Overige verhalen
Het grote zwijgen in beeld
Auteur: Johan van Leipsig
Cameraman Jaap van Willigen heeft al vanaf zijn jeugd te maken gehad met de ziekte van Huntington. “De moeder van mijn jeugdvriend Peter had het. Ik zag haar altijd verkrampt bij de gaskachel zitten, koekjes te eten. Zo kende ik haar. Ze zeiden dat ze Huntington had, maar ik wist toen nog niet wat dat betekende. Er werd niet over gesproken. Later wilde ik er een documentaire over maken. Maar de zwijgcultuur was inmiddels zo zwaar geworden dat de ziekte de hele familie verscheurd had.”
Het idee voor een documentaire verdween naar de achtergrond. Tot Jaap (zelf wielrenner) in 2018 een andere wielrenner leert kennen. Jaap en deze Edwin Stolp ontmoetten elkaar op een feest van een gezamenlijk vriend. “Onze vrouwen kennen elkaar, vandaar dat we er allebei waren.” De vrouw van Jaap wees hem er op dat de man van haar vriendin ook Huntington had en wielrenner was. “Ik raakte met Edwin in gesprek en we werden vrienden. Zo kwam Huntington dus opnieuw op mijn pad. Edwin bleek veel minder gesloten dan de familie die ik eerder had willen spreken. Edwin heeft al een boek geschreven over zijn ziekte en heeft veel verschillende manieren gevonden om via publiciteit geld op te halen voor onderzoek. Hij treedt er juist mee naar buiten.” Jaap vroeg Edwin of hij er voor voelde om mee te werken aan
de documentaire. “Het idee moest nog een beetje rijpen. Intussen las ik zijn boek, waarin ook weer het grote zwijgen de hoofdrol speelt en welk effect dat op Edwin heeft gehad. Zo kreeg ik, mede door de campagne ”Een ziekte zo erg dat niemand er over praat”, het idee om daar iets mee te doen. De vraag te stellen waarom de familie gezwegen heeft over de ziekte. Zijn moeder heeft nooit gezegd dat ze het had, waardoor Edwin nu twee kinderen heeft die vijftig procent kans hebben dat ze het gen hebben geërfd. Edwin wilde proberen zijn moeder te begrijpen; er zat voor hem ook een therapeutische kant aan.”
Openheid als basis
Edwin moest eerst goed nadenken voordat hij toezegde mee te werken. “Mijn sociale netwerk wordt al sinds 2017 bestookt met van alles en nog wat over de ziekte. Ik merkte na al die publiciteit dat mensen een beetje “Huntington-moe” werden. Toch heb ik besloten mee te doen.” Jaap en Edwin brainstormden over de vorm. “Ik wilde eerst met de fiets langs alle Huntington Expertisecentra om daar met mensen te praten. Maar ik ben zo achteruit gegaan dat dat niet meer mogelijk was. Daarom hebben we gekozen voor de huidige vorm. Ik wilde de complexiteit van de ziekte voor de familie en naasten weergeven. Dat kan alleen door er open over te zijn.”
Tijdlijn
In de film vertelt Edwin over de moeizame relatie met zijn moeder toen hij nog jong was. “Ik woonde nog thuis en wist toen nog niet dat ze ziek was. Ik ging uit huis, al op vroege leeftijd, en stichtte later een gezin. Niet wetende wat ik aan mijn kinderen had doorgegeven. Toen hoorde ik dat mijn moeder in de jaren negentig bloedonderzoek naar Huntington had gedaan en de ziekte had. En dat een oom in 1991 zelfs uit het leven was gestapt omdat hij misschien wel Huntington had. Ik wist dat allemaal niet en was er ontzettend boos over.” Jaap: “We hebben over dat zwijgen de film gemaakt. Daarvoor hebben we met Edwins familie gesproken, een psychiater, een ouderendeskundige. Zo hebben we een tijdlijn gemaakt over hoe er met de ziekte werd omgegaan binnen de familie.”
Vooruit kijken
Heeft Edwin er ook iets aan gehad? “Voordat we met het project begonnen had ik vooral in de winter last van depressies. Die hadden te maken met de littekens die vroeger heb opgelopen door het zwijgen over ziekte. Ik ben nu met mijn psycholoog bezig om niet meer achteruit te kijken en wil mijn toekomst zo positief mogelijk inrichten. Vooruit kijken dus, en de goede jaren die ik nog heb zo goed mogelijk leven. Maar ik vond het helend om nog één keer terug te kijken en het verhaal te vertellen. Ik hoop dat dat me helpt om deze winter wat positiever door te komen. Ik kijk er dus ook met een goed gevoel op terug.”
De première van de documentaire vond plaats op 28 september in de Fabriek in Zaandam. De opbrengst van de kaarten (tien euro per stuk) gaat naar onderzoek naar de ziekte. Bekijk hier de trailer: https://lnkd.in/d3Sm8JTm
