Inschrijven Nieuwsbrief

Bent u gendrager en gebruikt u medicijnen? Sta dan eenmalig uw bloed af voor onderzoek aan het LUMC.

Het onderzoek richt zich op vermindering van vervelende bijwerkingen van door u en anderen gebruikte medicijnen.

Stephanie FeleusBijna iedereen met de ziekte van Huntington gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik af te stemmen op bepaalde genen (ons erfelijk materiaal), kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Dit farmacogenetisch onderzoek wordt uitgevoerd door arts-onderzoeker Stephanie Feleus in het HD-MED onderzoek, samen met dr. De Bot neuroloog in het LUMC.

  • Voor dit onderzoek is eenmalige bloedafname nodig van gendragers die medicijnen gebruiken.
  • Voor dit onderzoek maakt het niet uit of u al wel of nog geen klachten van de ziekte heeft.
  • De medicijnen hoeven niet specifiek gericht te zijn tegen klachten van de ziekte van Huntington.

VOOR MEER INFORMATIE EN AANMELDEN:

Apotheker besluit om exceptioneel duur geneesmiddel voor zeldzame ziekte zelf te gaan bereiden.

foto apothekerOp initiatief van apotheker Marleen Kemper en haar collega Carla Hollak besloot het Amsterdam UMC een medicijn voor de zeldzame ziekte CTX op voorschrift van de arts zelf te gaan bereiden. Het Amsterdam UMC dacht het medicijn voor 25.000 euro per jaar te kunnen maken en zorgverzekeraars zouden het nieuwe middel vergoeden. Uniek aan de situatie was volgens het academisch ziekenhuis dat: ‘’ Een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief werd geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat door een hoge prijs onbereikbaar werd voor de patiënt''.

Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek

AdobeStock 143716168 aankoopZowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.

ijsselvliedtDe Vakantieweek van de Vereniging van Huntington vindt in 2021 traditiegetrouw plaats in week 40 van 4 tot en met 9 oktober.

De Vereniging organiseert al vele jaren een Vakantieweek voor Huntingtonpatiënten. Dankzij een anonieme gift en een kleine eigen bijdrage van de deelnemers zelf, kunnen 25 gasten een week lang genieten van een geheel verzorgde vakantie in het volledig aangepaste vakantiehotel Hotel IJsselvliedt in Wezep bij Zwolle. Naast de vakantie voor de gast betekent dit ook een stukje rust voor het thuisfront en geeft dubbel belang aan deze activiteit.

Hotel de IJsselvliedt
In Gelderland, aan de rand van Wezep, ligt op het landgoed IJsselvliedt het gelijknamige hotel. Het bijna tweehonderd jaar oude herenhuis wordt omringd door tweehonderd hectare grond met boerderijen, tuinen, visvijvers en bossen. In de tuin bevindt zich een bijgebouw, de Oranjerie. Voor de liefhebbers is er een snookertafel en een jeu-de-boules-baan. De Oranjerie heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. In het prieel kunt u genieten van de prachtige tuin. Verder beschikt het hotel over een souvenirwinkel, een schoonheidssalon en een uitgebreide bibliotheek.

Woensdag 13 oktober 2021

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: DNA: Het proces van testen bij Huntington en wat betekenen de uitkomsten?

Spreker dr. Emilia Bijlsma, klinisch geneticus aan het LUMC en gespecialiseerd in de ziekte van Huntington.

Klinische genetica is het medisch specialisme dat zich bezighoudt met erfelijkheidsvoorlichting en onderzoek naar erfelijke ziekten en aangeboren afwijkingen.

Tijdens deze bijeenkomst wordt uitleg gegeven over het testen op de ziekte van Huntington en wat de uitkomsten van deze test nu zeggen. Onderwerpen die aan de orde komen, zijn o.a. hoe verloopt het proces bij testen, wat wordt er precies onderzocht, wat zeggen uitkomsten, het grijze gebied, overerving via vader of moeder, slaat het wel eens een generatie over, prenatale diagnostiek, gevolgen van de uitkomsten van de test.

Er is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan. Wij hopen u na ruim een jaar afwezigheid weer te zien!

Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.

Locatie

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk, www.topaz.nl en www.huntington.nl

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De koffie en thee staan klaar!

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij