De ziekte van Geert zorgt er voor dat er steeds meer onrust en lichamelijke agressie tussen hen in staat. Hierdoor vermindert de intimiteit. Was hun relatie ooit als een warm bolletje wol, nu verworden ze tot twee losse draden.

Onderweg naar Vrede

Op weg naar het Verpleeghuis kom ik langs het bankje bij de spoorwegovergang, waar ik eens, op de late avond van een Eerste Kerstdag vol wanhoop en verdriet zat te kijken naar voorbijrazende Intercity's. Er ligt sneeuw, de wind is guur en ik heb het koud. 

Overal 'Vrede op aarde en in de mensen een welbehagen', maar niet in mij.

Onze intieme momenten beginnen al in een vroeg stadium te haperen. Voorheen zo vanzelfsprekend en speels, eindigt regelmatig in frustratie. We hopen op verbetering, er is immers altijd wel een reden te bedenken waarom het nu niet lukt. We zien er steeds meer tegenop en uiteindelijk leidt uitstel tot afstel. Eerlijk gezegd is het ergens een opluchting en het 'help yourself' is een goed alternatief voor de noden van het lijf. 

We knuffelen veel en dat doet ons goed. In bed liggen we behaaglijk lepeltje-lepeltje en mijn steenkoude voeten mag ik altijd bij je warmen. Pas wanneer de gedragsproblemen tot lichamelijke agressie leiden, stopt ook dit laatste lichamelijk contact. 

Er is alleen nog boosheid, eenzaamheid en verdriet. We begrijpen elkaar niet meer. 

Was onze relatie ooit als een warm bolletje wol, nu zijn we verworden tot twee losse draadjes, ieder naarstig op zoek naar enig houvast. 

Dat blijkt de Ziekte van Huntington te zijn. De diagnose geeft ons duidelijkheid en een nieuwe uitgangspositie, die ons na verloop van tijd weer nader tot elkaar weet te brengen. 

Het heeft lang geduurd voordat je tijdens een wandeling in de rolstoel kon ontspannen, maar nu durf je er op te vertrouwen dat je na afloop weer veilig op 'je plekje' terugkomt. 

Het “IJS !“ is een eis geworden, waar je zo lekker van kan genieten als ik je de hapjes geef. Met liefdevolle zorg veeg ik zo nu en dan de ijssliertjes van je mondhoek en kin. 

Zo fijn is, dat je je tijdens het ijs eten nauwelijks verslikt. 

In het lommerrijke park rond het Verpleeghuis zit ik op een bankje bij het hertenkamp te kijken naar grazende herten en geiten en fanatiek in het gras pikkende vogels en kippen. 

Bladeren ritselen zachtjes in de wind en het zonnetje verwarmt mijn gezicht. 

Jij zit naast me in de rolstoel. Onze hoofden tevreden bij elkaar op het kussen, mijn hand rust op je arm. Zo zitten we meer dan een uur in het 'hier en nu'. Na een tijdje ervaar ik hoe goed dit 'onthaasten' voor me is. 

Af en toe wordt je lichaam erg onrustig, lijkt het of je wat wilt zeggen, maar het lukt niet.

Maar ik begrijp je zo ook wel. Ik verwoord wat ik denk dat je bedoelt: dat het zo fijn is om hier samen te genieten van de rust. “Ja”, zeg je dan. De twee losse draadjes hebben elkaar teruggevonden en zijn weer verweven tot een warm bolletje wol.

Een intens gevoel van Vrede en Geluk daalt in mij.