Missie

De Vereniging streeft naar een samenleving waarin patiënten met de ziekte van Huntington en hun families een hoogwaardige kwaliteit van ervaren en de ziekte uiteindelijk geremd of zelfs gestopt kan worden.

Waar gaan we voor, onze visie:

  • Verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en familie door het blijven bevorderen van gespecialiseerde zorg, therapieën, medicatie, hulpmiddelen etc.
  • Het stoppen of remmen van de ziekte door stimulering en financiering van zowel fundamenteel als klinisch wetenschappelijk onderzoek
  • Ontwikkeling van informatiemateriaal over ontwikkelingen en activiteiten met betrekking tot deze ziekte
  • Gelegenheid bieden aan patiënten, mantelzorgers en overige betrokken om ervaringen uit te wisselen via lotgenotenbijeenkomsten
  • Het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, partners en andere betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten.

De Vereniging heeft aan de wieg gestaan van o.a.:

  • Ketenzorg (van het Amersfoortoverleg tot het HKNN (Huntington KennisNet Nederland)
  • PGD (preïmplantatie genetische diagnostiek)
  • Woonproject Rijnsburg (i.s.m. Topaz)
  • Huntington Research Nederland, DHDRN (Dutch Huntington Disease Research Network)
  • Campagneteam Huntington (CTH)
  • EHDN (European Huntington's Disease Network)
  • EHA en IHA (Europese en Internationale lekenorganisaties).

Vereniging van Huntington is aangesloten bij