Inschrijven Nieuwsbrief

Error : Please select some lists in your AcyMailing module configuration for the field "Schrijf automatisch in op" and make sure the selected lists are enabled

Op deze pagina

Ze twijfelt aan alles, geeft ze wel alle liefde aan Geert? Ze is moe en uitgeput en ziet het niet meer zitten. En ze schaamt zich voor bepaalde gedachten en gevoelens.

Mijn Verwarring

De verpleging denkt dat het voor mij verstandiger is dat jij niet meegaat naar de crematieplechtigheid van Mem, zodat ik mij volledig kan richten op het afscheid. 

Waarschijnlijk heeft men daarin wel gelijk. Met pijn in m'n hart leg ik aan je uit, dat je niet mee kunt gaan. Als alternatief wandel ik met je naar het kerkje op het terrein en daar branden we een kaarsje voor Mem. Ik lees de rouwkaart voor, terwijl jij aandachtig lijkt te luisteren. 

Een medebewoner van jouw afdeling is ook overleden. Zijn afscheidsdienst vindt plaats in het kerkje en als we daarbij aanwezig zijn nemen we symbolisch ook afscheid van Mem. Terug op je kamer vraag ik of alles zo goed is en of ik verder nog iets voor je kan doen. „Vaker“, antwoord je. Wil je graag dat ik nu vaker bij je kom? „Ja“!

Als jij iets wilt zeggen maar het lukt niet, dan word je erg onrustig. Ik probeer te raden wat het kan zijn, maar we komen er niet altijd uit. Dat is schrijnend om te zien. Wat gaat er toch allemaal in je koppie om? 

Soms is er een mooi momentje te 'scoren', zoals laatst toen je plotseling tegen me zei: „Goed dat jij hier zit“. Wanneer ik enigszins van mijn verbazing ben bekomen kan ik wel dansen van geluk en doe dat ook even, terwijl jij uitdrukkingsloos toekijkt. 

Tijdens één van onze wandelingen in het park stapt een mevrouw van haar fiets om ons te zeggen hoe ontroerend en mooi ze het heeft gevonden, dat ik op Valentijnsdag in het kerkje voor de microfoon zo liefdevol over jou en ons heb verteld. 

Met de sondevoeding gaat het momenteel erg goed.

De niet-vloeibare medicatie wordt met ingedikt water gegeven en dat vind je op z'n zachts uitgedrukt, niet prettig. Taaie klodders blijven in je snor kleven. Ik moet een behoorlijke grens over, maar jij vindt het geen probleem: de snor gaat eraf. Het is een heel ander gezicht, zo 'bloot', zeker nu je ook je bril niet meer wilt dragen, deze was trouwens om de haverklap stuk.

Elke drie maanden gaan we voor controle naar de tandarts. Je hebt alleen nog een rijtje voortanden boven, waarvan twee aan het rotten zijn. Hadden ze vorig jaar in het ziekenhuis alles maar getrokken, nu moet je misschien nog een keer.

Inmiddels heb je een Huntingtonfauteuil gekregen. Mooi om te zien hoe ontspannen je daarin kunt liggen, maar ik vind het tevens confronterend.

Na een bezoek aan jou rijd ik in de auto naar huis. Er is een mooi nummer op de radio en ik zet de luidspreker op hard, harder, hardst... en zing uit volle borst mee.

Plotseling blijk ik te huilen, het wil maar niet ophouden en daarom zet ik de auto aan de

kant van de weg. Al weken, zo niet maanden voelt het zwaar in m'n buik en heb ik moeite positief te blijven denken.

De huilbui lucht me niet op. Ik begrijp er niets van, met jou gaat het momenteel toch goed?

Maar eigenlijk is juist dat het probleem waarmee ik worstel.

Het lukt me soms niet meer jou de liefde te geven die je verdient en waar ik zelf zo vreselijk naar hunker. Ik ben moe van alles en de sondevoeding druppelt maar door.....

Waar zijn we mee bezig en hoe lang moeten we nog. Loop ik over tien jaar nog steeds achter de rolstoel? En als het zover is zal ik je missen, ben ik opgelucht of allebei misschien en hoe geef ik dan weer invulling aan mijn leven?

Ik schaam me voor deze gedachten en gevoelens, want ik wil mijn liefde voor jou zó graag vasthouden en er met hart en ziel voor je zijn. In een gesprek hierover met de behandelaar krijg ik het advies eens een weekje 'vrij' te nemen. Het klinkt aanlokkelijk maar wat vind ik dat moeilijk, want onlangs heb ik van je begrepen dat je je eenzaam en alleen voelt.

Wanneer ik aan je uitleg dat ik een paar dagen niet kan komen, kijk je mij indringend aan. Je zegt niets. Je vindt dat niet leuk hè, verwoord ik je smekende blik en krijg daarop een luid en duidelijk „Nee“ te horen.

 

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij