Overige verhalen

Een erfelijke ziekte brengt veel onrust met zich mee. Heb je de ziekte wel of heb je de ziekte niet? Hoe ga je om met de kans dat je zelf ziek kunt worden? Dat de ziekte (nog) niet behandelbaar is, wat doet dat met je? Psychologe Sanne van Rijn sprak hierover met psychotherapeut en hoogleraar met emeritaat, Aad Tibben.

“Angsten uitspreken helpt” 

Psycholoog Sanne van Rijn

Een erfelijke ziekte brengt veel onrust met zich mee. Heb je de ziekte wel of heb je de ziekte niet? Hoe ga je om met de kans dat je zelf ziek kunt worden? Dat de ziekte (nog) niet behandelbaar is, wat doet dat met je? Psychologe Sanne van Rijn sprak hierover met psychotherapeut en hoogleraar met emeritaat, Aad Tibben. Sanne zelf heeft 50 procent kans om de Katwijkse ziekte te krijgen via haar moeder; veel van haar ervaringen gaan ook op voor familiair betrokkenen bij de ziekte van Huntington.

De Katwijkse ziekte (officieel Dutchtype CAA) is een erfelijke aandoening die herhaaldelijk hersenbloedingen en -infarcten veroorzaakt bij mensen tussen de 45 en 65 jaar oud. Bij een kwart van de mensen is de eerste hersenbloeding dodelijk; anderen krijgen bloeding op bloeding met onder andere afasie, dementie en lichaamsverlamming tot gevolg. Net als bij de ziekte van Huntington erft de Katwijkse ziekte autosomaal dominant over en heb je als zoon of dochter 50 procent kans om gendrager te zijn wanneer één van je ouders dat is. Een andere overeenkomst met de ziekte van Huntington is dat het veel in Katwijk voorkomt. Sterker nog: de Katwijkse ziekte werd door velen in Katwijk lange tijd verward met de ziekte van Huntington.

‘’Waar ben je bang voor?’’

Sanne liep al haar hele leven lang rond met haar angsten rondom de Katwijkse ziekte en met de gedachte om misschien ook ziek te worden, of simpelweg om gendrager te zijn. Ze ging ervoor in therapie bij Aad Tibben*, die zich verdiept heeft in de gevolgen van de aanwezigheid van een erfelijke ziekte op het welbevinden van individuen, echtparen, gezinnen en hele families. “Waar ben je bang voor?” was de belangrijkste vraag die Sanne van Aad Tibben kreeg. Ze liep de spreekkamer uit, zocht een plekje om te gaan zitten en schreef: 

“Ik ben bang voor mijn moeders dood. Ik ben boos dat de ziekte bestaat en om alles wat dat met zich meebrengt. Ik ben bang om gendrager te zijn; ik ben bang dat ik niet intens genoeg leef; ik ben bang om kinderen te krijgen. Ik ben bang om me te laten testen; bang om me uit te spreken; bang dat ik me aanstel; bang om mijn verdriet alleen te dragen. Ik ben bang voor de reacties van mijn familie; ik ben bang dat er niet op tijd of helemaal geen medicijn komt; ik ben bang dat ik niet genoeg of juist te veel doe; ik ben bang dat ik me altijd zo ga voelen. Ik ben bang dat mijn vader straks alleen is als mijn moeder overlijdt; het maakt me verdrietig dat elk mooi moment met mijn moeder tegelijk een afscheid is; ik ben bang om keuzes voor mezelf te maken zonder de ziekte daarin mee te nemen; ik ben bang dat ik niet goed reageer en dat anderen wel weten hoe dat moet. Ik ben bang om dit aan een potentiële partner te vertellen. Ik ben bang voor tijd en geld en wat ik daarvoor moet doen en dat ik die tijd misschien helemaal niet heb en ik ben bang voor een gebrek aan vrijheid.”

Thema-avond ‘Kopzorgen het hoofd bieden'

Het uitspreken van deze angsten bij iemand die hier objectief naar kan kijken en aan wie ze daarover niets hoefde uit te leggen, luchtte enorm op, aldus Sanne. “Ook het feit dat ik niet de enige bleek te zijn die met deze vragen rondloopt, was voor mij een eyeopener. Ik voelde me minder eenzaam en alleen. Aad hielp me ook om woorden te geven aan wat ik voelde en dit in mijn familie bespreekbaar te maken.” Wat Sanne vooral duidelijk werd, was hoe ze op rationeel niveau de ziekte een plekje had gegeven, maar op emotioneel niveau in ontkenning had geleefd. “Door mijn traject bij Aad realiseerde ik me dat het misschien tijd werd om ook voor andere families daarin meer te gaan betekenen. Daarom organiseerde ik in oktober 2022 een thema-avond met het onderwerp ‘Kopzorgen het hoofd bieden', waarop ik met Aad in gesprek ging over de psychologische thema's die spelen rondom erfelijkheid.” Hoewel ze dat ontzettend moeilijk vond, deelde Sanne haar Waar ben je bang voor? -lijstje met de zaal met als gevolg een zee van knikkende hoofden en hier en daar tranen.

De realiteit onder ogen zien

Samen bespraken de aanwezigen hoe je kopzorgen het hoofd kunt bieden. Aad Tibben wees vooral op het onder ogen zien van de realiteit. "Daar verdwijnen de angst en het verdriet niet mee die gepaard gaan met jullie familiesituatie. Echter, met het ontrafelen van alle gedachten en catastrofale fantasieën daar omheen, zal ook het inzicht komen dat je niet alleen maar verdrietig of angstig bent. Het geeft de mogelijkheid het rijke palet aan angsten, emoties, herinneringen en gedachten onder ogen te zien en ruimte te geven. Wanneer je deze dingen bespreekbaar maakt, lijkt de angst ook af te nemen."

Focus op een medicijn en overlevingsschuld

Een ander thema dat Sanne van Rijn en Aad Tibben aanstipten, was de focus op het vinden van een medicijn. Volgens Tibben verandert daarmee de onzekerheid niet. "Dezelfde vragen blijven. Wat hangt me boven het hoofd? Hoe ga je met het leven om? Hoe ga je om met het feit dat je aanleg hebt? Die vragen zijn daar niet mee opgelost." En stel dat je geen medicijn nodig hebt omdat je geen gendrager bent. Ook dat levert vragen op. Sommige mensen zitten zelfs met een schuldgevoel, zo bleek. Tibben: "Het is een enorme klus om te accepteren dat je een goede uitslag hebt. Je moet maar gewoon blij zijn. Als je daar dan toch een probleem mee hebt omdat bijvoorbeeld je broer of zus een slechte uitslag heeft, dan ben je een aansteller. Mensen schamen zich ontzettend voor die gevoelens." 

Onbegrip

Er was in de zaal veel herkenning over het onbegrip dat mensen ervaren rondom erfelijke ziekten, zoals het argument ‘’Ik kan ook onder een bus komen’’. Tibben: "Mensen die niet met erfelijkheid te maken hebben, kunnen haast niet begrijpen en aanvoelen wat dat betekent. Dit argument hoor ik soms zelfs in mijn spreekkamer van partners van iemand met een testvraag. Het is vaak onmacht: Hoe ga je om met die angst en onzekerheid? Dat neemt niet weg dat zulke opmerkingen pijn kunnen doen en je je ontzettend alleen kunt voelen." 

Testen of niet?

Of je je wel of niet laat testen op een erfelijke aandoening hangt van veel persoonlijke factoren af. Tibben wees op de ondraaglijke onzekerheid van het wel of niet doorgeven aan het nageslacht, het al dan niet onder ogen durven zien van de realiteit, het kiezen voor ontkenning of het willen weten uit pure nieuwsgierigheid. Sanne vulde aan: "Ik vind dat je die beslissing om je te laten testen niet per definitie hoeft te nemen alleen omdat de testmogelijkheid bestaat. Je hoeft niet persé over die vraag na te denken. Of je wel of niet getest bent, gaat in principe alleen jou aan en misschien je partner. Dat recht moet je dicht bij jezelf houden en bewaken. Je hoeft trouwens niet direct naar een afdeling klinische genetica te gaan met een testvraag; je kunt daar ook een gesprek voeren met bijvoorbeeld een psycholoog over de voor- en nadelen van het laten testen en of dit voor jou wel het goede moment is om een testproces in te gaan." Iemand uit de zaal vulde aan: "Mijn dochter kwam er samen met de psycholoog uit dat ze er nog niet aan toe was."

Praat erover

Wat de avond vooral duidelijk maakte, is dat iedereen op zijn of haar eigen manier omgaat met een erfelijke aandoening en dat er geen goed of fout is. ‘Erover praten’ was de belangrijkste conclusie van de avond. Met familie, kinderen, je partner of een professionele hulpverlener.

Aad Tibben werkte in 1977 als psycholoog in verpleeghuis Overduin in Katwijk. Daar was hij betrokken bij de behandeling van mensen met o.a. de ziekte van Huntington en de Katwijkse ziekte. Toen het gen voor de ziekte van Huntington bekend werd, rees de vraag wat de psychologische gevolgen van deze testmogelijkheid zijn voor risicodragers en hun familieleden. In 1993 promoveerde Aad Tibben op dit onderwerp aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam. In 1999 werd hij benoemd tot bijzonder hoogleraar met als opdracht ‘Psychologie van de klinische genetica.’ Psychotherapie heeft altijd een belangrijk deel van zijn loopbaan uitgemaakt.

De avond is terug te zien op YouTube kanaal 'Vereniging HCHWA-D (Katwijkse ziekte)' onder 'Kopzorgen het hoofd bieden'.

Psychologe Sanne van Rijn en psychotherapeut en hoogleraar met emeritaat, Aad Tibben.