Overige verhalen

Het volgende verhaal is een interview met Marion Wentink die een boek schreef met de titel 'Huntington, het best bewaarde familiegeheim'.

Het verhaal van een moeder

Het is een prachtige zonnige dag als ik bij Marion Wentink in Zutphen in de tuin zit. Onder het genot van een kop koffie met iets lekkers babbelen we er lustig op los. Voordat Marion haar boek uitgaf hadden we al eens kennisgemaakt, dus we kennen elkaars verhaal. Ik had het voorrecht haar manuscript “Huntington, het best bewaarde familiegeheim” al te mogen lezen voordat het als boek uitkwam.  

Marion is de trotse moeder van Michelle, die in augustus 1981 wordt geboren. Ook Bert, haar man, is superblij met hun kind. Hun huwelijk strandt helaas als Michelle net twee jaar oud is. “Ik heb me vaak schuldig gevoeld ten opzichte van Michelle, maar ik kon niet anders dan Bert verlaten.” vertelt Marion. Ondanks dat ze geen stel meer vormen, blijven Bert en Marion wel vader en moeder voor Michelle. Omdat Berts persoonlijkheid in de loop van de jaren verandert, is het voor Marion niet altijd makkelijk geweest het contact goed te houden. 

Familiegeheim

Als Michelle bijna zes is komt Bert langs om te vertellen dat zijn moeder geprobeerd heeft zich van het leven te beroven. Marion begrijpt in eerste instantie niet waarom hij dit verhaal met haar komt delen. “Wat moest ik ermee? Ik had helemaal geen contact meer met zijn ouders.” Bert weet te vertellen dat zijn moeder te horen had gekregen dat ze een zeldzame erfelijke ziekte Huntington heeft en daarom niet meer verder wilde leven. Bij Marion gaan alle alarmbellen af als ze het woord “erfelijk” hoort. Wat betekent dit voor Michelle? Bert stelt haar gerust. Het begint volgens hem pas na je 40e of 50e en bovendien is hij ervan overtuigd dat hij het niet krijgt en dus Michelle ook niet.  

Diagnose

“Michelle was een heel vrolijk meisje dat alles uit het leven wilde halen,” vertelt Marion met een glimlach, “helaas heeft ze dat maar 33 jaar mogen doen”. Als Michelle een jaar of negentien is, besluit ze bij Bert te gaan wonen. Enige tijd later komt ze bij Marion met de mededeling dat ze denkt dat Bert Huntington heeft. Hij is vaak boos en ze hebben veel ruzie. Michelle schrijft haar vader een brief om haar zorgen hierover met hem te delen. Bert besluit zich daarop te laten testen en de uitslag is helaas negatief. Als Michelle zich vervolgens ook wil laten testen geeft de huisarts aan dat het eigenlijk niet meer nodig is. “Ik zie het zo wel, ze heeft het”.   

Waarom een boek

Er breekt een periode aan van veel verdriet aan waarin haar dochter moet leren omgaan met steeds meer beperkingen. “Michelle viel echt in de prijzen, maar dan in negatieve zin. Ze kreeg de ziekte heel jong en haar symptomen vielen in de ergste gradatie.” Ondanks dit alles haalde Michelle alles uit het leven wat erin zat en stond ze graag in de belangstelling. Marion zette alles aan de kant voor haar dochter om de laatste jaren van haar leven zoveel mogelijk nog samen te ondernemen. “Ik heb haar beloofd voor haar een boek te schrijven en dat heb ik gedaan, ook uit liefde voor haar.”  

En Marion heeft het niet bij een boek gelaten. Om nog meer aandacht te krijgen voor de ziekte van Huntington heeft ze dit jaar meegewerkt aan een televisie-uitzending van “Ik mis je”. De uitzending is terug te kijken op www.ikmisje.eo.nl. Door te zoeken op ‘Marion Wentink’ komt de uitzending van 11 april naar voren. Bij 12:22 in de video begint het fragment van Marion.  

Het boek ‘Huntington, het best bewaarde familiegeheim’ verscheen in 2019 op de geboortedag van Michelle. Het gaat over de ziekte en alle aspecten die daarbij komen kijken, maar ook vooral over de liefdevolle relatie tussen een moeder en haar dochter.  Het is te bestellen bij www.boekenbestellen.nl. Wilt u meer weten over Marion? Ze heeft ook nog een eigen website: www.marionwentink.com. 

Marion Wentink met op de achtergrond een prachtig schilderij van Michelle. 

Marion met haar dochter Michelle.