Monique vertelt over de meest dierbare personen in haar leven, krijgt een medische (urgentie) verklaring van prof. Roos voor een benedenwoning en beschrijft de zeer zorgelijke toestand van haar vader. Zij moet een moeilijk besluit nemen.

Een speciale band met een klein aantal dierbare personen

Het doet mij wel veel verdriet dat ik met mijn vader niet meer kan praten over vroeger, hij is inmiddels al een tijdje zo ziek dat hij er (bijna) niets meer van weet... ik heb dit uiteraard meermalen geprobeerd. Begrijp mij niet verkeerd, ik probeer geen medelijden te krijgen, integendeel... ik wil juist in deze column naar voren laten komen, dat ik de afgelopen jaren een klein aantal mensen in mijn leven heb gekregen, waar ik inmiddels met allemaal - op een andere manier - een zeer speciale band mee heb, en die inmiddels allemaal een plekje in mijn hart hebben. Het meest bijzondere is dat ik deze mensen nooit had ontmoet zonder de ziekte van Huntington. Daarmee wil ik dus zeggen dat ik door iets heel naars, toch op een bepaalde manier ook iets moois en positiefs heb gekregen.

Mijn mentors en fysiotherapeuten

Twee personen heb ik al eens genoemd in mijn eerdere columns, dat zijn mijn twee mentors, Petra en Brigitte. Maar er zijn er nog twee, Brigitte, mijn fysiotherapeute in Amsterdam en een vriendin die verder totaal anoniem wil blijven en daar heb ik uiteraard alle begrip voor.

Mijn fysiotherapeute in Amsterdam staat overigens los van Topaz Overduin en mijn fysiotherapie daar. Ik ben een paar jaar geleden door mijn huisarts naar Brigitte doorverwezen voor bepaalde fysiotherapeutische gezondheidsklachten nog voordat ik bij Topaz Overduin onder behandeling kwam. De fysiotherapeutische gezondheidsproblemen waarvoor ik toen door de huisarts naar Brigitte was doorverwezen, zijn gelukkig al lang door haar verholpen. Maar sinds die tijd kom ik bij Brigitte wanneer dat fysiotherapeutisch nodig is. 

Een vertrouwensband

Inmiddels hebben zij en ik een hele fijne en goede vertrouwensband opgebouwd, waar ik oprecht erg dankbaar voor ben. De lieve schat is in 2015 zelfs speciaal voor mij naar een Huntington Congres van de Vereniging van Huntington geweest om zo wat meer te leren over de ziekte van Huntington... speciaal voor mij! Dit was overigens (heel toevallig) het Huntington Congres waar ik zelf ook een kort interview heb gegeven op het podium. Ik weet nog goed hoe ontzettend trots ze toen op mij was, echt zo lief!

Deze vier mensen hebben alle vier op hun eigen manier mijn leven ontzettend verrijkt en ik hoop oprecht dat deze vier mensen niet uit mijn leven zullen gaan, zolang ik leef.

Periodieke controle door prof. Roos

Ik ga voor mijn Huntington elk half jaar, samen met mijn mentor Petra, naar prof. Roos in het LUMC en afgelopen december 2017 was het weer zover. Er is op dit moment weinig verandering in mijn ziekteproces sinds de laatste keer dat ik bij prof. Roos was, behalve dat mijn mentor Petra, zich een beetje zorgen begon te maken over het feit dat ik op éénhoog woon en ik nu al af en toe door evenwichtsstoornissen van de trap val. En met de achterliggende gedachte dat dit in de toekomst alleen nog maar meer zal worden, wil ze graag dat ik naar een benedenwoning verhuis... en daar ben ik het uiteraard mee eens, want ik wil immers zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen en dat gaat in de loop van mijn ziekteproces zeker niet lukken als ik op éénhoog blijf wonen, daar ben ik mij uiteraard van bewust. [foto een trap]

Een medische verklaring van prof. Roos voor verhuizing naar een benedenwoning 

Daarom heeft zij prof. Roos gevraagd of hij een medische verklaring wilde schrijven voor de woningbouw, zodat wij kunnen proberen mij met deze verklaring, wanneer het echt nodig is, naar een geschikte benedenwoning te laten verhuizen. Wij hebben helaas geen zekerheid dat dit met de medische verklaring gaat lukken, maar het is zeker het proberen waard. Prof. Roos heeft deze medische verklaring nog dezelfde week geschreven en naar mij opgestuurd. Het heeft op dit moment zeker nog geen haast, dus het hoeft niet op stel en sprong, maar het is wel iets wat op onze planning voor dit jaar staat. Dit is vooral omdat wij ons ervan bewust zijn dat dit hele proces ook wel een lange tijd zal gaan duren. Ik vind het nu eenmaal erg prettig en belangrijk om dingen op tijd en goed te regelen voor zover dat mogelijk is.

Mijn lieve vader gaat steeds verder achteruit

Begin januari is mijn vader helaas erg ziek geworden, met hoge koorts en ademhalingsproblemen. De diagnose van de toen dienstdoende arts bij de Huntington-Unit was een longontsteking of een luchtweginfectie. Wat de correcte diagnose ook is, het feit blijft dat mijn vader heel erg ziek is en ik ontzettend bezorgd om hem ben. Op dit moment krijgt hij een tweede antibioticakuur, omdat de eerste niet is aangeslagen en wordt hij met regelmaat vernevelt omdat hij moeilijk kan ademhalen. Wij kunnen helaas niets anders doen dan afwachten of hij hier nog uit gaat komen of niet. Daarnaast is mijn vader in de nacht voor de diagnose longontsteking/luchtweginfectie, heel hard gevallen in zijn kamer, waardoor zijn gezicht en zijn lichaam onder de blauwe plekken en wondjes zit. Uiteraard ga ik nu extra vaak naar hem toe en als ik niet bij hem ben, bel ik meermalen per dag naar de verpleging om te vragen hoe het met mijn vader gaat.

Een luchtweginfectie, koorts en kortademigheid

Door de koorts en kortademigheid is mijn vader regelmatig extreem onrustig. Door deze extreme onrust, staat hij vaak op, waardoor hij meestal gelijk valt, want lopen kan hij inmiddels ook bijna niet meer. De standaard medicatie die mijn vader krijgt tegen de extreme onrust, werkt helaas steeds minder goed, daarom krijgt hij sinds kort zo nodig morfine als soort van sterkere 'back-up' medicatie.

Een bewegingssensor op de kamer van mijn vader

Sinds kort heeft mijn vader een bewegingssensor in zijn slaapkamer, zodat de verpleging gelijk een alarmmelding krijgt als hij opstaat en begint te lopen. Natuurlijk helpt een bewegingssensor niet tegen het vallen, maar de verpleging is er dan in ieder geval veel sneller bij als hij valt en dat geeft mij iets meer rust. [foto bewegingssensor]

Opname in het ziekenhuis bij verdere achteruitgang?

Ook heb ik van de arts moeten beslissen of mijn vader bij meer achteruitgang naar het ziekenhuis vervoerd moet worden of dat hij op de Huntington-Unit moet blijven. Na hier lang en goed over nagedacht te hebben, heb ik uiteindelijk met pijn in mijn hart de beslissing genomen dat mijn vader niet naar het ziekenhuis vervoerd zal gaan worden. Het ziekenhuis is naar mijn mening niet altijd de juiste beslissing. Gezien het stadium van de ziekte van Huntington waar mijn vader nu in zit, zijn geestelijke en zijn lichamelijke conditie, ben ik ervan overtuigd dat een opname in het ziekenhuis niet de juiste beslissing is. Om deze redenen is het voor mijn vader beter om in zijn vertrouwde omgeving te blijven tot zijn overlijden. Ik vond het ontzettend moeilijk om hier een beslissing over te nemen, maar in mijn hart weet ik dat dit voor mijn vader de juiste beslissing is.  

Monique