Monique wil haar gewicht weer onder controle krijgen en begint last te krijgen van stemmingswisselingen.

Hoe krijg ik mijn gewicht weer onder controle?

Ik ben momenteel erg bezig om mijn gewicht weer onder controle te krijgen, omdat ik onbedoeld erg ben afgevallen begin dit jaar. Ik woog al jaren rond de 55 kilo - wat voor mijn lengte een mooi en gezond gewicht is - maar sinds begin dit jaar woog ik “ineens” 45 kilo, zonder dat ik minder of anders ben gaan eten dan daarvoor. Toen ik daarachter kwam, ben ik gelijk naar de huisarts gegaan en heb voor een paar maanden Nutridrink (bijvoeding) gekregen omdat ik met mijn 45 kilo serieus ondergewicht had. Hier ben ik toen een paar kilo van aangekomen, maar toen ik met die Nutridrink stopte, ben ik helaas weer onbedoeld die paar kilo afgevallen.

Op dit moment doe ik erg mijn best om van mijn afgevallen kilo's, op een gezonde manier, weer aan te komen, maar dat wil helaas nog niet echt lukken. Op advies van iemand in mijn directe omgeving, ben ik begonnen met het gebruik van Protifar (eiwitrijk poeder wat je in je drinken of voedsel kan doen) en hoop hiermee eventuele eiwittekorten in mijn lichaam aan te vullen en dat het me helpt om aan te komen. [foto Protifar]

Dan nog één dingetje wat ik hierover echt nog kwijt wil, is dat ik merk dat veel mensen dit “aankom-probleem” vaak totaal niet serieus nemen... het wordt vooral gezien als een luxeprobleem. Aankomen lijkt misschien makkelijk en een probleem dat snel op te lossen is, maar het moet echt duidelijk zijn, dat dat zeker niet altijd het geval is, dus een beetje meer begrip hiervoor zou wel op zijn plaats zijn.

Omgaan met mijn stemmingswisselingen

Iets anders wat momenteel erg in mijn leven aanwezig is, is dat ik merk dat ik steeds meer last krijg van stemmingswisselingen, vooral irritatiegericht op dit moment. Ik vind het heel frustrerend dat ik mezelf langzaam zie veranderen in een karakter waar ik geen grip op heb.

Van een rustig en lief persoon die ik altijd ben geweest, kan ik ineens ontzettend geïrriteerd raken met soms zelfs woede-uitbarstingen (in lichte vorm tot nu toe gelukkig, maar toch...) als gevolg.

Onbegrip vanuit mijn omgeving

Dit zorgt over het algemeen voor veel onbegrip vanuit mijn omgeving, niet van iedereen gelukkig, maar wel van veel en dat maakt het er niet bepaald gemakkelijker op, omdat ik daardoor veel op mijn tenen moet lopen voor de buitenwereld en dat maakt die irritatie juist nog extremer. Het onbegrip kan ik uiteraard ook wel begrijpen, want ik ben me ervan bewust dat het moeilijk moet zijn voor een buitenstaander om hiermee om te gaan, maar het is ook onbegrip die niet fair is naar mij toe... eenieder die zich namelijk een beetje heeft ingelezen in de ziekte van Huntington, weet dat een Huntington-patiënt geen grip heeft op deze stemmingswisselingen of je nu in het beginstadium bent van de ziekte of in een later stadium.

Ik ben oprecht dankbaar voor de mensen in mijn leven, die me niet veroordelen om mijn Huntington en me gewoon blijven zien en behandelen als de Monique die ik echt ben, want achter de Monique met de ziekte van Huntington, zit ook gewoon nog steeds de lieve en oprechte Monique die ik altijd ben geweest...en dat wordt helaas nogal eens vergeten.

Teveel prikkels in het verzorgingshuis van mijn vader

Door mijn stemmingswisselingen wordt het voor mij ook steeds moeilijker om op de Huntington-Unit in het verzorgingshuis bij mijn vader te zijn. De vele “foute” prikkels en stemmingswisselingen maken dat ik erg geconfronteerd word met de ziekte van Huntington en dat is in het verzorgingshuis op de Huntington-Unit nu eenmaal heel extreem, wat natuurlijk heel logisch is. 

De enige reden dat ik het psychisch nog trek om nog met regelmaat bij mijn vader op bezoek te gaan, is omdat ik ontzettend veel steun heb aan twee lieve en oprechte vrouwen die werkzaam zijn in het verzorgingshuis waar mijn vader woont. Ik kan oprecht niet in woorden uitdrukken hoe blij ik met ze ben en hoe dankbaar voor alles wat ze voor me doen... hun begrip en steun is heel belangrijk voor me, meer dan ze zelf misschien zullen denken. 

Vanwege de naderende sluiting van het verzorgingshuis, ben ik me ervan bewust dat zij me deze steun niet lang meer zullen kunnen bieden, want de kans is helaas erg groot dat ze beide niet meegaan naar het nieuwe pand waar de Huntington-Unit gevestigd gaat worden.

Ik probeer hier niet aan te denken, maar onbewust doe ik dat natuurlijk wel en maak ik me grote zorgen over het moment dat we afscheid moeten nemen en vooral daarna...

Monique