Overige verhalen

Corrie de Jong vertelde onlangs aan de Leeuwarder Courant over Huntington, de erfelijke en ongeneeslijke ziekte waar veel families liever niet over praten. Zij heeft de ziekte niet, maar haar broer Gerrit wel. Net als andere familieleden. De impact is groot, of je het nu wel hebt of niet

“Huntington treft ook niet-gendragers”

Door Johan van Leipsig

De 55-jarige Gerrit Krikke woont en werkt bij Alliade in Leeuwarden. Hij is groot fan van Formule 1 en dat kijkt hij altijd bij zus Corrie (56). Aan het keukenraam hangt een poster met de zinsnede ‘Een ziekte zo erg dat niemand erover praat’. Zo hoopt Corrie dat bezoekers nieuwsgierig worden en juist wél het gesprek aangaan over Huntington en de gevolgen ervan.

In Nederland hebben zo’n 1.700 mensen Huntington. Bij ongeveer 6.000 tot 7.000 mensen bestaat de kans dat ze het krijgen. Bij broer Gerrit (die ook het syndroom van Down heeft) is de diagnose Huntington ongeveer tien jaar geleden gesteld. “Hij weet het zelf niet en dat wil ik graag zo houden om hem niet nog meer te belasten. Wel stelt hij zo nu en dan vast dat hij dronken is. Omdat zijn spieren dan voortdurend ongecontroleerde bewegingen maken. Gerrit wordt op die momenten heel bang, omdat hij de controle verliest.”

Polikliniek Noorderbreedte in Grou*

Ruim negentig patiënten met Huntington bezoeken regelmatig de Polikliniek Noorderbreedte in Grou. Ze krijgen er een tweejaarlijkse check-up door een multidisciplinair zorg- en behandelteam. Corrie krijgt er begeleiding en advies. In het speciale aanbod voor dagbesteding is aandacht voor veelvoorkomende problemen als verslikken, vallen, inactief zijn, impulsief reageren, boos zijn of het hebben van sombere gedachten. De polikliniek zit in woonzorgcentrum Friesma State van Noorderbreedte en biedt woonruimte aan tien mensen met de ziekte van Huntington. Noorderbreedte is sinds kort officieel een Regionaal Expertisecentrum Huntington waar kennis en expertise wordt gedeeld met andere regionale zorgaanbieders.

Corrie laat zich testen 

Als een ouder het afwijkende gen heeft, dan heeft ieder kind in het gezin 50 procent kans om de ziekte te krijgen. In Corries geval hadden meerdere familieleden de ziekte; ze stelde zich daarom jarenlang in op een langzaam proces naar de dood. Want dat had ze bij haar familieleden gezien. Toen ze begin dertig was, besloot Corrie om zich toch te laten testen. Dat kan sinds in 1993 het afwijkende gen werd ontdekt. Slechts 10 procent van de risicodragers laat zich testen omdat de meesten het liever niet willen weten: “Er is toch niks aan te doen.’’ Een kinderwens is een belangrijke reden om het wel te doen. Dit speelde ook bij Corrie. “Ik wilde misschien kinderen. Dat is er nooit van gekomen omdat ik in die tijd geen partner had.”

Een gunstige uitslag

Uit het DNA-onderzoek bleek dat Corrie geen drager was van het foute gen. “Ik dacht altijd: ik word ziek op m’n veertigste en dan begint de aftakeling. Ik leefde daar ook naar en probeerde zoveel mogelijk te genieten. Ik maakte verre reizen, maar onbewust durfde ik ook geen vaste relatie aan te gaan. En toen bleek dus dat ik het niet had; ik kon net zo goed tachtig jaar oud worden. Heel verwarrend. Ineens wordt je perspectief verruimd. Is de deadline eraf. Daar moet je van bijkomen hoor.”

‘Ik heb deze ziekte niet bedacht’

Nadat ze gehoord had dat ze geen drager was van het foute gen, ging Corrie twee jaar lang naar een praatgroep voor niet-gendragers. “Huntington is een verschrikkelijke ziekte, óók voor familieleden die een gunstige uitslag krijgen. Hoe kun je blij zijn als een gezinslid, dat je heel dierbaar is, de ziekte wel heeft? Mensen voelen zich schuldig en zijn binnen sommige families ook echt degenen die niet mogen zeuren. Ik heb gelukkig geen last van schuldgevoel. Ik heb deze ziekte niet bedacht.”

Huntington is er altijd

Corrie leerde ermee omgaan dat ze nog een heel leven voor zich heeft. Ze vond de liefde en trouwde, maar Huntington is er altijd. Haar broer heeft het en wellicht haar zus ook. Die zit in een testtraject. “De ene familie is de andere niet, maar over Huntington willen mensen liever niet praten. Er is veel schaamte. Er is angst voor reacties van anderen. Je krijgt ‘gekke’ symptomen als je de ziekte hebt; de vooruitzichten zijn op z’n zachtst gezegd niet leuk. Op mijn werk heb ik het ook lange tijd voor me gehouden dat er Huntington in de familie zit. Ik wilde niet gepasseerd worden bij een promotie.”

*De polikliniek Noorderbreedte in Grou is aangesloten bij het Huntington Kennisnet Nederland (het HKNN) en het European Huntington’s Disease Network (EHDN). Daarnaast werkt de kliniek nauw samen met de Vereniging van Huntington en neurologen van verschillende ziekenhuizen waaronder het UMCG.