Overige verhalen
De koffie was gezet en het rook heerlijk naar een versgebakken kruidcake. Een warm welkom afgelopen november voor het hoofd Landelijk Bureau van de Vereniging van Huntington Cindy Kruijthof. Cindy had via de contactpersoon van de HD-vereniging in Friesland, Groningen en Drenthe, Janny Roskam, laten weten graag eens in Bolsward langs te komen.
De zus van gendrager Christien is bereid om ons iets te vertellen over de problemen die Christien gehad heeft met haar tanden. De problemen zijn nu gelukkig van de baan, maar eenvoudig is het niet geweest.
Het is etenstijd op de verpleegafdeling van het Katwijkse Huntingtoncentrum Topaz Overduin. Ankie, niet haar echte naam, ligt in een langwerpige kuipstoel waar ze niet uit kan vallen omdat die zo diep is. Haar benen schoppen wild omhoog, haar hoofd en ogen draaien van links naar rechts.
De Kaderdag is een halfjaarlijkse bijeenkomst voor alle vrijwilligers van de Vereniging van Huntington. We kwamen op 14 maart bij elkaar in het gezellige restaurant “Polder” in Amsterdam, vlakbij het Science Park. Het bleek weer een mooie en nuttige dag!
Cameraman Jaap van Willigen heeft al vanaf zijn jeugd te maken gehad met de ziekte van Huntington. “De moeder van mijn jeugdvriend Peter had het. Ik zag haar altijd verkrampt bij de gaskachel zitten, koekjes te eten. Zo kende ik haar. Ze zeiden dat ze Huntington had, maar ik wist toen nog niet wat dat betekende. Er werd niet over gesproken. Later wilde ik er een documentaire over maken. Maar de zwijgcultuur was inmiddels zo zwaar geworden dat de ziekte de hele familie verscheurd had.”
Met kunst de strijd aangaan tegen de ziekte van Huntington. Dat doet Jaco Wessels uit Nijverdal. Hij maakt in opdracht de prachtigste portretten met pastelkrijt. De opbrengst gaat volledig naar de Huntington-gemeenschap. Het wordt besteed aan onderzoek naar medicijnen of therapieën tegen de ziekte, of hulp aan mensen met Huntington en hun naasten.
Mariska Verkade (37) is getrouwd met Anton. Samen hebben ze dochter Noa van tien. Mariska heeft ook een onderneming in bedrijfskleding waar ze druk mee is. Ze moet veel ballen in de lucht houden maar doet dat met alle liefde. Ze hield zelfs nog tijd over om voor onderzoek tegen Huntington een eigen sportieve sponsoractie op poten te zetten.
Als mutatiedrager van de ziekte van Huntington kun je decennialang geen klachten hebben. Maar wat verandert er in je leven als de eerste symptomen van de ziekte de kop opsteken? Hoe pak je dat op, welke hulp is er en waar kun je baat bij hebben? Over die vragen ging het webinar “ziek worden en ziek zijn”, georganiseerd door de Vereniging van Huntington, het MUMC en het Jonge Brein Onderzoeksfonds Limburg.
Slikproblemen komen veel voor bij de ziekte van Huntington. Een cursus over slikproblemen is dan ook van groot belang, zowel voor zorgverleners als mantelzorgers. Mantelzorger Wim Bergen volgde de cursus ‘Niet stikken maar slikken’ en vertelt over de praktische kennis en vaardigheden die hij opdeed om de kwaliteit van leven van zijn dochter Mariska te verbeteren en complicaties te voorkomen.
Hoe B.J. Viau omging met zijn gecompliceerde gevoelens na een gunstige testuitslag.
Een erfelijke ziekte brengt veel onrust met zich mee. Heb je de ziekte wel of heb je de ziekte niet? Hoe ga je om met de kans dat je zelf ziek kunt worden? Dat de ziekte (nog) niet behandelbaar is, wat doet dat met je? Psychologe Sanne van Rijn sprak hierover met psychotherapeut en hoogleraar met emeritaat, Aad Tibben.
Corrie de Jong vertelde onlangs aan de Leeuwarder Courant over Huntington, de erfelijke en ongeneeslijke ziekte waar veel families liever niet over praten. Zij heeft de ziekte niet, maar haar broer Gerrit wel. Net als andere familieleden. De impact is groot, of je het nu wel hebt of niet
Muziektherapeut Marlies Brandt schrijft in dit artikel over de positieve effecten van muziektherapie.
Het volgende verhaal is een interview met Marion Wentink die een boek schreef met de titel 'Huntington, het best bewaarde familiegeheim'.
