Het is een tijd van vele ontwikkelingen op het gebied van huntingtine-verlagende medicijnen (huntingtine is het eiwit dat de ziekte van Huntington veroorzaakt). Tijdens de bijeenkomst van het European Huntington's Disease Network (EHDN) afgelopen week heeft Roche concrete details bekendgemaakt van de allereerste cruciale studie van een huntingtine-verlagend medicijn - RG6042. Iedereen zal dit misschien beter kennen als Ionis-HTTRx. Deze nieuwe klinische studie of trial zal bekend staan ​​als GENERATION-HD1. Lees meer

 

Zaterdag 13 oktober organiseert InteractContour een Contactdag en u bent van harte welkom!Tijdens deze Contactdag kunnen mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, Parkinson, Huntington, MS, Epilepsie en hun naasten met elkaar van gedachten wisselen en ervaringen delen.

De dag begint om 10.00 uur en eindigt zo rond 15.00 uur. Naast een aantal workshops is er ook gelegenheid om met elkaar te praten en ook voor de jeugd zijn er activiteiten. Alle informatie vindt u hier terug.

Op dinsdag 2 oktober wordt bij de Archipel Landrijt te Eindhoven wederom een HD-Café georganiseerd.
Thema van de avond is: "Intimiteit en seksualiteit bij de ziekte van Huntington".
Seksualiteit en intimiteit horen bij het leven. Maar wanneer je als partner wordt geconfronteerd met de ziekte van Huntington, zal ook de intimiteit en seksualiteit veranderen. Hoe ga je daar mee om?

Gastspreker is Riët Daniël, als GZ psycholoog en seksuoloog werkzaam bij Archipel Zorggroep.

Tijd: 19.30 (zaal open om 19.00 uur) foto bij HD Cafe Archipel 2 oktober 2018
Locatie: Archipel Landrijt, Oase
Drosserstraat 1
5623 ME Eindhoven
040-2158000

Voor meer informatie over deze avond, klik hier.

Op zaterdag 6 oktober organiseert de Vereniging de Algemene Ledenvergadering en Ledenmiddag bij Aristo te Utrecht.

In de ochtend wordt u door het Bestuur bijgepraat over alle ontwikkelingen binnen de Vereniging. Ook krijgt u een update over de financiën. In aansluiting op de ALV wil de Vereniging een ledenmiddag organiseren. Nu doen we dat wel vaker maar deze keer willen we echt met onze leden, met u dus, in gesprek. Het thema zal zijn “ontmoeten zonder moeten”.
Wij willen u van harte uitnodigen om hierbij aanwezig te zijn.

Lees meer

Op donderdag 27 september wordt het tweede HD-Café gehouden bij de Heemhof, Atlant Zorggroep.
Het thema van de avond is: “Omgaan met veranderd gedrag door de ziekte van Huntington”. Gastsprekers zijn Henk Slingerland en Niels Reinders, beiden psycholoog.

U bent van harte welkom!
De avond begint om 19.00 uur en zal tot uiterlijk 21.00 uur duren. Voor koffie en thee wordt gezorgd, voor frisdrank wordt een kleine bijdrage gevraagd. Mocht u vragen hebben hierover, kunt u contact opnemen met Regionaal Contactpersoon Marijke van de Groep. Haar telefoonnummer is: 0570-830120

Vereniging van Huntington is aangesloten bij