Inschrijven Nieuwsbrief

ijsselvliedtDe Vakantieweek van de Vereniging van Huntington is door de Corona-crisis verplaatst van 2020 naar 2021 en vindt, naar verwachting, traditiegetrouw plaats in week 40 (ma t/m zat).

De Vereniging organiseert al vele jaren een Vakantieweek voor Huntingtonpatiënten. Dankzij een anonieme gift en een kleine eigen bijdrage van de deelnemers zelf, kunnen 25 gasten een week lang genieten van een geheel verzorgde vakantie in het volledig aangepaste vakantiehotel Hotel IJsselvliedt in Wezep bij Zwolle. Naast de vakantie voor de gast betekent dit ook een stukje rust voor het thuisfront en geeft dubbel belang aan deze activiteit.

Hotel de IJsselvliedt
In Gelderland, aan de rand van Wezep, ligt op het landgoed IJsselvliedt het gelijknamige hotel. Het bijna tweehonderd jaar oude herenhuis wordt omringd door tweehonderd hectare grond met boerderijen, tuinen, visvijvers en bossen. In de tuin bevindt zich een bijgebouw, de Oranjerie. Voor de liefhebbers is er een snookertafel en een jeu-de-boules-baan. De Oranjerie heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. In het prieel kunt u genieten van de prachtige tuin. Verder beschikt het hotel over een souvenirwinkel, een schoonheidssalon en een uitgebreide bibliotheek.

Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek

AdobeStock 143716168 aankoopZowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.

skydivinggroupkleinDeelnemers gezocht

Vanaf zaterdag 7 maart start bij Topaz Overduin in Katwijk een Multi-Family Group Therapy (MFGT) voor gendragers en patiënten met de ziekte van Huntington samen met hun (eventuele) partners en kinderen. Doel is om samen te werken aan het verminderen van problemen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle gezinsleden. Er zijn nog enkele plekken vrij!

HD CAfe 13 mei 2020 aankondiging

Woensdag 13 mei 2020

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: DNA: Het proces van testen bij Huntington en wat betekenen de uitkomsten?

bordspelDinsdagavond 11 februari organiseren Archipel en Land van Horne weer een HD-café in Eindhoven.
Het thema van deze avond is Dagbehandeling bij de ziekte van Huntington. Iedereen is welkom vanaf 19.00 uur. Het programma start om 19.30 uur. Gastspreker is Ilona Balk, dagbestedingscoach op Archipel Landrijt.

Locatie
Het Huntington café vindt plaats bij:
Archipel Landrijt, Oase
Drosserstraat 1
5623 ME Eindhoven
Tel. 040-215800

Vereniging van Huntington is aangesloten bij