Monique regelt een tweede mentor, krijgt één-op-één-fysiotherapie en haar gewicht gaat de goede kant op. De slaapproblemen van Monique nemen toe en worden onderzocht. Ze houdt een slaapdagboek bij.

Een tweede mentor

Toen Brigitte mijn mentor werd in 2015 (met de bedoeling om later als het nodig is ook mijn bewindvoerder te worden), heb ik haar gelijk al laten weten dat op een gegeven moment mijn goede vriendin Petra er als mentor bij zou komen. Hier had ze gelukkig geen probleem mee. Als ze er wel een probleem mee gehad zou hebben, dan hadden Petra en ik een andere mentor voor haar in de plaats moeten zoeken, want Petra zou hoe dan ook mijn mentor worden. De reden dat ik het mentorschap van Petra zo lang mogelijk wilde uitstellen, was omdat ze een erg druk privéleven heeft en daarom wilde ik haar pas zo laat mogelijk met het mentorschap van mij belasten.

Inmiddels zijn we nu ruim een jaar verder en moet ik eerlijk zeggen dat mijn mentor Brigitte dit helaas niet alleen kan. Ze is niet genoeg thuis in de ziekte van Huntington om in haar eentje een goede mentor voor mij te kunnen zijn. In oktober 2016 hebben Petra en ik daarom het verzoek voor haar mentorschap ingediend bij de rechtbank van Amsterdam. In november 2016 heeft de rechter het gelukkig goedgekeurd en heb ik nu officieel twee mentors. [Foto rechtbank Amsterdam]

Petra en Brigitte worden beiden mijn mentor

De bedoeling is dat Petra en Brigitte dit nu samen gaan doen, dit omdat Petra de administratieve taken (en later als het nodig is dus ook de bewindvoering) er door haar drukke privéleven niet bij kan hebben. Dat ze een druk privéleven heeft, betekent overigens niet dat ze er niet voor mij is als het nodig is, want dat is ze wel degelijk. De administratie is enkel net even te veel en dat begrijp ik heel goed.

Daarom hebben wij dus besloten om er een tweede mentor bij te hebben die voornamelijk de administratie doet en later als het nodig is, de bewindvoering zal gaan doen. Petra doet de persoonlijke dingen, zoals bijvoorbeeld met mij meegaan naar ziekenhuisafspraken, mijn contactpersoon zijn bij instanties en later zo nodig de dingen regelen die ik nodig heb i.v.m. mijn ziekteproces, want er komt natuurlijk een moment dat ik dat helaas door mijn ziekte niet meer zelf zal kunnen doen. Ik ben erg blij en gerust dat dit nu goed geregeld is.

Tijdelijk om de week één op één fysiotherapie

In juni 2016 ben ik begonnen met de wekelijkse Huntington fysioloopgroep bij Topaz Overduin in Katwijk. Ik was toen al onder behandeling bij een casemanager van Topaz Overduin en zij heeft mij toen opgegeven voor deze wekelijkse loopgroep. Helaas moest ik dit door omstandigheden verminderen naar om de week. Maar omdat ik helaas toch echt meer nodig heb dan enkel om de week deze of een andere bewegingsactiviteit, heb ik nu voorlopig één op één fysiotherapie in de weken dat ik geen loopgroep activiteit heb. De bedoeling is, dat er in de toekomst een nieuw wekelijks groepsprogramma wordt opgezet waar ik dan gewoon weer wekelijks aan deel kan nemen. Tot die tijd ben ik oprecht blij met deze tijdelijke oplossing. Bij deze één op één fysiotherapie doen wij (de fysiotherapeute en ik) over het algemeen hetzelfde als bij de loopgroep, lopen door de duinen, waardoor ik nu toch wekelijks aan deze voor mij belangrijke activiteit deel kan nemen. [foto duinen]

Mijn gewicht neemt weer toe

Met mijn gewicht gaat het ook goed, ik weeg op dit moment inmiddels 48,5 kilo. Ik moet toegeven dat ik mij oprecht gezonder voel dan toen ik 4 kilo lichter was. Het gebruik van de Nutridrinks hebben hier echt een belangrijke rol in gespeeld. Ik zeg gespeeld, want ik ben inmiddels gestopt met de Nutridrinks omdat ik er steeds meer moeite mee kreeg om het weg te krijgen, want geloof me, deze Nutridrinks zijn echt een hele opgave naast de gewone maaltijden die je per dag 'moet' eten. De Nutridrinks begonnen mij steeds zwaarder te vallen en tot uren na inname had ik elke keer een licht misselijkheidsgevoel. Dit had als eindresultaat, dat ik mijn gewone maaltijden ging overslaan om toch de Nutridrinks te kunnen drinken om mij niet misselijk te voelen... en dat was dus natuurlijk niet de bedoeling.

Aanpassingen op mijn dieet

Dit heb ik uiteraard dan ook verteld bij het eerstvolgende gesprek en weegcheck bij de diëtist. De diëtist snapte het probleem volledig en kwam met het idee om te minderen van 2 flesjes per dag naar 1 flesje per dag en dan daarnaast ook dat ene flesje in delen verspreid over de dag te drinken. Dit heb ik uiteraard geprobeerd, maar werkte helaas niet zoals we gehoopt hadden, want ik bleef weinig gezonde eetlust hebben en het lichte misselijkheidsgevoel houden. Dit heb ik uiteraard ook overlegd met de diëtist, waarop hij met het idee kwam om in plaats van de 'gewone' Nutridrinks, de sapversie hiervan te proberen, wanneer ik dat wilde. Deze sapversie zou wat minder zwaar op de maag vallen dan de 'gewone' Nutridrinks, maar wel net zoveel calorieën bevatten. Ondanks dat ik hier zeer zeker positief tegenover sta, wil ik nu toch weer eerst graag zelf proberen om op de natuurlijke manier nog wat aan te komen en natuurlijk op gewicht te blijven. Wanneer dit niet gaat lukken, zal ik zeer zeker dankbaar gebruik maken van deze optie om aan te komen. [foto Nutridrinks]

Mijn slaapproblemen nemen toe

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet precies meer weet vanaf wanneer mijn slaapproblemen zijn begonnen, maar het is er een beetje ingeslopen het afgelopen jaar. Uiteraard heb ik in die tijd van alles geprobeerd, van een warme douche voor het slapen gaan tot geen mobiele telefoon naast mijn bed 's nachts tot verschillende slaapstimulerende middelen tot uiteindelijk steeds meer Oxazepam om toch een beetje redelijk te kunnen slapen, want die (halve) slapeloze nachten begonnen mij uiteindelijk op te breken.

Vanaf het moment dat ik de Oxazepam dosering moest verhogen omdat de voor mij normale dosering van 2 keer 10 mg per nacht, niet meer werkte, ben ik aan de bel gaan trekken bij mijn Huntington arts, prof. Roos van het LUMC in Leiden. Prof. Roos heeft mij uiteindelijk doorverwezen naar het Slaap-Waakcentrum SEIN in Heemstede. Begin 2017 had ik daar een afspraak. Petra, de vriendin die dus sinds kort nu ook mijn mentor is, is met mij meegegaan. Een paar weken van tevoren heb ik een aantal vragenlijsten moeten invullen en terug moeten sturen. Daarnaast heb ik twee weken een slaapdagboek bij moeten houden, dat ik uiteraard mee moest nemen naar de afspraak. De arts nam mijn slaapproblemen heel serieus en heeft na het gesprek en het bestuderen van mijn ingevulde vragenlijsten en 2 weken slaapdagboek, gelijk geregeld dat ik een actiwatch kreeg die ik een week moest dragen om mijn linker pols en dezelfde week moest ik nog terugkomen voor een polisomnografie. [foto slaapdagboek]

Registratie van mijn slaappatroon

Een polisomnografie is dat over een periode van 24 uur je slaap en waak wordt geregistreerd door middel van elektroden en sensoren op je gezicht, hoofdhuid en lichaam. Ik hoefde gelukkig niet te blijven en mocht, nadat alles was aangebracht, naar huis en de dag erna terugkomen om de elektroden en sensoren er weer af te laten halen. Na een week de actiwatch te hebben gedragen, moest ik hem aangetekend terugsturen, zodat deze (en de 24 uurs registratie van de polisomnografie) uitgelezen kon worden voordat ik mijn volgende afspraak zou hebben bij de arts. Naar aanleiding van de resultaten van de actiwatch en de polisomnografie, zal dan waarschijnlijk een gepaste behandeling en/of medicatie voor mijn slaapproblemen opgestart worden. [foto actiwatch]

Monique