Overige verhalen

Als mutatiedrager van de ziekte van Huntington kun je decennialang geen klachten hebben. Maar wat verandert er in je leven als de eerste symptomen van de ziekte de kop opsteken? Hoe pak je dat op, welke hulp is er en waar kun je baat bij hebben? Over die vragen ging het webinar “ziek worden en ziek zijn”, georganiseerd door de Vereniging van Huntington, het MUMC en het Jonge Brein Onderzoeksfonds Limburg.

Presentatrice Kirsten Paulus ging met neuroloog Mayke Oosterloo, casemanager Huntington Tanja Peeters (Land van Horne) en Huntingtonpatiënt Maaike Weijers (50) in gesprek. Maaike Weijers weet sinds haar 24ste dat ze gendrager is en staat sinds zes jaar onder controle bij Mayke Oosterloo. “Ik heb me inmiddels 26 jaar geleden laten testen, samen met mijn zus. Toen ik de uitslag kreeg dat ik het gemuteerde gen had, was ik in eerste instantie vooral verdrietig voor mijn ouders. Zelf besloot ik om niet bij de pakken neer te zitten en vooral mijn leven te leven.” Dat ging allemaal goed tot april van dit jaar, toen Mayke Oosterloo bij een controle de eerste tekenen van de ziekte waarnam. Maaike Weijers: “Het ging dan om bewegingen die trager worden en beginnende chorea. Kleine dingen in de motoriek dus. Die uitslag viel toch best rauw op mijn dak, hoewel ik wel wist dat ik een keer klachten zou gaan ontwikkelen.”

Geen ander gevoel

Maaike voelde zich niet veel anders toen ze hoorde dat de eerste symptomen er waren. “Ik was officieel ziek verklaard, maar voelde dat niet zo. Ook omdat ik eigenlijk geen klachten of beperkingen had. Wel heb ik het meteen verteld op mijn werk in een orthodontistenpraktijk. Ik ben daar heel goed opgevangen; mijn leidinggevende stelde zich steunend op en ook mijn collega’s hebben me goed opgevangen. Ik kon er simpelweg mijn verhaal kwijt en doordat ik eerlijk was hoefde ik ook niets te verbergen.” Dat is lang niet overal zo, constateert casemanager Tanja. “Ik zie ook veel mensen die er niet over willen praten en alles stil houden. Op het werk en zelfs in de familie. Op den duur kan dat zwijgen leiden tot misverstanden. Mensen gaan bijvoorbeeld bij observaties van chorea een eigen verhaal verzinnen. Ze denken dat iemand wel gedronken zal hebben.” Maaike kan goed over haar ziekte praten met haar familie. “Die openheid helpt echt.”

Vroeg eerlijk zijn

Bij Maaike Weijers is het nog niet zo ver, maar Mayke Oosterloo ziet bij veel mensen met de eerste symptomen ook geheugenproblemen en gedragsverandering. “Iemands persoonlijkheid kan wezenlijk anders worden: snel geraakt, depressief of zelfs psychotisch. Ook naasten en familie kunnen daar grote moeite mee hebben omdat ze iemand bijna niet meer herkennen. Daar komt bij dat de patiënt zelf vaak niet inziet dat hij ziek is. Eerlijkheid vanaf het eerste moment over je ziekte zorgt voor een veel grotere kans dat je later goede ondersteuning krijgt vanuit je omgeving”, zegt Mayke.

Verloop

De vader van Maaike Weijers heeft ook Huntington. Bij hem verloopt de ziekte eigenlijk best mild, zo zegt Maaike. “Maar dat wil helaas niet zeggen dat dat bij mij ook het geval zal zijn. Het is niet te voorspellen.” De ziekte is er te complex voor, moet ook neuroloog Mayke toegeven. “Ook qua erfelijkheid weten we nog niet genoeg. Het is alleen duidelijk dat er vijftig procent kans is dat je de ziekte erft als één van je ouders het heeft.”

Verandering

De wetenschap dat de ziekte nu echt begonnen is, beheerst niet Maaike Weijers haar leven. “Sinds die aprildag is er eigenlijk niet veel veranderd. Wat niet helpt is mijn scheiding. Ik moet alles nu veel bewuster plannen en dat maakt het wel eens lastig. Plus: hoe ga ik een eventueel nieuwe partner vertellen over Huntington? Gelukkig zit ik verder goed in mijn vel en heb ik een breed netwerk van familie, collega’s en vrienden om op terug te vallen. Mijn zus zit ook in het publiek hier”, lacht ze.

Vroeg een band opbouwen

Casemanager Tanja geeft aan dat zij het liefst vanaf het begin bij mensen betrokken is met de ziekte. “Ik probeer voorzichtig en laagdrempelig een band op te bouwen, bij hen thuis op bezoek te gaan en hen in contact te brengen met eventueel de juiste hulp. Dat kan een psycholoog, logopedist of iets anders zijn. Een nuttig hulpmiddel daarvoor is een screeningsdag, waar mensen door verschillende soorten hulpverleners worden gezien om te kijken waar ze eventueel hulp nodig zouden hebben. Maar er zijn ook live en online lotgenotengroepen en Huntington Cafés waar mensen steun vinden.” Maaike Weijers heeft ook een casemanager, die bovendien maatschappelijk werker is. Verder ziet zij een psycholoog bij Regionaal Expertisecentrum Archipel in Eindhoven. “Met die mensen heb ik een uitstekende band. En het mooie is dat zij er ook zijn voor vragen van mijn kinderen en zus. Ik kan er allerlei vragen kwijt; emotionele aspecten maar ook praktische dingen zoals of ik een automaat moet kopen of een auto met versnellingsbak. Ik ben blij dat ik al in een vroeg stadium bij Archipel heb aangeklopt.”

Tot slot benadrukt Maaike Weijers wellicht de belangrijkste tip voor mensen die net te horen hebben gekregen dat ze ziek zijn. “Wees open. Blijf er niet mee zitten. Er is hulp beschikbaar, als je je er maar voor openstelt. Dat hoeft niet meteen ineens, maar met stapjes waar jij je mee op je gemak voelt.”