Voorlichting
De Vereniging is betrokken bij verschillende webinars om aspecten van de ziekte van Huntington te belichten.
De Huisartsenbrochure is bedoeld om uw huisarts of andere zorgverlener te informeren wanneer bij u, uw partner of bij een van uw (minderjarige) kinderen de ziekte van Huntington is vastgesteld. De brochure bevat informatie voor uw huisarts of voor bijvoorbeeld de betrokken neuroloog, casemanager, fysio- of logopedist.
De Vereniging van Huntington heeft specifiek voor kinderen en tieners informatiemateriaal opgenomen in haar webwinkel. Of om zelf te lezen, of om voorgelezen te worden.
Wanneer u lid bent van de vereniging ontvangt u driemaal per jaar ons Kontaktblad. U kunt ook losse exemplaren aanschaffen via onze webwinkel.
In onze webwinkel vindt u
Hurry Up and Wait: Jouw gids bij het omgaan met de ziekte van Huntington
Auteur: Jim Pollard
Dit boek is een weergave van inzichten, oefeningen, concepten, observaties en ideeën die ontstaan zijn na vele jaren doorgebracht te hebben met mensen in de gevorderde fase van de ziekte. Het groepeert de ervaringen opgedaan gedurende vele jaren door mantelzorgers en professionele zorgverleners. Deze ervaringen kunnen voor u een hulp zijn bij de thuiszorg. Vergeet echter niet dat zorgen voor iemand met de ziekte van Huntington complex is en blijft, ook na het lezen van dit boek.
De vereniging geeft meerdere boeken, folders en brochures uit, zowel voor degenen die niet in deze ziekte gespecialiseerd zijn als ook voor de professionele hulpverlener.
