Monique vindt het dagboek van haar opa, ze bouwt haar slaapmedicatie af, haar zorgtaxi dreigt niet meer vergoed te worden, en ze gaat voor haar periodieke controle naar het Adviescentrum Topaz Overduin.

Het dagboekje van mijn opa

Tijdens de voorbereiding voor mijn verhuizing, kwam ik met het inpakken van mijn spullen een soort van dagboekje tegen van mijn opa (mijn vader zijn vader). Mijn opa heeft hierin geschreven over een periode uit zijn kinderjaren. Ik weet helaas niet wanneer hij dit precies geschreven heeft, maar ik vermoed dat hij dit op oudere leeftijd, uit zijn herinnering heeft geschreven. Ik was (en ben nog steeds) erg onder de indruk van wat hij heeft opgeschreven. Ik wist natuurlijk al jaren van het bestaan van dit dagboekje, ik heb het immers zelf meegenomen uit het huis van mijn oma (overleden in 1996) en opa, toen mijn opa overleed in 2000 en het huis leeggehaald moest worden. Ik wilde absoluut niet dat dit bijzondere dagboekje weggegooid zou worden, dus heb ik het meegenomen en thuis zorgvuldig bewaard.... samen met de oude fotoboeken van mijn oma en opa. Met de verhuizing kwam ik het dagboekje weer tegen. [foto oud dagboekje]

De ontzettende armoede van opa als jonge jongen

Op het moment dat ik het dagboekje weer in mijn handen had bij het inpakken, kon ik het niet weerstaan en ben ik het nogmaals gaan lezen... en raakte ik weer ontzettend onder de indruk bij het lezen ervan. Mijn opa schrijft in zijn dagboekje onder andere over de ontzettende armoede en hoe hij daar als jonge jongen mee omgaat door onder andere van boeren te stelen. Ook schrijft hij over hoe hij later een jong hondje redt van de verdrinkingsdood, die hij vervolgens "Bruno" noemt en die vanaf dat moment niet meer van zijn zijde wijkt en zijn beste maatje wordt.

En zo kan ik nog zoveel schrijven uit mijn opa zijn dagboekje, maar die ruimte heb ik hier helaas niet. Het is echt een heel indrukwekkend dagboekje... misschien heb ik mijn soort van passie voor schrijven (typen in mijn geval dan) wel van hem geërfd. Inmiddels heeft het dagboekje uiteraard weer een mooie en zorgvuldige plek gekregen in mijn nieuwe huisje.

Het afbouwen van mijn slaapmedicatie

Na de verhuizing vond ik het toch wel tijd worden om te gaan afbouwen met de Oxazepam, omdat ik duidelijk merkte dat mijn lichaam voor hetzelfde effect (een beetje fatsoenlijk slapen), steeds meer Oxazepam nodig begon te hebben... en dat is dus niet de bedoeling. Ik heb eerst geprobeerd om zelf te stoppen met de Oxazepam en dat te laten overnemen door mijn vertrouwde CBD+ olie, maar dat werkte helaas niet. Vervolgens heb ik het eerst met mijn arts bij Topaz Overduin overlegd en toen zij met een afbouwplan kwam, heb ik dit overlegd met mijn huisarts. Mijn huisarts ging hier direct mee akkoord en we zijn dit afbouwproces gelijk begonnen. Het afbouwen wordt overigens niet met Oxazepam gedaan, maar met Diazepam. Hoelang dit afbouwproces zal duren, ligt vooral aan mij en mijn lichamelijke en geestelijke gezondheid op dat moment. Maar mijn arts bij Topaz Overduin en mijn huisarts, zijn beide heel lief en begripvol, dus ik heb er alle vertrouwen in dat ze mij alle tijd geven die ik nodig heb om goed en op mijn gemak af te bouwen.

Mijn zorgtaxi niet meer vergoed?

Tot mijn grote schrik kreeg ik in december vorig jaar ineens totaal onverwachts van mijn zorgverzekering te horen dat ze de zorgtaxi naar Topaz Overduin in Katwijk niet meer wilden vergoeden vanaf 2019. De regels zouden verscherpt zijn en ik zou daardoor ineens simpelweg niet ziek genoeg meer zijn voor ze. Eigenlijk best wel schandalig natuurlijk, maar wat kon ik ertegen doen? De zorgverzekering heeft helaas toch altijd de macht hierin...

hoe oneerlijk dat voor de betreffende patiënt ook is.

Maar mijn Huntington casemanager bij Topaz Overduin wilde dit uiteraard niet zomaar accepteren en heeft toen, in het bijzijn van mij, de betreffende afdeling bij mijn zorgverzekering gebeld. Na het benadrukken van de zogeheten "hardheidsclausule", wat voor mij van toepassing is, en waardoor ik dus wel gewoon recht heb op de zorgtaxi vergoeding, en telefonisch een reeks met vragen vanuit de zorgverzekering zeer adequaat beantwoord te hebben, heeft mijn Huntington casemanager het uiteindelijk toch voor elkaar gekregen dat ik alsnog voor 2019 een machtiging heb gekregen voor het zorgtaxi vervoer naar Topaz Overduin. Wat ben ik opgelucht! Topaz Overduin betekent veel voor mij persoonlijk als Huntington patiënt en ik heb deze gespecialiseerde zorg van hun simpelweg nodig.

Begrijp mij niet verkeerd, ik snap echt heel goed dat ze bij zo'n zorgverzekeringsafdeling, die die machtigingen uitgeven, streng moeten zijn en daarnaast ook niet (veel) af kunnen weten van alle ziektes, maar een beetje beter luisteren naar de patiënt en of zijn/haar zorgverlener, zou geen overbodige luxe zijn... als patiënt voel je je gewoon totaal niet serieus genomen op zo'n moment en dat is gewoon een heel naar gevoel, wat je er gewoon niet bij kan hebben.

Jaarlijkse periodieke controle bij het Adviescentrum Topaz Overduin

Begin januari had ik bij Topaz Overduin, mijn jaarlijkse check bij het "Adviescentrum". Hierbij ga je binnen de zorginstantie een aantal Huntington behandelaren af en moet je testen doen en die worden dan vergeleken met die van de keer/keren daarvoor. Zo kunnen ze duidelijker zien hoe je ziekteproces verloopt en kunnen ze je adviezen geven. Nu is het er vorig jaar door alle emoties rondom het overlijden van mijn lieve papa en daarna mijn verhuizing, nog niet van gekomen, daarom moest ik nu direct in het nieuwe jaar. Tot mijn vreugde, heb ik bij de fysiotherapeutische testen zelfs iets hoger gescoord dan de vorige keer... iets wat niet vaak gebeurt bij een Huntington patiënt, zoals u weet. Ik weet heus wel dat dit van tijdelijke aard is, maar daar laat ik mijn opluchting voor nu (en ook wel een beetje trots), niet door verpesten.[foto vreugde]

De hoofdreden (of eigenlijk 2 hoofdredenen) van deze mooie testresultaten is overduidelijk, de wekelijkse individuele fysiotherapie die mijn fysiotherapeute in Katwijk mij geeft. Daarnaast word ik zeer liefdevol gemotiveerd door mijn Huntington casemanager en mijn beide fysiotherapeuten bij Topaz Overduin en in Amsterdam….. iets wat ook ontzettend bijdraagt, want door al mijn verdriet sinds het overlijden van mijn lieve papa, was er weinig meer over van mijn eigen motivatie. Mijn Huntington casemanager en mijn beide fysiotherapeuten zeggen dat ik het zelf allemaal doe, maar dat zie ik zelf toch echt anders... want zonder hun hulp, was dit mooie resultaat er simpelweg niet.

Monique