Monique wordt gevraagd voor deelname aan media-activiteiten, krijgt de uitslagen van het slaaponderzoek en volgt cognitieve gedragstherapie. Monique ziet haar vader steeds verder achteruit gaan.

Radio Steunkous

In 2012 ben ik gevraagd om bij Radio Steunkous, een Amsterdamse buurtzorg radiozender, een interview te geven over de ziekte van Huntington en mijn persoonlijke situatie. Dit heb ik toen uiteraard gedaan omdat ik het erg belangrijk vind dat de ziekte van Huntington meer bekendheid krijgt, en ik vind dat alle beetjes helpen. Ik heb hier vervolgens veel lieve reacties op gekregen, zowel van Marjolijn, de eindredactrice van Radio Steunkous als uit mijn omgeving. Deze lieve reacties hebben mij oprecht veel goed gedaan.[foto Radio Steunkous]

Speciale gast in het Muiderpoorttheater

In januari werd ik totaal onverwachts gebeld door Marjolijn met de uitnodiging om naar een speciale radio-uitzending van Radio Steunkous te komen als één van de speciale gasten. Ik voelde mij zeer vereerd en heb uiteraard ja gezegd op deze speciale uitnodiging. 31 januari was deze speciale radio-uitzending in het Muiderpoorttheater in Amsterdam. Mijn interview was deze keer een stuk korter dan de eerste keer, want het was nu een soort van update over hoe het nu gaat, naar aanleiding van het uitgebreide interview in 2012. Op dit moment is de hele uitzending terug te beluisteren op de website van Radio Steunkous, maar ik heb geen idee voor hoelang.

Mijn eerste radio-interview van 2012 staat in tekst nog wel op deze website, maar de geluidsopname van de hele uitzending, is inmiddels helaas niet meer terug te beluisteren. Deze speciale radio-uitzending was net als de eerste radio-uitzending, zeer bijzonder om mee te maken.

Mijn verhaal op de website www.mijngezondheidsgids.nl

In maart kreeg ik via de Vereniging van Huntington de vraag of ik mee wilde werken aan een patiëntenverhaal over mijn leven met de ziekte van Huntington voor de website www.mijngezondheidsgids.nl. Dit zou in de vorm van een kort interview zijn dat dan vervolgens op de website geplaatst zou worden. Ik heb hier ja op gezegd en het interview staat inmiddels online op de betreffende website bij het kopje 'Patiëntenverhalen'. Omdat ik enkel mocht antwoorden op hun gestelde vragen, is het voor mijn gevoel maar een half interview, maar ondanks dat ben ik er zeker tevreden over.

Mijn foto op de website en de landelijke flyer van de Vereniging van Huntington

In maart werd mij ook vanuit de Vereniging gevraagd of zij een bepaalde foto van mij mochten gebruiken voor hun landelijke flyer voor het werven van fondsen. Ik voelde mij zeer vereerd en ik heb hier toestemming voor gegeven. Deze flyer is inmiddels veelvuldig gedrukt en wordt door de Vereniging van Huntington zoveel mogelijk verspreid. De flyer is echt super geworden en ik ben er ontzettend trots op dat ik op deze speciale manier hieraan heb mogen 'meewerken'. [foto flyer werven van fondsen Vereniging Huntingon]

Uitslagen slaap-waak onderzoek

Inmiddels heb ik de uitslagen binnen van de onderzoeken die gedaan zijn bij het Slaap-Waakcentrum in Heemstede in verband met mijn slaapproblemen. Deze uitslagen waren 'goed'. Hiermee bedoel ik dat er gelukkig niets ernstigs te zien en te vinden was, maar daarnaast was het wel duidelijk dat ik serieuze slaapproblemen heb, waar een behandeling voor nodig is. Er is door de arts gekozen voor een cognitieve gedragstherapie, wat volgens hem zou kunnen helpen bij mijn slaapproblemen. Deze cognitieve gedragstherapie wilde ik graag volgen bij de GZ-psychologe van Topaz Overduin in Katwijk en dat is vervolgens ook gebeurd. [foto cognitieve gedragstherapie]

Cognitieve Gedragstherapie

De arts van het Slaap-Waakcentrum gaf er overigens wel de voorkeur aan dat ik deze cognitieve gedragstherapie bij hen zou gaan volgen. Omdat ik er echter van overtuigd ben dat de Huntington een grote rol speelt bij mijn slaapproblemen, wilde ik deze therapie liever bij Topaz Overduin doen omdat ze daar gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington en het Slaap-Waakcentrum niet.

Inmiddels ben ik ook alweer gestopt met deze cognitieve gedragstherapie omdat het mij helaas zeer duidelijk was geworden dat dit niet de juiste therapie voor mijn slaapproblemen is. Ik heb wekenlang heel serieus alle cognitieve gedragstherapie-tips die de GZ-psychologe mij gaf, zorgvuldig opgevolgd, maar helaas zonder enig resultaat. Natuurlijk kan ik deze cognitieve gedragstherapie nog langer proberen, maar ik heb al zo ontzettend lang slaapproblemen en ik heb al zo ontzettend veel geprobeerd zonder enig resultaat, dat eerlijk gezegd mijn geduld hierin een beetje begint op te raken. Op dit moment is de arts bij Topaz Overduin serieus aan het nadenken over een mogelijke andere oplossing voor mijn slaapproblemen.

Mijn lieve vader gaat verder achteruit

Met mijn vader gaat het wat betreft de ziekte van Huntington, helaas zichtbaar steeds slechter. Steeds duidelijker zie ik dat de ziekte van Huntington mijn vader steeds een beetje meer 'overneemt'. Mijn vader is en blijft natuurlijk mijn vader en mijn liefde voor hem zal zeker niet veranderen, hoe veel de ziekte van Huntington hem ook 'overneemt'. Maar naast mijn liefde voor hem, heb ik ontzettend veel verdriet dat ik mijn vader, wat de ziekte van Huntington betreft, 'moet laten gaan'. Het voelt voor mij alsof ik steeds een beetje meer afscheid van hem moet nemen, en dat maakt mij intens verdrietig. Ik kan in woorden niet vertellen hoeveel verdriet het mij doet om hem zo ziek te zien. [foto verdriet]

Monique