Kom je ook naar de Huntingtondag 2025 op zaterdag 24 mei 2025?
We ontmoeten je graag tussen 10.00 en 16.00 uur op Papendal (vlakbij Arnhem). De deuren staan de hele dag open voor in- en uitgaan.
Aanmelden kan gratis tot 15 april 2025.
Voor wie?
De Huntingtondag 2025 is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.
Wat?
De Huntingtondag staat in het teken van ontmoeten, informatie krijgen over zorg, behandeling en begeleiding en de laatste stand van zaken in wetenschappelijk onderzoek, ervaringen delen en samen zijn. Op deze eerste Huntingtondag is er een gevarieerd programma met een informatiemarkt, inhoudelijke presentaties over zorg en onderzoek, ervaringsverhalen en clinics en workshops – in een unieke samenwerking georganiseerd door zorgverleners, wetenschappers en de mensen van de vereniging van Huntington en van het Campagneteam Huntington. Het programma krijgt steeds verder vorm.
Kinderprogramma vanaf 6 jaar
Voor kinderen uit een Huntingtongezin is er in een apart gedeelte van Papendal een speciaal kinderprogramma met allerlei leuke en sportieve activiteiten. Met de precieze invulling zijn we nog bezig. Geef je je snel op? Dan passen we het programma aan op het aantal deelnemende kinderen en op de hun leeftijd. Het kinderprogramma is er voor kinderen vanaf 6 jaar en voor tieners. Er is een ochtendprogramma (van 10 tot 12.30 uur) en een middagprogramma (vanaf 13 uur). Je mag natuurlijk ook de hele dag meedoen. We zorgen sowieso voor een lekkere lunch.
Programma
Updates over zorg en onderzoek: in een ‘talkshow’ spreken ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers over de behandeling en zorg in ziekenhuizen en expertisecentra en over de laatste stand van zaken van onderzoek naar de ziekte van Huntington en de belangrijkste ‘trials’.
Informatiemarkt
In de centrale ruimte zijn de hele dag kraampjes waar je meer te weten komt over praktische hulpmiddelen, zorgorganisaties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van gendragers of in begeleiding en behandeling van mensen met Huntington, wetenschappelijk onderzoek en bijvoorbeeld sportmogelijkheden.
Ontmoeten en ervaring delen
Op deze dag tref je andere mensen die ook weten wat het is om te leven met de ziekte van Huntington. In de talkshow komt een aantal van hen aan het woord. En wie weet vind je herkenning bij een ander tijdens een rondleiding door de topsportmoestuin van Papendal of als je samen iets sportiefs doet. Je kunt er ook voor kiezen deel te nemen aan kleinschalige gespreksgroepen met lotgenoten.
Workshops en ‘clinics’
Op een aantal onderwerpen gaan we in aparte workshops de diepte in, bijvoorbeeld over ‘praten over Huntington in het gezin’ en ‘laat ik me testen of niet?’. De workshops worden georganiseerd door ervaringsdeskundigen in samenwerking met medewerkers uit de zorg- of onderzoeksorganisaties. Misschien heb je ook om met andere bezoekers een echte Papendal-ervaring te hebben? We bieden een aantal sportieve ‘clinics’ en een rondleiding door de topsporteten-moestuin van Papendal.
Op korte termijn maken we de gespreksgroepen, workshops en clinics bekend via deze website.
Kinderprogramma
Voor kinderen vanaf 6 jaar en jongeren uit een Huntingtongezin zijn er sportieve en andere leuke activiteiten in een speciaal kinderprogramma. Het kinderprogramma is ook op Papendal maar in een ander deel van het gebouw. Kom je ook? Meld je op het aanmeldformulier aan voor het kinderprogramma.
Praktische informatie
- Het precieze adres is Hotel Papendal, Papendallaan 3, 6816 VD Arnhem
- Houd (link) in de gaten, daar vind je steeds meer informatie over de Huntingtondag 2025. Heb je je aangemeld? Dan mailen we je met updates.
- We openen de dag om 10 uur en sluiten om 16 uur af. We vinden het heel leuk als je er de hele dag bent, maar weet dat binnenkomen of weggaan de hele dag mogelijk is.
- Tijdens de hele dag is er drinken en wat te eten, tussen de middag bieden we je graag een lunch aan en we sluiten de dag af met een drankje en een (borrel)hapje. Natuurlijk houden we rekening met speciale dieet- of voedingswensen. Die kun je aangeven op het aanmeldformulier.
- Hotel Papendal is een toegankelijke en rolstoelvriendelijke locatie. Met de auto is Papendal goed bereikbaar en er is volop parkeergelegenheid: P1 is dicht bij het hotel. Kom je met het openbaar vervoer? Vanaf Arnhem rijdt bus 105 in ongeveer een kwartier naar halte Van der Valk/Papendal. Vanaf daar is het nog 10 tot 15 minuten lopen. Kom je met de trein maar is vervoer met de bus niet haalbaar? Meld dat bij je aanmelding, dan lossen we dat probleem graag op.
Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Met vriendelijke groet,
Vereniging Huntington Nederland
Campagneteam Huntington
Huntington KennisNet Nederland
Huntington Research Nederland en CureQ
In 2018 kwam een herdruk uit van het boek Vergeet-me-nietjes van Lidy van den Berg waarin zij haar grote verlies en verdriet beschrijft.
De tekst van Lidy van den Berg bij het boek:
''De episode vanaf het begin van de symptomen van de ziekte van Huntington en het uiteindelijk overlijden van onze Lotje heeft zo'n 25 jaar geduurd. Vanaf kort na haar overlijden was er naast het zware verlies ook een enorm gevoel van leegte. Nu, ruim 5 jaar na haar overlijden, heb ik mijn verhaal opnieuw laten drukken en gaat het gelukkig wat beter met mij en is de pijn, hoewel altijd aanwezig, niet meer zo rauw. Dank aan René Degenaar, hij heeft mij bij deze herdruk geholpen. Lidy van den Berg, mei 2018''
Het boek (156 pagina's) is nog steeds via René Degenaar te verkrijgen voor een bedrag van € 13 inclusief verzendkosten (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).
Boekentip: "Pistoolvinger" van schrijver/journalist Henk Blanken
‘Het is wel een goed verhaal,’ denkt journalist en schrijver Henk Blanken als hij hoort dat 
hij Parkinson heeft. Hij struikelt over tegels, kwijlt als hij een ui snijdt, hij beeft of verkrampt. ‘Je gaat er niet dood aan,’ zegt hij, ‘maar het loopt lullig af.’ Vier jaar lang zoekt hij verhalen die zijn verhaal vertellen. Over zijn vader en zijn zoon, over de schilder die God op een ladder zette, over de vriend die verdween in een christelijke commune. Zo ontstaat Pistoolvinger, over ‘al dat onuitstaanbare verdwijnen’. ‘Het went,’ schrijft hij, ‘maar wennen is wachten tot het minder wordt.’
Heeft u belangstelling voor dit boek? Het is verkrijgbaar bij bol.com.
Onze hersenen maken ons tot wie we zijn. Ze zorgen dat we kunnen bewegen en waarnemen, ze zijn verantwoordelijk voor ons denkvermogen, gevoel voor humor, inlevingsvermogen, onze veerkracht, sociale vaardigheden en nog veel meer. Als er iets in onze hersenen verandert, veranderen wij zelf. Dat maakt hersenaandoeningen zo ingrijpend.
Vrijwel iedereen krijgt in zijn leven te maken met een of andere hersenaandoening: zelf, of in de naaste omgeving. Toch is er bij de meeste mensen maar weinig over bekend. In dit boek geeft Iris Sommer mensen met verschillende aandoeningen een gezicht en een stem. Aan de hand van hun ervaringen worden ontstaan, verschijnselen, diagnostiek en behandeling toegelicht.
Een epische roman van Matthew Thomas over een sluipende ziekte die het leven van een gezin ingrijpend verandert.
In "We zijn onszelf niet" schetst Thomas het portret van het Iers-Amerikaanse gezin Leary in de tweede helft van de twintigste eeuw, en laat hij zien hoe een ongeneeslijke ziekte (de ziekte van Alzheimer) hoop en verwachtingen kan ondermijnen. Een roman over het menselijk tekort, over verlangens en kwetsbaarheid, en over verlies en liefde in al hun vormen.
Het boek gaat niet specifiek over Huntington maar er zijn parallellen met de beginnende fase van Huntington. Het is onder andere te bestellen bij YouBeDo:
- Als E-book
- Als Paperback
Inside the O'Briens 
Van de New York Times bestseller auteur van "Still Alice" Lisa Genova, is een indrukwekkende, nieuwe roman uitgekomen over een familie die worstelt met de gevolgen van de ziekte van Huntington.
Joe O'Brien is een vierenveertig jarige politieman in de Ierse katholieke wijk Charlestown, Massachusetts. Hij is een toegewijde echtgenoot, trotse vader van vier kinderen en gerespecteerd officier. Dan neemt het denkvermogen van Joe opeens af, krijgt hij onverwachte woede-uitbarstingen en vreemde, onwillekeurige bewegingen. Hij schrijft dit in eerste instantie toe aan de stress van zijn werk, maar als de symptomen verergeren, bezoekt hij een neuroloog en krijgt een diagnose die zijn en het leven van zijn familie voor altijd zal veranderen: de ziekte van Huntington.
Het boek is momenteel alleen nog beschikbaar in het Engels en kan onder andere besteld worden via YouBeDo
Het Bipsboek
Jozzy Rubenski is de punker die alle Nijmegenaren kennen. Als het niet is als voormalig vast meubilair van Doornroosje, of als conciërge van de Paraplufabrieken, dan is het wel als die eeuwige punker of als de ontwerper van de poster die een seizoen lang in de keuken van Absolutely Fabulous hing.
Maar het boek gaat ook over Huntington. Bij de moeder van Jozzy openbaarde de ziekte zich toen hij een jaar of elf was. Toen hij op latere leeftijd meer leerde over de ziekte en de kans die hij zou hebben om het ook te krijgen, deed hij een zelfmoordpoging en toen die mislukte, besloot hij er helemaal op los te leven tot zijn veertigste.
Het leven van de ander 
Als Trudie Kenning na een lang ziekbed sterft aan de erfelijke en nog altijd dodelijke ziekte van Huntington stort het leven van haar achttienjarige dochter Rosie in. Ze verliest niet alleen haar moeder, maar blijft ook achter met kwellende vragen: heeft zij het gen dat de ziekte veroorzaakt ook? Zal haar leven net zo eindigen als dat van haar moeder? Als ze besluit haar DNA te laten testen zodat ze weet waar ze aan toe is, doet Sarah, de beste vriendin van haar moeder en tevens de verloskundige die Rosie achttien jaar eerder geboren heeft zien worden, een bekentenis. Trudie zou niet Rosies echte moeder zijn geweest...
Willen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert. De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen.
Dit brengt moeilijke dilemma's met zich mee: Moet je je als kind van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?
Webwinkel Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington heeft in haar webwinkel boeken, brochures en folders over uiteenlopende onderwerpen, die met de ziekte van Huntington te maken hebben. Deze kunt u via onze webwinkel bestellen.
Zaterdag van Ian McEwan gaat over hersenen, verstand, rede en de tegenhangers emotionaliteit en redeloosheid.
