Nieuws

Hoeveel mensen in Suriname hebben de ziekte van Huntington? Deze vraag hebben wij ons gesteld. Wij zijn een werkgroep met als doel een organisatie oprichten in Suriname, die hulp gaat bieden aan Surinamers met de ziekte van Huntington en aan hun naasten. Een inventarisatie is de eerste stap. 

Initiatiefnemer is Silphana Wiebers, zij is projectleider en afkomstig uit een Huntingtongezin. 

De werkgroep bestaat verder uit:

• Patrick Liesdek (Verpleegkundige en coördinator in een Huntington Expertise Centrum), 
• Henk van der Werf (Regiocontactpersoon van de Vereniging van Huntington) en 
• Hans Polder (Algemeen Bestuurslid van de Vereniging van Huntington). 

Het is ons bekend dat er in Nederland mensen van Surinaamse afkomst zijn met de diagnose Huntington. Zij krijgen begeleiding, zorg en behandeling in één van de Huntington expertisecentra in ons land. Van deze mensen en van hun naasten willen wij graag weten of zij familie in Suriname hebben, die ook door de ziekte van Huntington zijn getroffen.  

Meld u aan als u ons deze informatie kan geven. Zo kunnen wij erachter komen hoe groot de behoefte is om in Suriname een organisatie in het leven te roepen, die mensen met de ziekte van Huntington en hun gezinnen kan steunen en begeleiden en om de ziekte ook in dat land te behandelen en te bestrijden.

Heeft u informatie, meld u dit aan Silphana Wiebers, 

E-mailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 Zeldzaam, maar je staat niet alleen 🩷💚