Lidy van den Berg

In 2018 kwam een herdruk uit van het boek Vergeet-me-nietjes van Lidy van den Berg waarin zij haar grote verlies en verdriet beschrijft.

De tekst van Lidy van den Berg bij het boek:

''De episode vanaf het begin van de symptomen van de ziekte van Huntington en het uiteindelijk overlijden van onze Lotje heeft zo'n 25 jaar geduurd. Vanaf kort na haar overlijden was er naast het zware verlies ook een enorm gevoel van leegte. Nu, ruim 5 jaar na haar overlijden, heb ik mijn verhaal opnieuw laten drukken en gaat het gelukkig wat beter met mij en is de pijn, hoewel altijd aanwezig, niet meer zo rauw. Dank aan René Degenaar, hij heeft mij bij deze herdruk geholpen. Lidy van den Berg, mei 2018''

Het boek (156 pagina's) is nog steeds via René Degenaar te verkrijgen voor een bedrag van € 13 inclusief verzendkosten (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).

Boekentip: "Pistoolvinger" van schrijver/journalist Henk Blanken
‘Het is wel een goed verhaal,’ denkt journalist en schrijver Henk Blanken als hij hoort dat Pistoolvingerhij Parkinson heeft. Hij struikelt over tegels, kwijlt als hij een ui snijdt, hij beeft of verkrampt. ‘Je gaat er niet dood aan,’ zegt hij, ‘maar het loopt lullig af.’ Vier jaar lang zoekt hij verhalen die zijn verhaal vertellen. Over zijn vader en zijn zoon, over de schilder die God op een ladder zette, over de vriend die verdween in een christelijke commune. Zo ontstaat Pistoolvinger, over ‘al dat onuitstaanbare verdwijnen’. ‘Het went,’ schrijft hij, ‘maar wennen is wachten tot het minder wordt.’

Heeft u belangstelling voor dit boek? Het is verkrijgbaar bij bol.com.

Haperende hersenenOnze hersenen maken ons tot wie we zijn. Ze zorgen dat we kunnen bewegen en waarnemen, ze zijn verantwoordelijk voor ons denkvermogen, gevoel voor humor, inlevingsvermogen, onze veerkracht, sociale vaardigheden en nog veel meer. Als er iets in onze hersenen verandert, veranderen wij zelf. Dat maakt hersenaandoeningen zo ingrijpend.

Vrijwel iedereen krijgt in zijn leven te maken met een of andere hersenaandoening: zelf, of in de naaste omgeving. Toch is er bij de meeste mensen maar weinig over bekend. In dit boek geeft Iris Sommer mensen met verschillende aandoeningen een gezicht en een stem. Aan de hand van hun ervaringen worden ontstaan, verschijnselen, diagnostiek en behandeling toegelicht.

We zijn onszelf nietEen epische roman van Matthew Thomas over een sluipende ziekte die het leven van een gezin ingrijpend verandert.

In "We zijn onszelf niet" schetst Thomas het portret van het Iers-Amerikaanse gezin Leary in de tweede helft van de twintigste eeuw, en laat hij zien hoe een ongeneeslijke ziekte (de ziekte van Alzheimer) hoop en verwachtingen kan ondermijnen. Een roman over het menselijk tekort, over verlangens en kwetsbaarheid, en over verlies en liefde in al hun vormen.

Het boek gaat niet specifiek over Huntington maar er zijn parallellen met de beginnende fase van Huntington. Het is onder andere te bestellen bij YouBeDo:
- Als E-book
- Als Paperback

Inside the O'Briens Inside the OBriens
Van de New York Times bestseller auteur van "Still Alice" Lisa Genova, is een indrukwekkende, nieuwe roman uitgekomen over een familie die worstelt met de gevolgen van de ziekte van Huntington.

Joe O'Brien is een vierenveertig jarige politieman in de Ierse katholieke wijk Charlestown, Massachusetts. Hij is een toegewijde echtgenoot, trotse vader van vier kinderen en gerespecteerd officier. Dan neemt het denkvermogen van Joe opeens af, krijgt hij onverwachte woede-uitbarstingen en vreemde, onwillekeurige bewegingen. Hij schrijft dit in eerste instantie toe aan de stress van zijn werk, maar als de symptomen verergeren, bezoekt hij een neuroloog en krijgt een diagnose die zijn en het leven van zijn familie voor altijd zal veranderen: de ziekte van Huntington.

Het boek is momenteel alleen nog beschikbaar in het Engels en kan onder andere besteld worden via YouBeDo

Het BipsboekOMSLAG-Jozzy-
Jozzy Rubenski is de punker die alle Nijmegenaren kennen. Als het niet is als voormalig vast meubilair  van Doornroosje, of als conciërge van de Paraplufabrieken, dan is het wel als die eeuwige punker of als de ontwerper van de poster die een seizoen lang in de keuken van Absolutely Fabulous hing.

Maar het boek gaat ook over Huntington. Bij de moeder van Jozzy openbaarde de ziekte zich toen hij een jaar of elf was. Toen hij op latere leeftijd meer leerde over de ziekte en de kans die hij zou hebben om het ook te krijgen, deed hij een zelfmoordpoging en toen die mislukte, besloot hij er helemaal op los te leven tot zijn veertigste.

Het leven van de ander Het leven van de ander
Als Trudie Kenning na een lang ziekbed sterft aan de erfelijke en nog altijd dodelijke ziekte van Huntington stort het leven van haar achttienjarige dochter Rosie in. Ze verliest niet alleen haar moeder, maar blijft ook achter met kwellende vragen: heeft zij het gen dat de ziekte veroorzaakt ook? Zal haar leven net zo eindigen als dat van haar moeder? Als ze besluit haar DNA te laten testen zodat ze weet waar ze aan toe is, doet Sarah, de beste vriendin van haar moeder en tevens de verloskundige die Rosie achttien jaar eerder geboren heeft zien worden, een bekentenis. Trudie zou niet Rosies echte moeder zijn geweest...

Willen we het wetenWillen we het weten? Leven met de ziekte van Huntington
De ziekte van Huntington is een ongeneeslijke neurologische aandoening die het denken en doen aantast en de persoonlijkheid uiteindelijk totaal verandert. De eerste symptomen manifesteren zich doorgaans tussen het 35ste en 50ste levensjaar. De ziekte is erfelijk: Elk kind van een zieke ouder heeft 50% kans om de ziekte te krijgen.

Dit brengt moeilijke dilemma's met zich mee: Moet je je als kind van een ouder met Huntington laten testen? Heb je het recht om niet te weten? Maar wat als je zelf kinderen wil? Ook het leven van de partners van mensen met Huntington wordt omgegooid. Welke ondersteuning is er voor het gezin?

Webwinkel Vereniging van Huntington

De Vereniging van Huntington heeft in haar webwinkel enkele boeken over uiteenlopende onderwerpen, die met de ziekte van Huntington te maken hebben. Deze kunt u via onze webwinkel bestellen.

Online bestellen via YouBeDo

YouBeDoMocht U online een boek willen bestellen, kijk dan eerst eens op YouBeDo.com Deze online boekenwinkel verkoopt ca.4 miljoen boeken voor dezelfde prijzen en onder dezelfde voorwaarden als andere boekenaanbieders. Echter, 10% van het aankoopbedrag gaat naar een goed doel, dat u zelf kiest (b.v. de Vereniging van Huntington) en zonder dat het u iets extra's kost.

Enkele interessante titels:

ZaterdagZaterdag van Ian McEwan gaat over hersenen, verstand, rede en de tegenhangers emotionaliteit en redeloosheid.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij