Overige verhalen
Terugblik Kaderdag
De Kaderdag is een halfjaarlijkse bijeenkomst voor alle vrijwilligers van de Vereniging van Huntington. We kwamen op 14 maart bij elkaar in het gezellige restaurant “Polder” in Amsterdam, vlakbij het Science Park. Het bleek weer een mooie en nuttige dag!
Rob Haselberg noemde in zijn openingswoord de start van het jubileumjaar: vijftig jaar Vereniging van Huntington. Daarna volgde een update van actuele ontwikkelingen waaronder de structurele financiering van de Huntington-poli’s en de start van het project “Ben Sajet Centrum” dat zich richt op onderzoek naar gezinsgerichte ondersteuning. Ook de start van het Steunpunt Huntington kreeg aandacht; hier kunnen mensen informatie vinden en in contact gebracht worden met lotgenoten en professionals.
Namens de Commissie Voorlichting en Communicatie liet Cindy Kruijthof een aantal PR-filmpjes zien: korte portretten over symptomen, ervaringen en impact. Zeer geschikt voor vertoning tijdens beurzen en andere bijeenkomsten, aan families en aan het brede publiek.
Daarna gaf Stijn Wielemans, gespecialiseerd medisch maatschappelijk werker bij de afd. genetica van het UMC Utrecht, een presentatie over begeleiding bij genetisch onderzoek en het concept morele pijn: de spanning die ontstaat wanneer hoofd en hart niet op één lijn liggen bij moeilijke keuzes rond erfelijkheid, testen en kinderwens. Stijn en zijn twee collega’s geven psychosociale begeleiding rondom genetisch onderzoek bij neurodegeneratieve aandoeningen, waaronder de ziekte van Huntington. Dit onderzoek betreft onder andere de voorspellende test en PGT. Testaanvragers worden uitvoerig begeleid en kunnen ook voordat ze definitieve keuzes maken, ondersteund worden door medisch maatschappelijk werkers om zo gezamenlijk te bepalen of men er aan toe is om dergelijke ingrijpende keuzes te maken.
In onderzoek van Jonathan Haidt naar morele waarden worden onder andere de volgende waarden onderscheiden: zorgzaamheid, eerlijkheid, loyaliteit, autoriteit, heiligheid (religie en zingeving) en vrijheid. Deze waarden spelen vaak een rol bij keuzes rondom genetisch onderzoek, familieplanning en het delen van informatie. In kleine groepjes reflecteerden de aanwezige vrijwilligers op deze thema’s en waarden. Dit leverde indringende persoonlijke verhalen en uitwisseling van ervaringen op.
Het thema van deze Kaderdag was heftig en indrukwekkend maar werd zeer gewaardeerd. Het heeft ons nieuwe inzichten, bewustwording en meer parate kennis opgeleverd, om zo nóg beter leden van onze vereniging te kunnen ondersteunen.
Auteur: Ineke Rohaan, docent en coördinator gastlessen
