Nieuws

Vertaling van het artikel "The invisible battle of staying present with Huntington's disease" door Tanita Allen, gepubliceerd op Huntington's Disease News.

Tanita Allen leeft met de ziekte van Huntington en schrijft openhartig over wat het betekent om deel te nemen aan het dagelijks leven. In onderstaand stuk beschrijft ze een kant van de ziekte die zelden zichtbaar is voor buitenstaanders: de enorme mentale en fysieke inspanning die het kost om simpelweg aanwezig te zijn in de wereld. Haar woorden raken aan iets universeels (de behoefte om erbij te horen) maar laten ook zien hoe anders die ervaring is als je lichaam en geest voortdurend extra werk verzetten.

Mensen denken dat aanwezig zijn in het openbaar simpelweg een kwestie van mentaliteit is. Alsof je besluit te verschijnen, diep ademhaalt, glimlacht en er gewoon bent: rustig, zelfverzekerd, prima. Maar als je leeft met de ziekte van Huntington, kan aanwezig zijn in het openbaar aanvoelen als een fulltime baan waarvoor je niet betaald wordt.

Het gaat niet alleen om het evenement zelf. Het omvat ook alles wat er onder de oppervlakte speelt terwijl je probeert te doen alsof je er gewoon bent. Het is het verborgen werk van het omgaan met een lichaam dat misschien niet beweegt zoals je wilt, een brein dat misschien langer nodig heeft om dingen te verwerken, en een zenuwstelsel dat elke seconde berekeningen maakt: Staren mensen? Zie ik er raar uit? Ben ik veilig? Maak ik hen ongemakkelijk? Maak ik mezelf ongemakkelijk?

Het moeilijkste is dat het onzichtbaar werk is. Mensen zien het niet, dus beseffen ze niet hoeveel energie het kost.

"Normaal" spelen voor een publiek

De meeste vreemden weten niet wat de ziekte van Huntington is. Ze weten niet hoe chorea eruitziet. Ze weten niet wat cognitieve belasting kan doen met iemands reactietijd. Ze merken alleen dat iets anders is, en mensen zijn van nature geprogrammeerd om verschillen op te merken. Sommigen staren. Anderen kijken snel weg. Sommigen proberen te helpen op manieren die de situatie juist erger maken. Sommigen vragen of alles goed met me gaat, alsof mijn lichaam een openbare vraag is.

Ik heb het niet over doen alsof ik geen Huntington heb. Op sommige dagen kan ik het niet verbergen. Maar ik probeer de sociale ervaring te managen zodat andere mensen op hun gemak zijn. Soms heb ik het gevoel dat ik niet gewoon een evenement bijwoon, maar "normaal" aan het uitbeelden ben.

Die uitbeelding kost energie, en de rekening wordt later gepresenteerd.

De uitputting die pas thuis aankomt

Er is een specifieke soort uitputting die je overvalt na een paar uur in het openbaar te hebben doorgebracht. Het is niet alleen "ik ben moe." Het is het gevoel dat je je zenuwstelsel de hele tijd in je handen hebt gehouden, alsof je een boordevol gevulde kom draagt zonder te morsen. Op het moment dat je weer in je auto of thuis bent, laat je lichaam eindelijk los. Je schouders zakken. Je gezicht ontspant. Je brein stopt met zo hard werken om zichzelf te vertalen naar de wereld.

En dan komen de emoties ook.

Soms voel ik me trots. Soms opgelucht. Soms kwaad dat iets zo simpels zo moeilijk is. Soms verdrietig, omdat ik de versie van mezelf mis die boodschappen kon doen zonder een strategie. Soms beschaamd, ook al weet ik dat ik niets fout heb gedaan. Soms eenzaam, ook al ben ik omringd door mensen, omdat niemand anders het verborgen werk doet dat ik doe.

Aanwezig zijn in het openbaar gaat niet alleen over je richten op het moment. Het gaat over het moment overleven met waardigheid.

Succes opnieuw definiëren

Ik heb geleerd dat aanwezig zijn niet altijd betekent dat je spraakzaam, opgewekt of dapper bent. Soms betekent aanwezig zijn verbonden blijven met mezelf terwijl ik buiten mijn comfortzone ben. Het betekent opmerken wanneer ik begin te dissociëren door stress en mezelf voorzichtig terughalen. Het betekent mezelf toestemming geven om te gaan zitten. Het betekent weggaan om te ademen. Het betekent vroeg vertrekken zonder me te verontschuldigen alsof ik een misdaad heb begaan.

Het betekent ook herschrijven hoe succes eruitziet.

Succes kan betekenen dat ik er überhaupt heen gegaan ben, of dat ik gevraagd heb wat ik nodig had. Het kan betekenen dat ik mezelf niet tot instorting heb gedreven, of dat ik schaamte niet de regie heb laten voeren. Ik wou dat meer mensen dat begrepen.

Wat anderen kunnen doen

Wanneer iemand met de ziekte van Huntington naar een bruiloft, congres, familiebijeenkomst, vergadering, supermarkt, schoolevenement of doktersafspraak gaat, dragen ze misschien al een last die je niet kunt zien. Ze berekenen mogelijk elke stap, interactie, zintuiglijke prikkel, gezichtsuitdrukking of stilte. Ze managen tegelijkertijd hun symptomen én hoe jij die symptomen interpreteert.

Dus wanneer je iemand zoals mij in het openbaar ziet, is het mooiste geschenk dat je kunt geven geen nieuwsgierigheid vermomd als bezorgdheid. Het is rust, normaliteit, ruimte en respect. Het is ons behandelen alsof we er thuishoren, want dat doen we.

Een woord voor iedereen die dit herkent

Voor degenen die met deze ziekte leven, wil ik dit duidelijk zeggen: als aanwezig zijn in het openbaar voelt als werk, beeld je het je niet in. Je bent niet zwak. Je faalt niet in veerkracht. Je doet iets echts. Iets zwaarwichtigs. Iets moedigs op de stilste manier.

Soms is het dapperste wat ik doe een kamer binnenlopen en verbonden blijven met mezelf terwijl de wereld naar me terugkijkt.