F.A.Q.
Wat is de ziekte van Huntington?
De ziekte van Huntington is een progressieve en erfelijke ziekte waarbij zenuwcellen in de hersenen beschadigd raken. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. De ziekte uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen, die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na twintig jaar tot de dood van de patiënt(e), meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking.
De jeugdvorm (JHD) begint doorgaans in de tienerjaren. Deze vorm kenmerkt zich, in plaats van door onwillekeurige bewegingen, vooral door spierstijfheid.
Is de ziekte van Huntington erfelijk?
Ja, de ziekte van Huntington is dominant erfelijk. De ziekte wordt veroorzaakt door een afwijkend gen op het 4e chromosoom. Indien één van de ouders het afwijkende (Huntington) gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven.
Bij diegenen, die het Huntington gen hebben geërfd, zal de ziekte zich openbaren als zij lang genoeg leven. Als de nakomelingen van een Huntington ouder het afwijkende gen niet geërfd hebben, dan kunnen zij de ziekte niet krijgen en de ziekte zal in volgende generaties ook niet meer terug komen. Zij slaat dus geen generatie over.
Wat zijn de symptomen van de ziekte van Huntington?
Er bestaat een enorme verscheidenheid aan symptomen die een Huntington patiënt kan vertonen, maar geen enkele patiënt is gelijk. Wij onderscheiden drie groepen symptomen:
- De neurologische en andere lichamelijke symptomen
Tot de meest opvallende kenmerken behoren de choreatische (ongewilde) bewegingen. Allerlei dagelijkse handelingen worden er door bemoeilijkt zoals schrijven, lopen, eten, drinken en slikken. - De gedrags- en psychiatrische symptomen
Onder deze symptomen verstaan wij veranderingen of stoornissen in het gedrag en de beleving van de patiënt. Patiënten kunnen emotioneel veranderen, prikkelbaar of humeurig worden. Iemand, die altijd heel vriendelijk was, kan zonder enige aanleiding veeleisend worden of woede-uitbarstingen krijgen. - Achteruitgang van de verstandelijke vermogens
Deze uiten zich o.a. in interesseverlies, concentratieverlies, een vertraagd denkproces en de patiënt kan in zichzelf keren.
Bij de ene patiënt zullen de neurologische symptomen op de voorgrond staan, bij de andere de psychiatrische.
Hoe vaak komt de ziekte voor?
In de meeste westerse landen en Noord-Amerika is het algemeen voorkomen van de ziekte 7 tot 10 op de 100.000 mensen.
Dit betekent dat in Nederland circa 1700 mensen aan de ziekte van Huntington lijden. Naar schatting zijn er daarnaast circa 6.000-9.000 mensen die risico lopen op de ziekte.
Bij de meeste dragers van de ziekte van Huntington openbaart de ziekte zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar. Bij ongeveer 10% openbaart de ziekte zich voor het 20e levensjaar (juveniele vorm) en bij 10% na het 55e levensjaar.
De ziekte van Huntington is een autosomaal erfelijke aandoening, dat wil zeggen dat de ziekte even vaak voorkomt bij mannen als bij vrouwen. De ziekte van Huntington kan alle etnische groepen treffen, maar komt vaker voor bij personen van Europese afkomst.
Zijn er medicijnen beschikbaar om de ziekte te genezen?
Nee, er is (nog) geen medicijn dat de ziekte kan stoppen, voorkomen of vertragen. Wel kunnen diverse medicijnen enige verlichting geven van de onwillekeurige bewegingen of de geestelijke symptomen.
Kun je je laten testen op de ziekte?
Ja. In maart 1993 werd het Huntington gen ontdekt. Hierdoor is het mogelijk om, in geval van twijfel, met behulp van DNA onderzoek de diagnose met zekerheid te stellen. Voor de DNA test is alleen een bloedmonster nodig.
Wat doet de Vereniging van Huntington?
De Vereniging van Huntington is op 12 juni 1976 opgericht. De Vereniging heeft als doelstelling het behartigen van zowel individuele als collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, hun partners, familieleden en overige betrokkenen. Ook bevordert de Vereniging sociaal-maatschappelijke activiteiten.
De Vereniging geeft voorlichting, biedt hulpverlening, stimuleert onderlinge contacten, regelt huisbezoeken, organiseert jongeren- en familiecontactdagen, geeft klinische lessen, heeft contact met zorginstellingen en werkt samen met andere (internationale) organisaties. Tevens volgt, stimuleert en financiert de Vereniging klinisch en fundamenteel (wetenschappelijk) onderzoek.
Kan ik lid worden van de Vereniging van Huntington?
Ja. U kunt schriftelijk, via e-mail (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.) of via onze website (zie 'aanmelding lid/donateur') aangeven dat u lid wilt worden van de Vereniging.
Het lidmaatschapsgeld bedraagt € 37,50 per jaar (vanaf 01-01-2019). U ontvangt drie keer per jaar het Kontaktblad en de nieuwsbrief. Ook wordt u op de hoogte gehouden van de verschillende Verenigingsactiviteiten waaraan u bijna altijd kosteloos kunt deelnemen.Voor deelname aan de jaarlijkse Vakantieweek vragen wij een eigen bijdrage.
