Overige verhalen

Hoe B.J. Viau omging met zijn gecompliceerde gevoelens na een gunstige testuitslag.

Overlevingsschuld is een zware last

Column B.J. Viau, november 2022, vertaling Gabriëlle M. Donné-Op den Kelder

Sinds de diagnose van zijn moeder in 1995 heeft B.J. Viau (BJ) een belangrijke rol gespeeld in de Huntingtongemeenschap in Amerika. Samen met zijn familie organiseert hij jaarlijks een inzamelingsactie die tot nu toe meer dan 1 miljoen dollar heeft opgebracht. Viau was medeoprichter van de HDYO, de ‘Huntington’s Disease Youth Organisation’. Deze internationale non-profitorganisatie werd opgericht om steun te bieden aan jongeren over de hele wereld die te maken krijgen met de ziekte van Huntington. Viau is al tien jaar werkzaam in de farmaceutische industrie. Na een gunstige testuitslag op Huntington bleef hij zich inzetten om de Huntingtongemeenschap te ondersteunen. Hij hoopt dat deze column positieve energie brengt in het leven van veel mensen.

Het besluit om je te laten testen is een persoonlijke keuze

In 2019 meldde Ana Pena in een artikel voor Huntington's Disease News dat onderzoekers hebben ontdekt dat maar liefst 90 procent van de personen die een ouder met de ziekte van Huntington hebben, ervoor kiezen om geen genetische test te laten doen. De belangrijkste reden hiervoor is omdat er geen medicijnen zijn goedgekeurd om de symptomen van de ziekte te stoppen, te vertragen of om te keren.

Maar tijden veranderen. Er is nu een pijplijn met klinisch onderzoek waaraan degenen met de diagnose Huntington onder bepaalde voorwaarden (in- en exclusiecriteria) kunnen deelnemen. Deelname aan onderzoek waarin de werking van een mogelijk geneesmiddel wordt onderzocht, kan gezien worden als een manier voor mensen met de diagnose Huntington om actie te ondernemen (redactie: Deelname aan klinisch onderzoek vereist wel dat je genetisch getest bent!).

Overlevingsschuld

Ik ben ervan overtuigd, dat iedereen die de genetische test voor de ziekte ondergaat, hoopt op een gunstige uitslag. Sommigen zeggen dat een gunstig resultaat het beste nieuws is dat ze ooit hebben ontvangen. Dat gold ook voor mij toen ik in 2010 een test onderging en hoorde dat ik geen risico loop op het ontwikkelen van de ziekte. Echter, de verwerking van een gunstig resultaat kan nog steeds tijd kosten en aanleiding geven tot emoties waar veel mensen niet op voorbereid zijn. In mijn ervaring was dit de meest negatieve emotie die ik ooit heb ervaren. Hoewel degenen met een gunstige testuitslag de ziekte hebben ‘overleefd’, zullen anderen, die we kennen en liefhebben, dat mogelijk niet doen. Dit kan leiden tot zeer moeilijke situaties, vooral tussen broers en zussen die verschillende resultaten krijgen.

Mijn zus liet zich ook testen

Toen mijn enige zus twee jaar na mij een genetische test onderging, was ik nerveuzer over haar testresultaat dan over het mijne. Mijn opluchting, toen ik hoorde dat ook zij negatief testte, was onvoorstelbaar groot. Ik weet niet hoe ik met het schuldgevoel omgegaan zou zijn als mijn zus positief zou zijn getest.

Hoewel ik geen andere biologische broers en zussen heb, heb ik wel veel vrienden in de Huntington-gemeenschap die ik als mijn broers en zussen beschouw. Velen van hen hebben een ongunstige uitslag gekregen of lopen risico. Dit vreet dagelijks aan me, maar het motiveert me ook om te doen wat ik kan om hen te ondersteunen en middelen voor de gemeenschap te creëren.

Verwachtingen bijstellen 

Ik ging het testproces in in de hoop op een gunstig resultaat, maar verwachtte een ongunstig resultaat. Daarom had ik mij niet voorbereid op mijn toekomst als professional, echtgenoot, vader en op een rol binnen de maatschappij. Toen ik eenmaal mijn gunstige testresultaat had, voelde ik een grote druk om het meeste uit mijn leven te halen.

Omgaan met overlevingsschuld

Echter, alleen het feit dat ik negatief op Huntington ben getest, maakte het niet gemakkelijker om een baan te krijgen, een carrière te hebben, een partner te vinden, een gezin op te bouwen of om mijn dromen na te jagen. Meer dan tien jaar nadat ik negatief ben getest, vraag ik mezelf nog steeds dagelijks af: "Is je leven zo vol als het zou moeten zijn?" en "Doe je er alles aan om degenen te helpen met een ongunstige uitslag?" Toch kan ik me geen dag voorstellen waarop ik geen oplossingen probeer te vinden voor de Huntingtongemeenschap. Veel van mijn inspanningen door de jaren heen zijn mijn manier om met mijn overlevingsschuld om te gaan. Om die reden ben ik dankbaar voor het schuldgevoel dat ik heb ervaren. Ik hoop positieve veranderingen in het leven van mensen met Huntington teweeg te brengen.

Hoe kan ik je helpen met het omgaan met overlevingsschuld?

De jongerenorganisatie HDYO* heeft me onlangs in contact gebracht met een paar jonge mensen die hun gunstige testuitslag proberen te verwerken. Ik ben geen expert op dit gebied, maar ik ben altijd blij om een klankbord te kunnen zijn en mijn persoonlijke mening te delen. Als ik ooit iemand kan ondersteunen die te maken heeft met een gunstig resultaat, neem dan contact met mij op via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

*Ga voor de Nederlandstalige website naar: https://nl.hdyo.org/