Overige verhalen

Mariska Verkade (37) is getrouwd met Anton. Samen hebben ze dochter Noa van tien. Mariska heeft ook een onderneming in bedrijfskleding waar ze druk mee is. Ze moet veel ballen in de lucht houden maar doet dat met alle liefde. Ze hield zelfs nog tijd over om voor onderzoek tegen Huntington een eigen sportieve sponsoractie op poten te zetten.

De moeder van Anton overleed ruim twintig jaar geleden aan de gevolgen van Huntington toen Anton nog een tiener was. “De eerste zichtbare symptomen bij Anton zagen we een jaar of vier geleden. Hij kreeg wat zenuwtrekjes in zijn gezicht. En hij kwam steeds vaker terug van zijn werkdag in de bouw met een snee of hij zei dat hij gevallen was. Eerder was hij nooit zo onhandig. Hij zelf zag al die dingen niet als symptomen. Hij stak zijn kop in het zand, om het zo maar even te zeggen. We hebben er als familie twee jaar over gedaan om hem zo ver te krijgen dat hij zich liet testen.” 

Diagnose

Antons broer maakte zich net als de rest van de familie veel zorgen. “Hij dacht dat hij zelf ook ziek zou kunnen zijn. Hij had geen klachten maar was wel risicodrager. Uiteindelijk zijn zowel Anton als zijn broer na veel overleg gelijktijdig het testtraject ingestapt. Het eerste gesprek vond plaats in Leiden waar we met dokter De Bot, klinisch geneticus dr. Bijlsma en een psycholoog zouden praten. Dat gesprek is normaal gesproken een soort aftastende inleiding. Maar na enkele testjes die Anton moest doen, dus nog vòòrdat de uiteindelijke DNA-test werd afgenomen, zei de dokter al dat ze symptomen van de ziekte zag. De DNA-test werd nog wel afgenomen om haar vermoeden te bevestigen. Helaas bleek het te kloppen.”

Iets doen

Anton, Mariska en hun familie moesten de diagnose van Anton verwerken. Een zware kluif, maar Mariska wilde graag al snel iets concreets doen. “Ik had Anton beloofd er door dik en dun voor hem te zijn om alles zo goed mogelijk te laten verlopen. Maar ik realiseerde me ook dat ik niet alles zou kunnen doen. Ik kon aan de ziekte zelf niets doen maar wellicht op een andere manier wel een steentje bijdragen.” Zo kwam Mariska in aanraking met verschillende goede doelenacties om geld op te halen tegen Huntington. “Dat leek me wel iets, maar hoe dan? Dat vroeg ik me af tot ik een keer ging schaatsen en ineens bedacht dat ik de alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee wel kon gaan schaatsen.”

Gemeenschap

Het idee voor de tocht kreeg Mariska in maart 2024. “Toen gingen alle ijsbanen net dicht. Ik ben ook helemaal geen goede schaatser en moest me dus serieus voorbereiden. Ik kocht via Stichting ALS een racefiets voor de zomertrainingen en toen ik bekend maakte dat ik ging schaatsen kreeg ik meteen bijval van vrienden en later ook nog andere partijen die ook mee wilden doen of wilden helpen. Ik heb me daar echt over verbaasd. Er ontstond een soort gemeenschap omheen. We zijn met z’n allen enkele keren per week gaan trainen en toen de ijsbanen weer open gingen zijn we technieklessen gaan volgen. Het was heel leuk om te merken dat het steeds beter ging. Maar het was wel een zware periode. Ik moest het trainen, het zorgen voor kleding en fondsen werven combineren met thuis. En ik zag dat Anton stapje voor stapje zijn bekende wereld kwijtraakte. Dat was zwaar om te zien, maar het motiveerde me des te meer om deze onderneming tot een goed einde te brengen. Ik zag immers thuis wat ik probeerde te bestrijden op de ijsbaan.”

Barre tocht

Uiteindelijk schaatsten Mariska en haar metgezellen op 27 februari onder barre omstandigheden de tocht. “Het was eigenlijk ondoenlijk. Het ijs was erg slecht, grote stukken waren zacht en er stond veel water op. Slechts drie procent van de deelnemers heeft de tocht uitgereden. Zelf heb ik honderd kilometer voltooid. We hebben in totaal 73.855 euro opgehaald en volgend jaar ga ik weer een poging wagen.”

Flessen inzamelen

Mariska heeft inmiddels ook de Dam tot Damloop gedaan en een curlingevenement georganiseerd. Allemaal om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte. En hoewel Mariska nog jong is, staat dochter Noa al in de startblokken om het stokje van haar moeder over te nemen. “Zij wilde ook helpen. Zo is ze begonnen met lege flessen op te halen bij vrienden en familie. Dat is ietwat uit de hand gelopen en ze heeft inmiddels enkele organisaties zo ver gekregen dat ze flessen doneren. Het resultaat is dat er nu op zes verschillende locaties in Krimpen aan den IJssel grote ‘Huntingtonnen’ staan om flessen in te zamelen. We zijn heel trots op haar!”    

Mariska is heel blij met haar vrijwilligerswerk voor de Vereniging. “Leven met Huntington is voor de patiënt zelf topsport. Het is afzien. Ik zie het opzetten van een goede doelenactie als iets wat tijdelijk veel energie kost, maar wat slechts een fractie is als je het vergelijkt met waar een Huntingtonpatiënt iedere dag mee te maken krijgt. En het blijkt dat je met weinig moeite heel grote dingen kunt opzetten en de ziekte meer bekendheid kunt geven. Alle kleine dingen helpen!”