Monique mag starten met dagbesteding bij Topaz Overduin, staat weer in de belangstelling van de media en ondergaat haar halfjaarlijkse onderzoek bij prof.Roos. Is er een nieuw symptoom bijgekomen? Monique geniet van speciale vader-dochter momentjes.

De Theetuin

Vorig jaar heb ik bij mijn Huntington casemanager aangegeven dat het voor mij heel belangrijk is om op korte termijn te beginnen met een vorm van dagbesteding voor één keer in de week bij Topaz Overduin. Op dat moment was er nog niets geschikts, maar wel in de planning en dat zou ergens dit jaar starten. Een vorm van dagbesteding op regelmatige basis is voor mij heel belangrijk omdat ik mij ervan bewust ben dat ik mij steeds vaker terugtrek van sociale activiteiten in het dagelijks leven. Ik weet dat het bij de ziekte van Huntington hoort en daarom wil ik dit zoveel mogelijk voorkomen door nu al gelijk te beginnen met een vorm van dagbesteding. Ik heb helaas gezien hoe mijn vader steeds meer en meer in een sociaal isolement kwam, zelfs al jaren voor het overlijden van mijn lieve moeder. Helaas wisten wij pas vier jaar na het overlijden van mijn moeder dat mijn vader (achteraf gezien al jaren) de ziekte van Huntington had, anders hadden mijn moeder en ik bepaalde dingen en situaties toentertijd, zeer zeker anders aangepakt, waardoor hij ook al veel eerder de juiste hulp en begeleiding zou hebben gehad. [foto sociaal isolement]

Appeltaarten bakken

Begin april was het zover en is de dagbesteding, 'de theetuin', gestart waaraan ik wekelijks mocht gaan deelnemen. Inmiddels zijn we een paar maanden verder en is 'de theetuin' een volledige groep gemotiveerde mensen geworden en hebben wij wekelijks een serieus (maar helaas op het moment nog wat eentonig) middagprogramma. Eentonig, omdat het middagprogramma op het moment wekelijks hetzelfde is, maar het is de bedoeling dat dit in de loop van de tijd uitgebreid zal gaan worden naar verschillende activiteiten. De standaard activiteit die wij op het moment doen, is appeltaarten bakken. Deze appeltaarten worden dan vervolgens verkocht in het restaurant van Topaz Overduin of kunnen gewoon los besteld worden door iedereen die dat wil. [foto appeltaart]

Na een voor mij persoonlijk wat onwennige start, ben ik het inmiddels toch ook wel leuk en prettig gaan vinden om één keer in de week bij deze dagbesteding bezig te zijn. Onwennig, omdat het toch weer een stapje richting de ziekte van Huntington is, waar ik aan toe 'moet' gaan geven. Ondanks dat het mijn eigen vraag was om met een vorm van dagbesteding te beginnen, had ik er in het begin toch ook best wel gemengde gevoelens over. Ik kan niet ontkennen dat ik ook daar nog steeds soms wat moeilijke momenten heb, maar dat staat niet in vergelijking met hoe positief deze dagbesteding daarnaast voor mij is. Met positief bedoel ik dat de combinatie van de structuur van deze dagbesteding en het contact met anderen mij helpt om niet in een sociaal isolement terecht te komen.

Opnieuw in de media

Begin mei werd mij vanuit het Landelijk Bureau van de Vereniging van Huntington gevraagd of ik ter aanvulling van een advertentie van de Vereniging in de Campagnebijlage ‘De Hersenen' van de Telegraaf, een kort maar bondig interview wilde geven. De reden dat juist ik hiervoor gevraagd ben, is omdat de betreffende advertentie van de Vereniging ging over de nieuwe landelijke flyer waar mijn foto voor gebruikt is.... en ze dit een mooie combinatie vonden.

Campagnebijlage Telegraaf

Hier heb ik uiteraard ja op gezegd en afgelopen juni stond mijn interview samen met de advertentie van de Vereniging van Huntington, in deze Campagnebijlage van de Telegraaf. Ondanks dat het vanwege ruimtegebrek kort en bonding moest zijn, zijn wij, de Vereniging en ik, heel tevreden over het eindresultaat... het is een hele mooie combinatie geworden en ik ben er trots op. Tevens is hiervan ook een digitale versie online gezet door de Telegraaf. Uiteraard hebben wij als Vereniging deze betreffende internet-url in een berichtje op onze Facebookpagina gezet. Dit bericht is inmiddels veel 'geliked' en 'gedeeld'. Ik wil via deze weg, eenieder die dit bericht heeft 'geliked' en/of 'gedeeld', hier oprecht heel erg voor bedanken. [foto interview met advertentie in Telegraaf]

Halfjaarlijks onderzoek

In mei had ik mijn halfjaarlijkse Huntington onderzoek bij prof. Roos en aansluitend het jaarlijkse HD-Enroll onderzoek in het LUMC. Bij het halfjaarlijkse onderzoek bij prof. Roos ging het helaas wat minder goed dan ik had verwacht. Natuurlijk was ik voorbereid om van hem te horen dat er misschien wel weer een beetje achteruitgang zou zijn, maar waar Prof. Roos deze keer mee kwam, had ik echt even niet zien aankomen...

Na het neurologisch onderzoek, kwam hij - voor mij echt totaal onverwachts - met de vraag of ik mij ervan bewust was, dat ik af en toe wat ongecontroleerde bewegingen had?... uhm nou, nee dus... Natuurlijk had ik heus wel door, dat ik de laatste tijd toch serieus wat onhandiger begon te worden en dat ik dingen zo nu en dan omstootte, maar ik had totaal nog niet de link gelegd met de ongecontroleerde bewegingen door de ziekte van Huntington. Ik heb dat toentertijd niet aan elkaar gelinkt, omdat iedereen wel eens onhandig is.

Ik ben wat onhandiger geworden

Nadat ik van de grootste schrik bekomen was, kon ik natuurlijk wel de link leggen tussen mijn (soms wat) ongecontroleerde bewegingen en de dingen die ik daardoor omstoot en de ziekte van Huntington. Ik kan niet ontkennen dat ik mij best wel even 'dom' heb gevoeld. Dom, omdat ik zo goed weet wat de symptomen van de ziekte van Huntington zijn en het zelf dus niet gelijk door had dat mijn simpele onhandigheid, niet enkel wat simpele onhandigheid was, maar helaas het begin van een voor mij, nieuw symptoom, die duidelijk bij de ziekte van Huntington hoort. [foto iets wat is omgestoten, bijvoorbeeld omgestoten glas]

Vader-dochter momentjes

Doordat mijn vader de laatste tijd lichamelijk en geestelijk zo erg achteruit gaat, is het enige echte vader-dochter momentje wat mogelijk is, tijdens de lunch... dit omdat hij dan uiteraard wakker 'moet' zijn en er dus enige vorm van contact is. Ik kom daarom altijd als ik op bezoek ga, expres rond de lunch, zodat ik hem eten kan geven... wat ons (maar vooral mij) dat vader-dochter momentje geeft, want hoe klein het ook is, ik heel erg koester. 

Monique