Monique maakt kennis met opa Bram, probeert weer wat kilootjes erbij te krijgen, neemt deel aan de Ledendag van de Vereniging en neemt afscheid van haar casemanager.

Mijn eerste volle jaar met columns

Mijn eerste echte volle jaar met columns en daar ben ik best een beetje trots op moet ik eerlijk bekennen. Ik ben in Juni 2015 begonnen met mijn columns voor het ledenblad van de Vereniging van Huntington. Ik zou daarom graag in het kort willen vertellen hoe ik het columns schrijven tot nu toe ervaren heb.

Toen de directeur van de Vereniging van Huntington op het idee kwam voor mij wat betreft het schrijven van columns, was ik daar aan één kant meteen heel erg enthousiast over, maar aan de andere kant ook erg onzeker, want zou ik dat wel kunnen...columns schrijven?

Mijn enthousiasme won het vrij snel van mijn onzekerheid en ik heb toen mijn eerste 'test column' ingestuurd naar het Landelijk Bureau. Deze werd vrij snel erg positief bevonden door de commissie die zich bezighoudt met het maken van het ledenblad. Op dat moment was mijn onzekerheid volledig weg en ben ik begonnen met het schrijven van mijn columns. Ik vind columns schrijven nog steeds fijn om te doen en ik hoop oprecht dat ik het nog heel lang kan (en mag) doen. [Foto ledenblad Vereniging van Huntington]

Blij met mijn snorscooter… en toch ging het heel even mis

We zijn inmiddels een paar zomermaanden verder en ik kan niet anders zeggen dan dat ik echt blij ben met mijn nieuwe (snor)scooter. Eerlijk gezegd mis ik mijn oude (brom)scooter helemaal niet, want het is zo fijn (ook voor mijn Huntington prikkels waar ik buitenshuis altijd veel last van heb) om zonder helm, met een voor mij persoonlijke prettige snelheid, op het fietspad te mogen rijden.

Helaas werd ik in de eerste week dat ik mijn nieuwe scooter had, gelijk al geconfronteerd met het feit dat ik toch echt langzaam wat minder stabiel begin te worden. Sinds een tijdje verlies ik af en toe mijn evenwicht, maar nog nooit bij het uit de schuur halen van mijn scooter, omdat ik op die momenten toch extra mijn best doe om dat goed te laten gaan... toch is het helaas nu even misgegaan. Bij het uit de schuur halen van mijn scooter, verloor ik (weer eens) mijn evenwicht en kon ik niet anders dan mijn scooter - zo voorzichtig mogelijk - laten vallen, waardoor hij helaas een klein beetje beschadigd is. Heel zonde, maar het is niet anders, ik heb mij er maar bij neergelegd, dit met de achterliggende gedachte dat er in de toekomst nog wel meer beschadigingen op zullen komen... iets kan nu eenmaal helaas niet nieuw blijven. [Foto kleine beschadiging scooter]

Opa Bram komt in mijn leven

Begin van deze zomer kreeg ik geheel onverwachts een ontzettend lieve e-mail van een oud-actief lid (onder andere vice-voorzitter van het Dagelijks Bestuur) van de Vereniging van Huntington, de heer Bram van Dorp. Inmiddels kan ik met trots vertellen dat wij een heel bijzonder contact hebben opgebouwd. De heer van Dorp is inmiddels opa Bram voor mij geworden, waar ik oprecht heel dankbaar voor ben. In augustus heb ik voor het eerst opa Bram ontmoet. Ik ben die dag 's morgens naar hem toe gegaan met de Valys zorgtaxi en 's avonds uiteraard weer terug. Opa Bram had een heel dagprogramma bedacht, waar ik erg van genoten heb. Van door de stad toeren in zijn stoere 'Bram-mobiel' (zijn superschattige 45 kilometer autootje) door zijn woonplaats tot zeilen met zijn zeilboot! Het was een hele leuke en bijzondere dag, en ik hoop oprecht dat ik nog lang mag genieten van deze lieve opa. [foto 45 kilometer auto][foto zeilboot]

Weer extra calorieën nodig

Omdat ik nog steeds onder het voor mij gezonde gewicht zit, heeft mijn Huntington casemanager, de diëtist bij Topaz Overduin ingeschakeld. Via hem krijg ik nu voor zolang het nodig is Nutridrink voor extra calorieën, met als doel dat ik de nodige kilo's aankom op een gezonde manier. Bij de eerste weging bij de diëtist was ik van 46,1 kilo naar 47,5 kilo gegaan, een heel mooi begin dus.

De Ledenmiddag van de Vereniging van Huntington, een fijne ervaring

Op 1 Oktober jl. ben ik voor het eerst naar de ledenmiddag van de Vereniging van Huntington geweest. Misschien vreemd om dat van mij, als al jaren actief lid, te lezen, maar de reden daarvoor is toch iets minder vreemd dan het lijkt. Toen ik lid werd van de Vereniging van Huntington, ben ik door het Landelijk Bureau geattendeerd op de jongerendagen, en daar ben ik dan ook best lang actief bij geweest. Eerst als gast bij de jongerendagen en later als lid van de Jongerencommissie, zoals ik in mijn eerste column geschreven heb. Omdat ik mij toen volledig heb gericht op de Jongerencommissie, heb ik nooit de behoefte gehad om naar de algemene ledenmiddagen te gaan.

Maar nu terug naar de ledenmiddag van 1 oktober. Ik heb deze dag uiteraard gereisd met de Valys zorgtaxi. Met dit soort dingen ben ik dan ook extra dankbaar voor de mogelijkheid van deze taxi, want als ik deze mogelijkheid niet had, had ik simpelweg niet kunnen komen. Deze ledenmiddag was voor mij persoonlijk best prettig, ondanks het zware onderwerp, Sterven op je eigen manier. Omdat ik voor mijzelf allang de beslissing heb genomen wat betreft dit onderwerp, was juist dit zware onderwerp voor mij nog meer de bevestiging dat ik de juiste beslissing hierin heb genomen om een euthanasieverklaring te tekenen en de personen die voor mij belangrijk zijn, duidelijk heb ingelicht over mijn wensen hierover. [Foto ledenmiddag Vereniging Huntington]

Iets wat ik ook best wel fijn vond, was dat meerdere leden mij herkenden van mijn columns in het ledenblad en mij face-to-face daar lieve complimentjes over gaven, waar ik elke keer weer van moest blozen.

Afscheid van mijn Huntington casemanager

In oktober vertelde mijn Huntington casemanager dat ze een andere baan heeft, en dat ze in november al bij Topaz Overduin weg zou gaan. Ik heb hier echt verdriet van, want ik had inmiddels een heel goed contact met haar opgebouwd. Ze heeft mij uiteraard de reden van haar vertrek verteld en ik snap volledig dat ze deze beslissing heeft genomen. Ik ben oprecht dankbaar dat ze mijn Huntington casemanager geweest is, al was het maar voor een klein jaar. Ik ben nu overgezet naar een andere Huntington casemanager, iets waar ik op dit moment nog heel erg veel moeite mee heb. Begrijp mij niet verkeerd, ik heb geen persoonlijk probleem met de 'nieuwe' Huntington casemanager, maar ik mis mijn 'oude' Huntington casemanager gewoon erg.

Monique