Overige verhalen

Muziektherapeut Marlies Brandt schrijft in dit artikel over de positieve effecten van muziektherapie.

‘’Het werd steeds moeilijker om contact met hem te hebben maar muziek opende iets’’  

Sinds 1993 is Marlies Brandt als muziektherapeut bij Atlant Zorggroep betrokken bij de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington. In dit verhaal vertelt Marlies over haar ervaring met gezinsmuziektherapie bij het gezin van Cisca: ‘’In overleg met Cisca mag ik met jullie delen wat gezinsmuziektherapie voor hen betekend heeft.’’ Haar man Steinar overleed in december 2020 op 39-jarige leeftijd aan de ziekte van Huntington. Hij liet zijn vrouw Cisca en twee zonen van 8 en 10 jaar oud, achter. Van september 2019 tot september 2020 gaf Marlies aan dit jonge gezin muziektherapie. 

Contact krijgen door middel van muziek

In dit artikel deelt het gezin van Cisca haar ervaring met muziek: ‘’Ik merkte dat Steinar heel rustig werd tijdens de gezinsmuziektherapiesessies. In het begin zag ik dat hij afwezig was. Hij keek een beetje weg. Op zo’n moment dacht ik: “We hebben geen contact”. Maar op een gegeven moment merkte ik dat er wel echt contact was. Echt heel bijzonder. Hij opende zich en keek de kinderen weer echt aan. Hij werd er weer echt even bijgetrokken door de muziek. 

Verlies van contact

De ziekte van Huntington is een verwoestende ziekte, zowel voor de persoon zelf als voor diens naasten. Het wordt voor naasten steeds moeizamer om wezenlijk contact te maken met iemand met de ziekte van Huntington. Als muziektherapeut ziet Marlies dat dit als een van de meest verdrietige gevolgen van de ziekte wordt ervaren. De ziekte krijgt steeds meer de overhand waardoor de mens met de ziekte steeds minder gaat lijken op de persoon die hij altijd was. 

De momenten van echte verbondenheid tussen de persoon met Huntington en diens naasten worden schaarser en duren steeds korter. In die zin is het verlies er al voordat iemand overlijdt aan de gevolgen van de ziekte. De steeds moeizamere verbale communicatie, het afvlakken van emoties en gebrek aan initiatief zijn factoren die het echt contact maken met elkaar nadelig beïnvloeden. 

Gezinsmuziektherapie 

Gezinsmuziektherapie is een vorm van muziektherapie die wezenlijk contact tussen gezinsleden mogelijk kan maken. Daardoor kan deze therapie bijdragen aan de kwaliteit van leven van de persoon met de ziekte van Huntington en diens gezin. In deze therapie kunnen gezinsleden met en voor elkaar muziek maken, samen muziek beleven, emoties delen en herinneringen ophalen. Muziek is hierin een middel om communicatie, contact en verbinding tot stand te brengen. Cisca: ‘’Door zijn ziekte kwam Steinar steeds meer in een coconnetje terecht. Maar er waren momenten dat je toch een glimp van vroeger, van de oude Steinar zag. Tijdens de muziektherapiesessies merkten we dat muziek iets los maakte: muziek opende iets. Dat heeft hij altijd al gehad. Vroeger zongen we samen veel liederen en gingen we naar concerten. Muziek deed nog steeds iets met hem, er kwam weer emotie bij hem los.’’ 

Tijdens het jaarlijkse Kerstdiner in verpleeghuis Heemhof, waar Steinar woonde, merkte Cisca dat er iets bijzonders gebeurde toen zij aan het fluitspelen was. ‘Hij keek me zo intens aan. Dat was echt bijzonder. Hij genoot er dan ook echt van. Hij kon niet meer praten, maar op zo’n moment was er echt even contact tussen ons.’’

Muziek als onderdeel van zijn identiteit 

Marlies: ‘’Muziek is voor Steinar altijd erg belangrijk geweest. Mede daardoor bleek het een goede ingang voor wezenlijk contact met hem en tussen hem en zijn gezin. Muziek bracht voor hen mooie herinneringen terug uit de tijd dat hij nog gezond was en zij als gezin een gezamenlijk leven hadden.’’ Cisca: ‘’Het is een stukje herkenning van vroeger. Vooral bij de Noorse muziek. Hij hield van die muziek. Ik geloof ook dat hij die boodschap dan toch een beetje begreep, ondanks dat hij cognitief best wel ver heen was.’’ 

Cisca zag tijdens de sessies dat muziek hem raakte. Dingen los maakte. Iets bijzonders met hem deed: ‘’Ondanks dat zijn gezicht heel strak was, zag je toch een soort berusting. Of een andere keer juist blijdschap. Daar was ik zo ontzettend blij mee.’’ 

Vaderrol

In een van de sessies zat jongste zoon Melvin bij Steinar op schoot en aaide Steinar heel voorzichtig over de wang van Melvin. Een gebaar dat hij vroeger altijd maakte, maar dat in het verloop van zijn ziekte steeds minder voorkwam doordat Steinar steeds verder achteruitging. In de veilige en intieme muzikale sfeer was het er ineens weer. ‘’Ik had tranen in mijn ogen toen ik het zag. Over de wangen aaien heeft hij vroeger altijd veel gedaan. De jongens vonden dat toen niet altijd fijn. ‘Heb je papa weer, altijd maar knuffelen.’ Maar nu accepteerden ze het wel,’’ aldus Cisca. Zo waren er meer momenten waarop Steinar weer even zijn vaderrol oppakte. Cisca was blij dat er door de therapie weer meer contact kwam tussen Steinar en de kinderen. 

Dichter bij elkaar gekomen 

De gezinsmuziektherapie heeft een positieve invloed gehad op het gezin. Zeker in de laatste, lastige periode van het ziekteproces. Cisca: ‘’We zijn weer dichter bij elkaar gekomen. We konden emoties weer samen delen, zonder deze uit te spreken.’’ Tijdens de sessies werd er de ene keer samen gezongen of gespeeld en een andere keer maakten ze muziek voor de ander. ‘’Het zorgde ervoor dat je weer even iets samen kon doen. Het geeft meer inhoud dan alleen maar op zijn kamer zitten en de tv aanzetten.’’ 

Cisca raadt gezinsmuziektherapie dan ook zeker aan andere gezinnen aan. ‘’Zeker bij mensen waarbij het contact zo moeizaam is, net als bij ons. Dan kan deze gezinstherapie echt iets toevoegen. In verbinding samen iets beleven. Emoties die erbij komen. Zeker in het verpleeghuis echt een aanrader om te doen.’’ 

Fijn dat papa weer geniet 

Voor de kinderen was het lastig om onder woorden te brengen wat hun ervaringen waren met de therapie. Soms vonden ze de therapie wat te lang duren. Zoontje Kenneth vertelt dat hij het vooral leuk vond dat hij zijn vader zo zag genieten.  

Wil je meer weten over gezinsmuziektherapie? Neem dan gerust contact met Marlies op via mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of telefonisch: 06 12 23 27 61. 

Fotografie: Astrid de Wilde Fotografie