Inschrijven Nieuwsbrief

De jaarlijkse Contactdag voor alle leden en betrokkenen van de Vereniging van Huntington vindt plaats op zaterdag 5 oktober in Leersum, aan de rand van Nationaal Park Utrechtse Heuvelrug. Tijdens deze dag kunt u in een ontspannen sfeer kennismaken met lotgenoten of bijpraten met bekenden.

Tijdstip en plaats
Deze geheel verzorgde familiedag houden we in partycentrum Bar - Restaurant Het Leersumse Veld, Heulweg 10 in Leersum vanaf 10.00 uur en eindigt om 17.00 uur.

Aanmelding
Wilt u deelnemen aan deze dag, stuur dan vóór 28 september een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met vermelding van het aantal personen waarmee u komt en eventuele dieetwensen. Bellen naar het Landelijk Bureau mag natuurlijk ook via 033 - 303 28 00 (ma, di en do tussen 10.00 en 16.00 uur).

We kijken uit naar uw komst en maken er graag samen met u een inspirerende dag van!

Anneke Wiegman, Marijke van den Groep en Ina van Keulen (organisatoren)

Vacature ver. v. Huntington redacteur 2019 V.1Vind je het leuk om te schrijven? Heb je een paar uur per maand tijd? Dan zijn wij op zoek naar jou!  Met een paar uur per maand kun je veel voor anderen betekenen.

Wie zijn we

De Vereniging van Huntington is een vereniging die opkomt voor mensen die direct of indirect te maken krijgen met de ziekte van Huntington. Om onze leden over de ziekte, de onderzoeken en ervaringsverhalen te informeren, publiceren we 3 keer per jaar een Kontaktblad. We zijn nu met 3 redactieleden en kunnen jouw hulp goed gebruiken.

Wat ga je doen

  • Je draait mee in het redactieteam (nu 3 leden)
  • Je gaat artikelen schrijven voor het Kontaktblad Vereniging van Huntington
  • Je hebt ruimte voor eigen inbreng en ideeën
  • 3 keer per jaar neem je deel aan het redactieoverleg.

HD Caf Topaz buitenThema van deze avond is: Het Campagneteam: - een Update-
Tijdstip: 19.30 - 21.30 uur 2019 (inloop vanaf 19.00 uur). Toegang is gratis en iedereen is welkom!

Achtergrond
In 2014 is het Campagneteam Huntington opgericht. Het campagneteam heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden. Na drie jaar campagne voeren heeft Campagneteam Huntington reeds 3 miljoen euro ingezameld voor onderzoek naar een medicijn ter genezing van de ziekte van Huntington.
Dhr. Eric Reits is wetenschapper in het AMC en tevens vrijwilliger van Campagneteam Huntington. Tijdens deze bijeenkomst geeft hij een update over het campagneteam, het onderzoek en de (beoogde) trials.

Meer informatie
Meer informatie en aanmelden kan door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

expositie Emma Sander Troelstra geeft mensen met Huntington een gezicht.

Vanaf 10 september tot 9 november 2019 is op werkdagen in EMMA, Wijnhaven 88 te Den Haag de foto-expositie ‘Dit is mijn verhaal’ te zien. Fotograaf Sander Troelstra, winnaar van de Zilveren Camera 2011 en 2013, maakte in opdracht van museum het Dolhuys en verpleeghuis Topaz Overduin een serie portretten van cliënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers. In dertien foto’s en interviews laat Troelstra hen hun eigen verhaal vertellen.

Gesprek tussen experts en ervaringsdeskundigen
Tijdens de opening van de tentoonstelling vindt een bijeenkomst plaats met experts en ervaringsdeskundigen op het gebied van de ziekte van Huntington. Wil je op  dinsdagmiddag 10 september aanwezig zijn bij de opening? Meld je dan aan via: https://www.emma.nl/agenda/opening-expositie-dit-is-mijn-verhaal. Het gebouw van EMMA is rolstoeltoegankelijk.

De expositie was eerder te zien bij Topaz Overduin, het ministerie van VWS en RVO.

 

ijsselvliedtWilt u ook genieten van een heerlijke, ontspannen en helemaal verzorgde vakantieweek op de Veluwe? Geef u dan snel op voor de jaarlijkse Huntington Vakantieweek! Juist mensen die veel of specialistische zorg nodig hebben, zijn van harte welkom. Deelnemers zijn elk jaar na afloop erg enthousiast en er zijn nog enkele plaatsen vrij.

Wanneer en waar is de vakantieweek
Hotel IJsselvliedt in Wezep biedt van maandag 30 september tot en met zaterdag 5 oktober 2019 ruimte aan 25 gasten. Dankzij een anonieme gift hoeven deelnemers maar een kleine eigen bijdrage te betalen.

Activiteiten tijdens de vakantieweek
Overdag maken de deelnemers gezellige uitstapjes in de omgeving. ’s Avonds wordt er ontspanning aangeboden in de knusse huiskamer van IJsselvliedt. Het hotel ligt op een landgoed en heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. Er is voor iedere gast een vrijwilliger aanwezig om hulp te bieden waar dat nodig is.

Heeft u belangstelling?

Voor meer informatie en voor aanmelding kunt u bellen of mailen naar het Landelijk Bureau: 033-303 28 00 / Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Er kunnen maximaal 25 gasten deelnemen aan deze vakantie. Aanmelding vindt plaats op volgorde van binnenkomst en gasten die voor het eerst deelnemen, hebben voorrang op mensen die al eens mee geweest zijn. Na aanmelding ontvangt u een vragenformulier en verdere informatie over de vakantieweek. Notabene: indien een gast in een zorginstelling verblijft, verzoeken wij de EVV-er het vragenformulier in te vullen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij