopend HD onderzoek en klinische trials. Ook zal er advies worden gegeven over hoe om te gaan met deze nieuwe situatie.

 

 

Doelgroep

Patiënten, mantelzorgers, familieleden en overige betrokkenen. Ook zorgverleners zijn van harte welkom.

Aanwezige experts en Agenda

Bent u gendrager en gebruikt u medicijnen? Sta dan eenmalig uw bloed af voor onderzoek aan het LUMC.

Het onderzoek richt zich op vermindering van vervelende bijwerkingen van door u en anderen gebruikte medicijnen.

Stephanie FeleusBijna iedereen met de ziekte van Huntington gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik af te stemmen op bepaalde genen (ons erfelijk materiaal), kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Dit farmacogenetisch onderzoek wordt uitgevoerd door arts-onderzoeker Stephanie Feleus in het HD-MED onderzoek, samen met dr. De Bot neuroloog in het LUMC.

  • Voor dit onderzoek is eenmalige bloedafname nodig van gendragers die medicijnen gebruiken.
  • Voor dit onderzoek maakt het niet uit of u al wel of nog geen klachten van de ziekte heeft.
  • De medicijnen hoeven niet specifiek gericht te zijn tegen klachten van de ziekte van Huntington.

VOOR MEER INFORMATIE EN AANMELDEN:

ijsselvliedtDe Vereniging organiseert al vele jaren een Vakantieweek voor Huntingtonpatiënten. Dankzij een anonieme gift en een kleine eigen bijdrage van de deelnemers zelf, kunnen 25 gasten een week lang genieten van een geheel verzorgde vakantie in het volledig aangepaste vakantiehotel Hotel IJsselvliedt in Wezep bij Zwolle. Naast de vakantie voor de gast betekent dit ook een stukje rust voor het thuisfront en geeft dubbel belang aan deze activiteit.

De week wordt gehouden van maandag 28 september tot en met zaterdag 3 oktober 2020.

Hotel de IJsselvliedt
In Gelderland, aan de rand van Wezep, ligt op het landgoed IJsselvliedt het gelijknamige hotel. Het bijna tweehonderd jaar oude herenhuis wordt omringd door tweehonderd hectare grond met boerderijen, tuinen, visvijvers en bossen. In de tuin bevindt zich een bijgebouw, de Oranjerie. Voor de liefhebbers is er een snookertafel en een jeu-de-boules-baan. De Oranjerie heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. In het prieel kunt u genieten van de prachtige tuin. Verder beschikt het hotel over een souvenirwinkel, een schoonheidssalon en een uitgebreide bibliotheek.

Apotheker besluit om exceptioneel duur geneesmiddel voor zeldzame ziekte zelf te gaan bereiden.

foto apothekerOp initiatief van apotheker Marleen Kemper en haar collega Carla Hollak besloot het Amsterdam UMC een medicijn voor de zeldzame ziekte CTX op voorschrift van de arts zelf te gaan bereiden. Het Amsterdam UMC dacht het medicijn voor 25.000 euro per jaar te kunnen maken en zorgverzekeraars zouden het nieuwe middel vergoeden. Uniek aan de situatie was volgens het academisch ziekenhuis dat: ‘’ Een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief werd geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat door een hoge prijs onbereikbaar werd voor de patiënt''.

Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek

AdobeStock 143716168 aankoopZowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij