Overige verhalen

Slikproblemen komen veel voor bij de ziekte van Huntington. Een cursus over slikproblemen is dan ook van groot belang, zowel voor zorgverleners als mantelzorgers. Mantelzorger Wim Bergen volgde de cursus ‘Niet stikken maar slikken’ en vertelt over de praktische kennis en vaardigheden die hij opdeed om de kwaliteit van leven van zijn dochter Mariska te verbeteren en complicaties te voorkomen.

Auteur: Johan van Leipsig

Wim Bergen (70) heeft al zo’n vijftig jaar te maken met de ziekte van Huntington. “In 1972 leerde ik mijn vrouw Marjo kennen. Haar vader was destijds al ziek, maar men wist niet wat er met hem aan de hand was. Hij viel vaak, was dwangmatig en was ook door de politie en was ook door de politie enkele malen opgepakt vanwege schijnbare dronkenschap.” Het waren de jaren zeventig en de kennis en zorg wat betreft Huntington waren toen nog niet zo goed geregeld als nu. Marjo’s vader werd opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. In 1974 overleed hij. “In 1977 trouwde ik met Marjo en in 1983 beviel ze van onze dochter Mariska. Helaas bleek Marjo ook Huntington te hebben. Het viel me na de bevalling al snel op dat haar symptomen verergerden en meer zichtbaar waren. Na tien jaar Marjo thuis verzorgd te hebben, werd de situatie uiteindelijk onhoudbaar." In 1993 werd Marjo opgenomen in een verpleeghuis in Zwijndrecht waar ze op een klein zaaltje  met zes andere vrouwen belandde. In 1995 is ze overleden, net geen 41 jaar. Maar daarmee stopte het leed niet voor Wim, want ook bij dochter Mariska werd de ziekte van Huntington geconstateerd en zij overleed in 2023, na zeven jaar liefdevolle verzorging in De Heemhof, het verpleeghuis van Atlant, ook net geen 41 jaar. “Zij had een eigen kamer; dat was heel anders dan de situatie van mijn vrouw. Er is dan ook ontzettend veel verbeterd. De verzorging is nu gericht op het behouden van kwaliteit van leven en het bieden van ondersteuning op maat.”

Angst

Wim heeft alles gedaan om voor zijn vrouw en dochter te zorgen en een intieme band te onderhouden met zijn geliefden. Eén van de meer onbekende handelingen die de verbondenheid versterkt, is hulp bieden bij het eten. Want de ander eten in de mond stoppen is een wat bevreemdend gevoel, en een hele persoonlijke en zorgzame ervaring als het door een geliefde wordt gedaan. Wim wist dat en besteedde veel aandacht aan het op de juiste manier eten geven van zijn dochter. “Maar op gegeven moment durfde ik niet meer. Ik zag dat Mariska angstig werd van eten. Bij ons beiden ontstond de vrees dat ze zich zou verslikken. Het kwam zelfs zo ver dat ik het maar overliet aan de verzorgende. Dat vond Mariska erg jammer, want ze wilde liever dat ik haar voerde. Bij Atlant zagen ze dit ook bij andere mantelzorgers. Vandaar dat ze ons toen een cursus over slikken en verslikken aanboden met de naam ‘Niet stikken maar slikken’.”

Moment van verbondenheid

Wim volgde de cursus met succes. “Tijdens de cursus oefenden we met allerlei soorten gemalen voedsel. Ik leerde bijvoorbeeld welke lichaamshouding het beste is tijdens het eten, hoe ik de lepel in Mariska’s mond moest stoppen. En dat ik de mondhoeken niet moest schoonmaken met de lepel en rustmomenten moest inbouwen tijdens de maaltijd. Ik heb ook geleerd hoe te handelen als Mariska zich toch zou verslikken.” Wim ervoer tijdens de cursus nog maar weer eens hoe intiem het eigenlijk is om iemand eten te geven. “Naast mij zat een vrouw die ik helemaal niet kende. Zij moest mij toen eten geven. Het gevoel dat zij de lepel op mijn tong legde was echt heel bevreemdend, een tikje gênant maar ook persoonlijk. Je creëert een band met iemand omdat die jou van een eerste levensbehoefte voorziet. Ik snapte toen nog veel beter hoe mij dochter zich moest voelen als ze door mij of een vreemde werd gevoerd.”

Aanrader

Al met al heeft Wim door de cursus veel meer zelfvertrouwen opgedaan in het eten geven van Mariska. “Voedingsmomenten worden zo veel meer ontspannen en fijner. Ik zou de cursus niet alleen aan mantelzorgers aanbevelen die worstelen met het eten geven van hun geliefden, maar ook voor verzorgers is het een waardevolle ervaring. Ik weet dat lang niet overal een dergelijke cursus wordt aangeboden, dus ook voor instellingen die er nog niet mee werken is het zeker iets om naar te kijken.”