Monique stopt met de psychologische begeleiding, vraagt een pasje aan voor speciaal vervoer binnen Amsterdam, denkt na over haar vrijwilligerswerk en haar vader verhuist naar een nieuwe locatie.

Toch niet tevreden over de psychotherapie

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen...de psychotherapie waar ik vorig jaar mee begonnen was, is inmiddels ook alweer beëindigd. Ze bleek helaas toch niet voldoende opgeleid te zijn, wat de ziekte van Huntington betreft. Vandaar dat het in het begin dus ook steeds 'misging'.

Ik weet (ook al wil ik het eerlijk gezegd eigenlijk niet op dit moment) dat een vorm van psychologische begeleiding belangrijk is in mijn situatie, daarom ben ik momenteel samen met iemand die best wel dicht bij me staat, op zoek naar de juiste persoon voor mij.

Ik vraag na lang nadenken een pasje voor speciaal vervoer aan

Na het lang uitgesteld te hebben, maar zeker in mijn achterhoofd wetende dat ik dit niet heel lang meer zou kunnen blijven uitstellen, heb ik uiteindelijk de stap gezet om het vervoerspasje van Connexxion in Amsterdam aan te vragen bij de WMO-desk (dit is speciaal vervoer in Amsterdam van deur tot deur met hooguit enkele medereizigers... een soort van speciale taxi dus).

Dit is typisch zo'n stap waar je vol met je neus op de feiten wordt gedrukt en daarom stelde ik het steeds uit. Maar nu was er echt geen uitstel meer mogelijk, want met het gewone Openbaar Vervoer reizen is voor mij echt een soort van drama geworden inmiddels. De vele 'foute' prikkels door vooral drukte, maken het erg moeilijk voor me om te reizen met het gewone OV. Door die prikkels raak ik erg gestrest en geïrriteerd waardoor ik om niets of bijna niets behoorlijk uit mijn slof kan schieten tegen een willekeurig iemand die op dat moment toevallig in mijn buurt is. Vervolgens kom ik dan ontzettend geïrriteerd/overstuur aan waar ik zijn moet en kost het me veel moeite om weer mezelf te worden.

Een nare ervaring

Ik heb inmiddels het vervoerspasje binnen (die met een begeleidende brief van Prof. Roos snel goedgekeurd was) en ik heb er ook al veel gebruik van gemaakt (naar mijn vader vooral)... en ik moet eerlijk zeggen dat ik er toch best wel blij mee ben... ondanks het feit dat ik bij elk gebruik gigantisch met mijn neus op de feiten wordt gedrukt. Helaas heb ik ook al een nare ervaring gehad met onbegrip van een medereiziger die vooroordelen had... hij vond dat ik te jong was en niet ziek genoeg was om met het Connexxion vervoer te gaan.

Ik moet eerlijk bekennen dat ik hier echt even overstuur van ben geweest, maar heb lieve reacties gehad van mensen uit mijn omgeving, die me duidelijk gemaakt hebben dat ik me daar echt niets van aan moet trekken en dat dit helaas nog wel vaker zal gebeuren. En ik weet ook dat ze gelijk hebben. De volgende keren als zoiets gebeurt, zal ik daar zeker niet zo mee zitten als dat nu gebeurd is. Maar over het algemeen zijn het best prettige ritten en met zelfs af en toe echt leuke gesprekken met de chauffeur.

Zonder werk voel ik me soms nutteloos

Voor een buitenstaander lijkt het misschien een soort van luxe om niet meer te mogen werken en voor sommigen is dat misschien ook echt zo, maar voor mij in ieder geval niet. En hoewel ik in mijn achterhoofd weet dat ik echt wel een goede reden heb en zelfs wel weet dat een echte baan gewoon niet meer kan, voel ik me daarnaast ook behoorlijk nutteloos en heb ik zelfs een soort van schaamte.

Vrijwilligerswerk 

Niet lang nadat ik moest stoppen met werken van het UVW, ben ik met volle overgave begonnen met vrijwilligerswerk op de Huntington-Unit waar mijn vader woont; dat was in 2012. Inmiddels heb ik dat in 2015 drastisch moeten minderen omdat het me emotioneel te veel werd. Nu wist en weet ik in mijn achterhoofd heus wel dat de Huntington-Unit misschien niet de juiste keuze voor mij is wat betreft vrijwilligerswerk, maar ik had toen (en heb nog steeds) een sterke drang om wat vrijwilligerswerk betreft, met de ziekte van Huntington bezig te zijn. En ondanks dat het me elke keer zwaar viel (en nog steeds valt), heb ik er nog geen seconde spijt van gehad dat ik deze beslissing ooit genomen heb, integendeel zelfs.

De Huntington-unit van mijn vader verhuist

13 Januari van dit jaar was het dan zover en is de Huntington-Unit van de oude locatie Sint Jacob verhuisd naar de nieuwe locatie in Oostpoort (ook in Amsterdam Oost). Ik heb hier nog steeds echt ontzettend veel gemengde gevoelens over. De bewoners zijn er qua voorzieningen (vooral hun eigen kamer; ze hebben nu allemaal een mooi appartementje) zeker op vooruitgegaan, en daar ben ik oprecht erg blij om, maar om verschillende persoonlijke redenen vind ik het erg moeilijk dat ik afscheid heb moeten nemen van een voor mij fijne en vertrouwde situatie, die er nu niet meer is.

Ik ben mijn vertrouwde situatie kwijt

Zoals ik al in een eerdere column had geschreven, had ik in de oude situatie enorm veel steun aan twee lieve dames die daar werkzaam waren. Beide zijn om verschillende redenen helaas niet meegegaan naar Oostpoort, vandaar dat ik nu mijn fijne en vertrouwde situatie kwijt ben. Daar heb ik het eerlijk gezegd nog best wel moeilijk mee.

Een alarm-armband voor mijn vader

Drie dagen na de verhuizing naar Oostpoort is mijn vader gevallen en heeft hij zijn schouder op meerdere plaatsen gebroken. Niet echt een goed begin daar dus. Maar dit had uiteraard net zo goed in het Sint Jacob kunnen gebeuren. Omdat mijn vader over het algemeen best veel op de grond valt de laatste tijd, heb ik er nu, na deze best ernstige val op de grond, gelijk voor gezorgd dat hij dezelfde dag nog een alarm-armband heeft gekregen vanuit de afdeling waar hij woont. De alarmknop op deze speciale armband kan hij indrukken als hij is gevallen of op een ander manier hulp nodig heeft.

Gezien het feit dat hij veel dingen vergeet, zal ik hem zeer regelmatig opnieuw moeten uitleggen waar zijn alarm-armband voor is en hoe hij deze moet gebruiken, zodat als het nodig is, hij het hopelijk nog weet. Meer kan ik hierin helaas niet voor hem doen en kan ik enkel hopen dat dit niet nog eens gebeurt.

Monique