Monique laat een euthanasieverklaring opstellen en schrijft zich toch alvast in voor een nieuwe Huntington-unit in Amsterdam.

Naar de huisarts voor een euthanasieverklaring... ik schrijf me ook alvast in voor een  nieuwe Huntington-unit in Amsterdam

Ik heb, na er lang over nagedacht te hebben, mijn euthanasieverklaring op laten stellen bij mijn huisarts. Op dit moment heb ik vast laten leggen dat zodra ik niet meer thuis kan wonen, en dus naar een verzorgingshuis moet, het ondragelijk lijden voor mij begint en ik dus euthanasie wil... maar dit is hoe ik er nu over denk en omdat ik ook weet dat dit later misschien nog kan veranderen, heb ik me daarnaast ook al laten inschrijven voor Oostpoort, dit is de nieuwe Huntington-Unit in aanbouw in Amsterdam (waar alle bewoners van de Huntington-Unit van het Sint Jacob in Amsterdam naartoe gaan wanneer het klaar is). 

Dit waren twee hele moeilijke stappen voor me, maar ik weet ook heel goed dat ze belangrijk zijn. Beide stappen hebben me de nodige tranen gekost, maar daarnaast geeft het me ook een bepaalde rust dat ik deze twee dingen nu geregeld heb. 

Ik krijg gelukkig ook al een mentor toegewezen

En in april van dit jaar heb ik een verzoek ingediend bij de Rechtbank van Amsterdam voor een mentor, dit klinkt misschien wat voorbarig, maar dat is het niet. Ik merk dat ik op alle vlakken erg onzeker begin te worden door mijn concentratieproblemen en stemmingswisselingen... en dit zal alleen maar meer worden in de toekomst. Tot mijn opluchting is mijn verzoek voor een mentor in mei van dit jaar al goedgekeurd door de Rechtbank van Amsterdam.

Brigitte, de professionele mentor/bewindvoerder voor wie ik gekozen heb, ken ik inmiddels goed, omdat ik samen met haar al een paar jaar de bewindvoering van mijn vader doe. Het mentorschap van mijn vader doe ik tot op dit moment nog in mijn eentje, maar voor advies en hulp kan ik altijd bij haar terecht... waar ik dan ook dankbaar gebruik van maak. Later zal Brigitte ook mijn bewindvoerder worden, zodat ze me ook kan helpen met mijn financiën als ik dat zelf niet meer (goed) kan en zal ze uiteindelijk ook de nodige dingen regelen na mijn overlijden, waaronder mijn begrafenis.

Steun voor mijzelf en mijn vader

De aankomende tijd zal ik ervoor zorgen dat Brigitte alle belangrijke documenten en informatie die ze nodig heeft voor als ik overlijd, inclusief die van mijn vader, bij mij thuis makkelijk kan vinden. Ik kan immers ook eerder overlijden dan mijn vader en dan moet ze wel alle nodige documenten en informatie over mijn vader tot haar beschikking hebben natuurlijk, dit om het mentorschap van mijn vader voort te kunnen zetten en uiteindelijk ook zijn begrafenis te kunnen regelen. 

Ik kan me voorstellen dat mensen die lezen dat ik zelfs mijn begrafenis wil laten regelen door Brigitte, de vraag zullen hebben waarom ik dat niet laat doen door een familielid, het is immers iets heel persoonlijks...het antwoord daarop is simpel...de band met mijn beide families is niet zo close. We hebben geen ruzie, maar soms verwatert contact nu eenmaal door familieomstandigheden. Voor ons was dat het overlijden van mijn moeder en alles rond de ziekte van Huntington bij mijn vader en mij.

Ik blijf actief voor de Vereniging van Huntington

Na er lang over nagedacht te hebben, heb ik in juni van dit jaar uiteindelijk besloten uit de Jongerencommissie van de Vereniging van Huntington te stappen. De reden hiervan is, dat ik me al lang niet meer thuis voelde in de huidige Jongerencommissie. De enige reden dat ik er zo lang in bleef was, omdat ik het werk vanuit mijn hart deed. De tijd dat ik in de Jongerencommissie zat, was niet altijd even leuk, maar het heeft me ook zeker goede dingen opgeleverd, waar ik oprecht dankbaar voor ben. Zonder mijn tijd in de Jongerencommissie was ik niet waar ik nu ben binnen de Vereniging van Huntington en zou ik niet iemand hebben ontmoet, die nu een goede vriendin van me is.

Dat ik nu ben gestopt met de Jongerencommissie betekent overigens zeker niet dat ik niet meer actief zal zijn binnen de Vereniging van Huntington. Ik zal (samen met het Landelijk Bureau) de Facebookpagina van de Vereniging van Huntington blijven beheren en ik zal mijn columns voor het Kontaktblad van de Vereniging van Huntington blijven schrijven, zolang ik dat kan. En mochten er in de toekomst nog dingen zijn die ik voor de Vereniging van Huntington kan doen, dan zal ik daar zeker open voor staan.

Ook psychologische begeleiding blijft voor mij belangrijk

Vanaf 2009 tot juni 2015 ben ik vanwege mijn diagnose gendrager van de ziekte van Huntington onder psychologische behandeling geweest bij Ineke Vervoort. Dit is nu gestopt, omdat Ineke Vervoort met pensioen is gegaan. Ineke heeft me vanaf het begin van de diagnose gendrager tot mijn eerste beginsymptomen meegemaakt, een best bijzondere tijd dus. Het verdriet, de angst, de verwarring, alles vanaf het begin... ik denk dat ik het qua professionele hulpverlener niet beter had kunnen treffen. Ik heb zeker wat aan de gesprekken met Ineke Vervoort gehad en ben haar oprecht dankbaar voor alle goede zorgen die ze me heeft gegeven.

Een nieuwe therapeute

Inmiddels ben ik 'overgegaan' naar Christine, een psychotherapeute van een andere GGZ instelling, omdat Ineke Vervoort de enige bij die GGZ instelling was wat betreft de ziekte van Huntington. Hoewel ik er erg tegenop zag/zie om 'opnieuw' te moeten beginnen, ben ik me er ook van bewust dat het wel erg belangrijk is om dit psychologische gedeelte voorlopig voort te zetten in mijn leven. Ik heb wel bewust gezocht naar een psychotherapeute, die goed bekend is met de ziekte van Huntington. Een psychologe of psychotherapeute die geen of bijna geen kennis van de ziekte van Huntington heeft, is voor mij geen optie. Dit bedoel ik absoluut niet rot, maar ik wil gewoon graag met iemand praten, die weet waar ze het over heeft en niet iemand die ik moet uitleggen wat de ziekte van Huntington is en wat de symptomen zijn etc... want ik weet nu al dat dat voor mij niet gaat werken dan.

Inmiddels, na wat 'opstartprobleempjes', wat vooral te wijten was aan dat we elkaar een beetje moesten leren kennen en mijn 'geweldige' (ahum) Huntington stemmingswisselingen, beginnen we nu langzaam een goede therapeutische relatie te krijgen en daar ben ik oprecht blij om.

Monique