Van een gezonde jonge vrouw naar een vrouw met een ongeneeslijke hersenaandoening.

Een snelle en onverwachte verandering in mijn leven

Mijn eerste column wil ik gebruiken om me voor te stellen en te vertellen over de eerste periode toen de ziekte van Huntington in mijn leven kwam. Mijn naam is Monique, ik ben 36 jaar, woon in Amsterdam en ben beginnend Huntington patiënt. Ik ben sinds juni 2012 lid van de Jongerencommissie van de Vereniging van Huntington.

Wat kan je leven ineens ontzettend veranderen... van een gezonde jonge vrouw, werd ik ineens een jonge vrouw met een ongeneeslijke hersenaandoening, waar ik voordat mijn vaders diagnose gesteld werd in 2008, nog nooit van had gehoord... de ziekte van Huntington.

Mijn lieve moeder is in 2004 aan kanker overleden, ze was toen 53 jaar, ik was toen net 26. Vanaf dat moment waren mijn vader en ik in diepe rouw, mijn wereld stortte in en mijn vader gedroeg zich alsof alleen hij verdriet had en dat mijn verdriet niet belangrijk was. Ik moest de hele begrafenis regelen, wat ik op dat moment eigenlijk niet zo heel erg vond, want zo kon ik het precies regelen zoals ik het wilde en dat vond ik ondanks het grote verdriet, toch ook wel heel fijn. 

Mijn vader werd ziek… de diagnose Ziekte van Huntington

Na mijn moeders begrafenis werd het gedrag van mijn vader langzaam alleen maar moeilijker, ik heb er nooit iets achter gezocht, omdat ik vanzelfsprekend aannam dat hij gewoon heel erg veel verdriet had van het overlijden van mijn moeder... iedereen verwerkt dingen immers op een eigen manier. Nu, met de wetenschap van de ziekte van Huntington ben ik er zeker van dat mijn vader toen al duidelijk de eerste symptomen had van de ziekte van Huntington.

En alsof het overlijden van mijn lieve moeder nog niet genoeg was, kregen mijn vader en ik in 2008 de volgende grote klap te verwerken... mijn vader kreeg de diagnose ziekte van Huntington, nadat ik hem met veel moeite - want hij wilde niet, hij vond dat er niets aan de hand was - naar de huisarts had gekregen omdat ik me zorgen maakte over zijn bewegingsonrust in zijn armen en benen.

De huisarts herkende de symptomen en heeft ons toen gelijk doorverwezen naar de afdeling neurologie in het ziekenhuis met de verdenking op de ziekte van Huntington. Mijn vader is daar toen getest met een DNA test en een hersenscan... de uitslag was helaas slecht, hij had de ziekte van Huntington.

Heb ik ook het foute gen?

Mijn vader maakte zich niet druk, die vond dat ik me druk maakte om niets, hij had niets, hij was niet ziek vond hij. Ik had in de tussenliggende tijd van de doorverwijzing en de afspraak bij de neuroloog uiteraard al gegoogeld op de ziekte van Huntington en ik was behoorlijk geschrokken.... ik wist toen uiteraard inmiddels ook dat het een erfelijke aandoening was en ik 50 procent kans had, dat ik ook het Huntington-gen had.

Vanaf dat moment wist ik één ding heel zeker, ik wilde me laten testen, zo snel mogelijk, ik kon niet tegen de onzekerheid van het niet weten of ik het Huntington-gen wel of niet had.

In hetzelfde jaar heb ik me laten testen, met helaas ook een slechte uitslag... ik was gendrager van de ziekte van Huntington. Mijn wereld stortte voor de tweede keer in. Een lange tijd van veel verdriet, verwarring en angst voor de toekomst kwam. 

Een geweldige hulpverlener

Kort na de uitslag ben ik bij Ineke Vervoort onder behandeling gekomen, ik denk niet dat ik het beter had kunnen treffen wat hulpverlener betreft. Een lieve oprechte vrouw met ontzettend veel kennis over de ziekte van Huntington. Met de hulp van Ineke ben ik langzaam weer wat opgekrabbeld en heb ik de diagnose gendrager van de ziekte van Huntington een plekje kunnen geven.

De ziekte is begonnen; ik moet stoppen met werken

In 2011 begon het fout te gaan op mijn werk, ik begon serieuze fouten te maken door concentratieproblemen en ik begon stemmingswisselingen te krijgen. Na onderzoek kreeg ik van prof. Roos te horen dat de ziekte van Huntington bij me begonnen was, ik wilde dit niet geloven, ik was pas 33 jaar! Opnieuw stortte mijn wereld in, wat ik psychisch net weer een klein beetje had opgebouwd, stortte weer net zo hard in.

Vanaf dat moment ging het heel snel dat ik moest stoppen met mijn baan en ik ongewild in een ziekte-uitkering terecht kwam. Ik wilde zo graag blijven werken, desnoods aangepast werk, maar dat werd niet goedgekeurd door het UWV, en ergens wist ik ook dat dat niet verstandig was en heb me er uiteindelijk bij neergelegd.

Mijn vader wordt steeds zieker; ik zorg voor opname op een Huntington-unit

Ondertussen kreeg mijn vader steeds meer symptomen, vooral psychisch werd hij slechter. Hij ging dwarsliggen, wilde niet normaal eten, niet douchen, niet van de bank afkomen, en hij verzette zich tegen de hulp van de hulpverleners. In oktober 2011 vond ik dat het echt niet langer kon doorgaan zo, en heb ik hulp voor opname in een verzorgingshuis ingeschakeld. Niet lang daarna is hij opgenomen in Topaz Overduin in Katwijk. Hij stond wel al ingeschreven voor de Huntington-Unit in het Sint Jacob in Amsterdam, maar daar was op dat moment nog geen plaats. 

En hoeveel pijn ik ook had in mijn hart, omdat ik wist dat hij dit niet wilde, heb ik toch doorgezet, want er moest echt iets gebeuren nu. Mijn vader heeft een paar maanden in Topaz Overduin gewoond, toen was er plek op de Huntington-Unit in het Sint Jacob in Amsterdam en is hij daar naartoe overgeplaatst. Daar was ik erg blij mee, want Katwijk was eigenlijk niet te doen voor me, ik woon immers in Amsterdam en had geen auto, dus moest meermalen per week de hele reis met het openbaar vervoer naar Katwijk maken om bij mijn vader op bezoek te gaan. 

Mijn vader heeft er vrede mee

Mijn vader leek er vanaf dat moment ook vrede mee te hebben en heeft gelukkig nooit meer gezegd dat hij naar huis wilde. Binnen een paar weken ben ik toen begonnen als vrijwilligster op de Huntington-Unit in het Sint Jacob en een paar maanden daarna ben ik bij de Jongerencommissie van de Vereniging van Huntington gekomen. Beide doe ik nog steeds en wil ik blijven doen zolang ik het kan.

Monique