Monique vindt een nieuwe therapeute, schrijft zich toch weer uit bij de Huntington-Unit, krijgt een Valys vervoerspas voor buiten Amsterdam en maakt zich zorgen over haar vader.

Een nieuwe therapeute

In mijn column van maart 2016 schreef ik dat ik samen met iemand die best wel dicht bij me staat, op zoek was naar de juiste persoon voor mij voor psychologische begeleiding voor mijn Huntington, en deze heb ik inmiddels gevonden. En uiteraard, waar kan het ook eigenlijk anders...bij Topaz Overduin in Katwijk...de plek waar ik achteraf gezien gelijk naar toe had moeten gaan.

De redenen waarom ik dat niet gedaan had, is omdat Topaz Overduin niet bij mij naast de deur is en ik dacht dat ik daarom dan waarschijnlijk toch niet in aanmerking zou komen, omdat ze dan op huisbezoek zouden moeten komen. En de tweede reden is, dat ik dacht dat ik waarschijnlijk nog niet ziek genoeg zou zijn voor hun specialistische zorg. In beide redenen heb ik me duidelijk vergist, want ik ben meer dan welkom en met regelmaat bij mij op huisbezoek komen, was gelukkig ook geen enkel probleem. Ik heb nu een Huntington casemanager bij Topaz Overduin, die met regelmaat bij mij thuiskomt. We zijn inmiddels al een beetje aan elkaar gewend en ik heb er tot op dit moment een goed gevoel bij.

Ik schrijf me weer uit bij de Huntington-Unit in Amsterdam

Na er veel over nagedacht te hebben, heb ik mij uiteindelijk toch maar weer uit laten schrijven bij de Huntington-Unit in Oostpoort. De reden dat ik mij had ingeschreven, was meer voor de gemoedsrust van een aantal mensen uit mijn directe omgeving, die belangrijk voor mij zijn, dan voor mezelf. Vanaf het moment dat ik mij had laten inschrijven, heb ik echt ontzettend geprobeerd hier vrede mee te hebben, maar dat is mij helaas niet gelukt. En eigenlijk is dat ook niet zo gek, want ik wil immers helemaal niet naar een verzorgingshuis, want als ik echt te ziek ben om nog thuis te kunnen wonen, dan is dat voor mij het moment dat het ondraaglijk lijden voor mij begint en wil ik euthanasie. Dit heb ik zo vastgelegd bij de huisarts en dit is echt wat ik wil. Natuurlijk is er altijd een kleine kans dat ik van gedachten kan veranderen, maar gezien mijn serieuze en zeer sterke gedachten hierover weet ik eigenlijk wel zeker dat mijn mening hierover niet zal veranderen.

Laat wel duidelijk zijn dat ik oprecht dankbaar ben voor de mogelijkheid van een verzorgingshuis, speciaal natuurlijk die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Huntington. Ik kan zeker goed begrijpen dat dit voor veel Huntington patiënten en hun naasten een hele fijne oplossing is, maar dat is het voor mij persoonlijk om meerdere redenen niet. Ik wil niet ondraaglijk hoeven lijden (wie wil dat wel...?!) en ik wil niet sterven in een verzorgingshuis, maar gewoon thuis, de plek waar ik mij het fijnste voel. Deze twee redenen zijn voor mij echt veel te belangrijk om iets te gaan doen wat ik eigenlijk niet wil. Vanaf het moment dat ik mij weer had uitgeschreven, is er echt een last van mij afgevallen.

De Valys Taxipas voor vervoer buiten Amsterdam is ook binnen

Inmiddels heb ik ook een Valys Taxipas aangevraagd, deze is goedgekeurd en ik heb de pas ook al binnen. Hiermee kan ik buiten mijn woonplaats Amsterdam (voor Amsterdam had ik eerder al een Connexxion Taxipas aangevraagd en gekregen) 600 kilometer per jaar reizen voor een klein bedrag per kilometer. Dit speciale taxivervoer is een hele fijne uitkomst voor als je net als ik veel moeite hebt met de vele prikkels (in mijn geval door de ziekte van Huntington) in drukke gelegenheden zoals het openbaar vervoer.

Mijn vader geneest gelukkig van zijn gebroken schouder

In mijn vorige column schreef ik dat mijn vader zijn schouder had gebroken bij een val. Inmiddels is zijn schouder gelukkig weer helemaal genezen. Hij heeft er wel heel veel pijn van gehad waardoor hij erg dwars was... niet aan tafel willen voor de maaltijd, niet naar muziektherapie en fysiotherapie willen etc.. Inmiddels is hij weer zoals hij was voordat hij zijn schouder brak... 'lekker lui', maar als je hem bijvoorbeeld vraagt om aan tafel te gaan voor de maaltijd of mee te gaan naar muziektherapie of fysiotherapie, dan kost het niet zoveel moeite meer om hem dat te laten doen... die dingen waren toen echt een stuk lastiger om voor elkaar te krijgen.

Mijn vader gaat langzaam achteruit

Wel moet ik daarbij zeggen dat mijn vader lichamelijk en psychisch erg achteruit is gegaan het laatste jaar. Langzaam begint hij nu steeds meer in zijn eigen wereld te leven. Er komt weinig echt meer binnen bij hem en dat vind ik heel erg naar om te zien. Omdat hij vooral psychisch zo achteruitgegaan is en bijna de hele dag slaapt, heb ik inmiddels ook besloten om wat minder vaak per week bij hem op bezoek te gaan en dan ook wat minder lang. Ik ging bijna dagelijks en bleef dan uren, dit trok ik psychisch zelf niet meer zo goed waardoor ik vooral psychisch uitgeput begon te raken. Ik heb dit overigens niet alleen besloten, meerdere personen zijn hierbij betrokken geweest in een tijdsbestek van ruim een half jaar om mij in te laten zien dat ik nu echt een beetje aan mezelf moet gaan denken hierin. Nu ik wat minder vaak op bezoek ga bij hem (ik ga nu om de dag of om de twee dagen bij hem op bezoek) en dan minder lang blijf, moet ik eerlijk zeggen dat dat voor mijn psychische gesteldheid een stuk beter is. 

De reden waarom het me zoveel moeite heeft gekost om dit te gaan doen, is omdat ik een enorm schuldgevoel had naar mijn vader toe... het voelde voor mij heel lang alsof ik hem in de steek liet doordat ik minder op bezoek wilde gaan komen. Natuurlijk weet ik met mijn gezonde verstand dat dat niet zo is, maar zo voelde het nu eenmaal heel lang voor mij... en dat gevoel kon ik gewoon niet zomaar even uitschakelen. Het schuldgevoel naar mijn vader toe heb ik nog steeds een beetje, maar het weerhoudt me nu in ieder geval niet meer om te doen wat het beste is voor mezelf.

Monique