Huntington Netwerk Nederland
Huntington Netwerk Nederland. Ketenzorg in Nederland voor mensen met de ziekte van Huntington
Huntington Netwerk Nederland (HNN) is een samenwerkingsverband waarin de autonome posities van zorgorganisaties worden erkend en positief aansluiten bij de ontwikkelingen die individuele organisaties bereiken voor de zorg voor Huntingtonfamilies. Het Netwerk volgt op inhoudelijk niveau welke ontwikkelingen er voor goede ketenzorg nodig zijn en wat er nodig is om deze ontwikkelingen te realiseren en wie daarin de leiding zou kunnen nemen.
Aanleiding ontwikkeling netwerk
Jaren geleden constateerde de Vereniging van Huntington dat er een tekort was in de kwantiteit en kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. In 2006 heeft de Vereniging geïnventariseerd welke knelpunten Huntington families ervaren. Deze inventarisatie vormde de basis voor een overleg met o.a. Zorgverzekeraars Nederland.
Bevindingen
De belangrijkste conclusie was dat veel mensen met de ziekte van Huntington de anonimiteit zoeken. Vaak is er sprake van een beperkt ziekte-inzicht of zelfs ontkenning van de ziekte, waardoor men ervan overtuigd is geen hulp nodig te hebben en zeker geen zorg. Hierdoor komen mensen met de ziekte van Huntington vaak pas met zorg in aanraking wanneer hun situatie al geëscaleerd is. Om dit in de toekomst te kunnen voorkomen, werd het van belang geacht risicogevallen tijdig te signaleren en deskundige hulp te ontwikkelen voor alle mensen met de ziekte van Huntington.
Ketenoverleg
Na het overleg met Zorgverzekeraars Nederland is het Landelijk Ketenoverleg gestart, met als deelnemers de Vereniging van Huntington, Atlant Zorggroep, Topaz, Archipel, Zorggroep Noorderbreedte, Riethorst Stromenland, Florence Zorg, Amstelring en Stichting Land van Horne. De visie van het Landelijk Ketenoverleg is dat deskundige hulp voor iedereen met de ziekte van Huntington beschikbaar moet zijn. Aangezien Huntington een familiaire ziekte is, betreft dit ook de familieleden van patiënten. Bovendien is het erg belangrijk, dat men in iedere fase van de ziekte ondersteund kan worden, ongeacht de plek waar iemand woont. Bij voorkeur wordt men zoveel mogelijk in de eigen omgeving geholpen. Centraal hierbij staat de kwaliteit van leven van patiënt en familie.
Internationale Huntington Verenigingen
International Huntington Association
De International Huntington Association (IHA) is een overkoepelende organisatie gevormd door Huntington verenigingen van over de hele wereld. De IHA vertegenwoordigt ca. 250.000 individuele leden en organiseert onder andere congressen waarbij ervaringen worden uitgewisseld en kennis gedeeld. De IHA is wereldwijd betrokken bij klinische trials die door het IHA Bestuur zijn goedgekeurd.
Bent u op zoek naar een Huntington Vereniging in een bepaald land, dan kunt u de website van de IHA raadplegen.
European Huntington Association
De European Huntington Association (EHA) is een overkoepelende organisatie gevormd door Huntington verenigingen in heel Europa. Zij vertegenwoordigt meer dan 30.000 individuele leden. De IHA ondersteunt Huntington families door het stimuleren van samenwerking en bewustwording in heel Europa, het aanmoedigen van patiënten om deel te nemen aan klinische studies en door invloed uit te oefenen op gezondheidsorganisaties en overheden. Daarnaast moedigt de IHA het opzetten van nieuwe patiëntenverenigingen aan.
EHDN
European Huntington's Disease Network
Het European Huntington's Disease Network (EHDN) is een non-profit wetenschappelijk netwerk voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, klinische trials en het verbeteren van klinische zorg. EHDN vormt een platform waar wetenschappers, patiënten en families samenwerken.
HD-COPE
HD-COPE
HD-COPE is een nieuwe internationale samenwerking tussen de Huntington Society of Canada, the Huntington Disease Society of America (HDSA) en de European Huntington Association (EHA). Deze samenwerking is erop gericht om HD families meer invloed te geven bij HD klinische studies. De betrokkenheid van patiënten en hun familie is hard nodig om werving en behoud van deelnemers aan klinische studies te verhogen.
Het HD-COPE Team
In 2018 kwam HD-COPE voor het eerst bij elkaar in London. Twintig vertegenwoordigers van HD families (het HD-COPE Team) volgden een training over klinische studies en bezochten een laboratorium. Ook bezochten zij het farmaceutische bedrijf Roche, waar zij inzicht verschaften over de impact van leven met de ziekte van Huntington. Het Team volgde later meerdere trainingen op het terrein van medicijnontwikkeling zodat hun overleg met leidende farmaceutische bedrijven zo efficiënt en effectief mogelijk kon zijn. Het HD-COPE team werkt samen met alle research groepen die actief zijn op het terrein van medicijnontwikkeling. Zij zijn geen experts maar weten wat het betekent om deel uit te maken van een HD familie.
Huntingtonplein
Het Huntingtonplein is bedoeld om kennis te halen en te brengen. Patiënten, professionals, mantelzorgers en andere belangstellenden kunnen hier terecht voor tal van zaken die met de ziekte van Huntington te maken hebben. Ook u wordt uitgenodigd om uw kennis en ervaring te delen. Het Huntingtonplein is ontwikkeld in samenwerking met patiënten, mantelzorgers en professionals.
Patiëntenorganisaties
De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patiëntenorganisaties van aandoeningen met een erfelijke component. De VSOP behartigt de gezamenlijke belangen op het terrein van erfelijkheidsvoorlichting, diagnose, preventie en therapie.
Ieder(in) is in Nederland het grootste samenwerkingverband van patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Bijna 190 organisaties werken samen binnen Ieder(In). Samen behartigen zij de collectieve belangen voor chronisch zieken en mensen met beperkingen.
Patiëntenfederatie Nederland: Patiëntenfederatie Nederland vertegenwoordigt ruim 160 patiëntenorganisaties. Zij maken zich sterk voor alle mensen die zorg nodig hebben.
