Inschrijven Nieuwsbrief

Op deze pagina

Lees alle columns van Monique


Monique begon in 2015 columns te schrijven over haar leven als beginnend Huntington patiënt. Dit betekent overigens niet dat haar columns alleen over haar ziekte gaan, integendeel. Haar meest moeilijke, maar daarnaast ook de meest speciale columns, gaan over het overlijden van haar lieve ouders en haar poezenkindje Tiamo. Monique hoopt dat haar lezers zich herkennen in haar verhalen en daar ook troost uit kunnen halen.

U kunt meer over Monique lezen op haar persoonlijke website www.moniquevittali.nl


 

Van een gezonde jonge vrouw naar een vrouw met een ongeneeslijke hersenaandoening.

Monique wil haar gewicht weer onder controle krijgen en begint last te krijgen van stemmingswisselingen.

Monique laat een euthanasieverklaring opstellen en schrijft zich toch alvast in voor een nieuwe Huntington-unit in Amsterdam.

Monique stopt met de psychologische begeleiding, vraagt een pasje aan voor speciaal vervoer binnen Amsterdam, denkt na over haar vrijwilligerswerk en haar vader verhuist naar een nieuwe locatie.

Monique vindt een nieuwe therapeute, schrijft zich toch weer uit bij de Huntington-Unit, krijgt een Valys vervoerspas voor buiten Amsterdam en maakt zich zorgen over haar vader.

Monique kan terecht bij het adviescentrum Topaz Overduin in Katwijk en mag deelnemen aan de fysiotherapeutische loopgroep. Monique besluit haar oude bromscooter te vervangen door een nieuwe snorscooter.

Monique maakt kennis met opa Bram, probeert weer wat kilootjes erbij te krijgen, neemt deel aan de Ledendag van de Vereniging en neemt afscheid van haar casemanager.

Monique regelt een tweede mentor, krijgt één-op-één-fysiotherapie en haar gewicht gaat de goede kant op. De slaapproblemen van Monique nemen toe en worden onderzocht. Ze houdt een slaapdagboek bij.

Monique wordt gevraagd voor deelname aan media-activiteiten, krijgt de uitslagen van het slaaponderzoek en volgt cognitieve gedragstherapie. Monique ziet haar vader steeds verder achteruit gaan.

Monique mag starten met dagbesteding bij Topaz Overduin, staat weer in de belangstelling van de media en ondergaat haar halfjaarlijkse onderzoek bij prof.Roos. Is er een nieuw symptoom bijgekomen? Monique geniet van speciale vader-dochter momentjes.

Monique geniet na van alle belangstelling vanuit de media, is overgestapt op cannabis (CBD+ olie) om haar slaapproblemen aan te pakken en stapt over naar een nieuwe casemanager.

Monique vertelt over de meest dierbare personen in haar leven, krijgt een medische (urgentie) verklaring van prof. Roos voor een benedenwoning en beschrijft de zeer zorgelijke toestand van haar vader. Zij moet een moeilijk besluit nemen.

Monique deelt de speech die zij voor haar vaders begrafenis heeft geschreven. Ook richt zij nog een persoonlijk en aangrijpend woord aan haar lieve papa.

Monique mist haar vader maar voelt ook vrede met zijn overlijden. Haar slaapproblemen nemen weer toe en ze neemt afscheid van prof. Roos.

Door de medische urgentieverklaring van prof.Roos vindt Monique snel een passende en fijne benedenwoning in Amsterdam-Noord vlakbij het graf van haar ouders. In haar ‘’loopgroep’’ vindt een gewenste verandering plaats.

Monique vindt het dagboek van haar opa, ze bouwt haar slaapmedicatie af, haar zorgtaxi dreigt niet meer vergoed te worden, en ze gaat voor haar periodieke controle naar het Adviescentrum Topaz Overduin.

Monique laat een armband maken met de vingerafsrukken van haar papa en herdenkt haar vader tijdens zijn 1e sterfdagjaar. Ook denkt ze na over haar eigen begrafenis. Haar vrijheid om met de snorscooter te rijden wordt beperkt door nieuwe overheidsmaatregelen.

Monique schrijft hier over het grote verlies van haar lieve poezenkindje Tiamo. Tiamo sliep vredig in en is individueel gecremeerd. De as staat bij Monique thuis in een door haarzelf uitgekozen urn. Tiamo is 16 jaar geworden

Vereniging van Huntington is aangesloten bij