Erkend door VWS

De Vereniging van Huntington is een Vereniging van patiënten met de ziekte van Huntington en van dragers van het risico op die ziekte, hun partners, familieleden en overige betrokkenen. De Vereniging telt ruim 1.100 leden verspreid over het hele land. Van de ca. 1.700 patiënten en 6.000 tot 9.000 risicodragers zijn velen lid van de Vereniging.

De Vereniging is nauw verbonden met zorgcentra en academische (kennis)centra, die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. De Vereniging kent drie functiegerichte aandachtsgebieden waarvoor VWS jaarlijks € 45.000 subsidie verleent:
• Voorlichting
• Lotgenotencontact
• Belangenbehartiging

De Algemene Ledenvergadering vormt het hoogste orgaan binnen de Vereniging.

Het Bestuur heeft een beleidsvoorbereidende en bepalende taak. Het Bestuur is bevoegd tot het instellen van commissies en werkgroepen en stelt een taakomschrijving en omschrijving van hun bevoegdheden op. Alle bestuursleden verlenen hun diensten onbezoldigd. Zij nemen zitting voor maximaal drie termijnen van drie jaar, tenzij bij aantreden anders is overeengekomen. Het Bestuur bestaat momenteel uit:

Bestuur

• Dhr. A. Zwanenburg: voorzitter, portefeuille interne relaties, coördinator Regiocontactpersonen
• Mevr. G. M. Donné-Op den Kelder: penningmeester, portefeuille personeelszaken, voorlichting
• Dhr. R. Haselberg: portefeuille wetenschap en onderzoek, externe relaties
• Dhr. J. van der Lei: portefeuille (keten)zorg

Commissies en Werkgroepen

De Vereniging kent Commissies en Werkgroepen. Commissies, zoals de Cie Voorlichting en Communicatie en de Redactiecommissie, hebben een permanente taak, werkgroepen hebben een tijdelijke opdracht. De vereniging heeft ongeveer 35 actieve vrijwilligers. Zij ontvangen hiervoor een onkostenvergoeding.

Regionale Contactpersonen

Een bijzondere plek in de Vereniging wordt ingenomen door de Regionale Contactpersonen. Zij zijn bereid om vanuit hun eigen ervaringen Huntington families te ondersteunen. Zij helpen bij het verwerkingsproces en bieden hulp voor tal van problemen, die de ziekte van Huntington met zich mee kan brengen.

Landelijk Bureau

De vereniging heeft een Landelijk Bureau met één medewerker. De inzet van goed gekwalificeerd personeel draagt bij aan de continuïteit van de vereniging op het terrein van voorlichting en lotgenotencontact.

Wetenschappelijk Advies Raad (WAR)

De Vereniging heeft een Wetenschappelijke Adviesraad, die het Bestuur kan adviseren over talrijke wetenschappelijke ontwikkelingen rondom de ziekte van Huntington. Ook is de Adviesraad van belang voor het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek met bijbehorende financiering.

De WAR is samengesteld uit we­tenschappers, specialisten en andere deskun­digen, die betrokken zijn bij de ziekte van Huntington. Het Bestuur van de Vereniging benoemt de leden van de WAR. Tenminste eenmaal per jaar overlegt (een delegatie van) het Bestuur van de Vereniging met de WAR. Het voorzitterschap van deze vergadering berust bij een vertegenwoor­diger van het Bestuur.

Samenstelling WAR

• Prof. dr. H.P.H. Kremer (voorzitter), neuroloog, UMCG
• Dr. E. Bijlsma, klinisch geneticus, LUMC
• Prof. dr. M.C. Cornel, hoogleraar Community Genetics, Amsterdam UMC, tevens vicevoorzitter VSOP
• Dr. S.T. de Bot, neuroloog, LUMC
• Dr. R.B. Veenhuizen, specialist ouderengeneeskunde, Atlant, Amsterdam UMC en voorzitter SWO VvH
• Prof. dr. W.P. Achterberg, specialist ouderengeneeskunde Topaz en hoogleraar Institutionele Zorg en Ouderengeneeskunde LUMC
• Dr. E. van Duijn, psychiater, Topaz en LUMC
• Prof. Dr E. Reits, hoogleraar Medische Biologie UvA-AMC, bestuurslid CTH en voorzitter DHDRN
• Dr. R. Haselberg, patiëntvertegenwoordiger, bestuurslid Vereniging van Huntington

Ereleden

• Mw. Y. van der Doelen
• Dhr. C.A. Varkevisser
• Mw. S.G.G.M. van de Kerkhof-Uijen
• Dhr. M. Klein
• Dhr. D. van der Wedde
• Dhr. H.Gommans
• Prof.dr. R.A.C. Roos

Ombudsman

De Vereniging heeft een Ombudsman, die bij geschillen vanuit een onafhankelijke positie kan bemiddelen.