Inschrijven Nieuwsbrief

Huntingtoncentra maken voorlichtingsfolder over het coronavirus en de ziekte van Huntington

stress 2902537 1280Nederland is in de ban van het coronavirus. Op tv, radio en internet – overal gaat het over het virus en de overheidsmaatregelen. Al deze nieuwsberichten, veranderingen en beperkingen kunnen zorgen voor stress en onzekerheid, zeker als u de ziekte van Huntington heeft. 

Om in deze situatie te helpen hebben Huntingtoncentra in samenwerking met het LUMC een brochure gemaakt. In deze brochure staat informatie over de risico’s voor Huntington-patiënten. Ze geven aan hoe u stress herkent, hoe u ermee om kunt gaan en hoe u de hulpverleners bereikt. Ook vertellen ze u hoe u fit blijft in deze periode en geven ze tips voor uw partner en/of mantelzorger.

 

Ed Wild(HD=Huntington Disease)

door dr. Sarah Hernandez and dr. Ed Wild April 06, 2020 Edited by Dr Rachel Harding; translated dr.G.M.Donné-Op den Kelder

COVID-19, de afkorting voor de door het coronavirus veroorzaakte ziekte, heeft zich als een storm in zeer korte tijd over grote delen van de wereld verspreid, vele mensen geinfecteerd en beïnvloedt ons op zeer vele terreinen. Denk bijvoorbeeld aan de stormloop op bepaalde winkels en thuisisolatie voor vele mensen. Maar achter deze storm zijn wetenschappers over de hele wereld onvermoeibaar en op hoge snelheid bezig om het virus te leren kennen, een behandeling te ontwikkelen of een vaccin te ontwikkelen. Hoe beïnvloedt deze situatie de HD gemeenschap? En wat betekent COVID-19 voor HD onderzoek.

Een essentiële vraag voor veel HD patiënten en hun familie is op dit moment: ‘’Loop ikzelf of mijn geliefde groter gevaar om besmet te raken?’’

Het antwoord is: dat hangt ervan af. Op zichzelf maakt de genetische mutatie die HD veroorzaakt, iemand niet meer of minder gevoelig voor COVID-19 dan iemand zonder HD. Waardoor zou een persoon met HD dan toch in een hoog-risico groep terecht kunnen komen? Dit kan bijvoorbeeld wanneer iemand astma heeft of een roker is. Ook mensen met HD die al symptomen hebben, kunnen tot de risicogroep behoren. Door de ziekte kan namelijk het slikken, het schoonhouden van de longen, het ademhalen en het begrip van beperkingen achteruit gaan

Om veilig te blijven dient iedereen zich aan de door de overheid opgestelde regels te houden. Daarnaast dient u te letten op mogelijke symptomen van COVID-19 zoals koorts, droge hoest, kortademigheid en vermoeidheid. Sommige HD-patiënten, die behoren tot de risicogroep, adviseren we om contact op te nemen met de huisarts wanneer zij zich zorgen maken.

Wat betekent COVID-19 voor HD onderzoek?

 Aan veel onderzoekers, die normaal gesproken de hele dag in het laboratorium aan het werk zijn, is gevraagd om thuis te blijven.

Bent u gendrager en gebruikt u medicijnen? Sta dan eenmalig uw bloed af voor onderzoek aan het LUMC.

Het onderzoek richt zich op vermindering van vervelende bijwerkingen van door u en anderen gebruikte medicijnen.

Stephanie FeleusBijna iedereen met de ziekte van Huntington gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik af te stemmen op bepaalde genen (ons erfelijk materiaal), kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Dit farmacogenetisch onderzoek wordt uitgevoerd door arts-onderzoeker Stephanie Feleus in het HD-MED onderzoek, samen met dr. De Bot neuroloog in het LUMC.

  • Voor dit onderzoek is eenmalige bloedafname nodig van gendragers die medicijnen gebruiken.
  • Voor dit onderzoek maakt het niet uit of u al wel of nog geen klachten van de ziekte heeft.
  • De medicijnen hoeven niet specifiek gericht te zijn tegen klachten van de ziekte van Huntington.

VOOR MEER INFORMATIE EN AANMELDEN:

Online bijeenkomst maandag 6 april van 16:00 tot 17:30 uur. 14 Experts beantwoorden elke vraag in jouw taal!

Om deel te nemen ga naar https://zoom.us/j/284555212

De coronacrisis veroorzaakt spanning en isolatie bij HD patiënten en families.

De beperkingen veroorzaken grote veranderingen in het dagelijks Nummer 6Nummer 1leven en het is lastig om de dagelijkse routine te handhaven. Om deze reden heeft de EHA (de European Huntington Association) samen met de ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) een panel bij elkaar gebracht van 14 HD experts met verschillende medische achtergronden, die in meer dan 15 verschillende talen vragen kunnen beantwoorden. De bijeenkomst wordt gegeven in de vorm van een on-line bijeenkomst, een zogeheten webinar. Dit webinar geeft antwoord op vragen over specifieke risico’s voor HD patiënten, en een update en gevolgen voor lopend HD onderzoek en klinische trials. Ook zal er advies worden gegeven over hoe om te gaan met deze nieuwe situatie.

Doelgroep

Apotheker besluit om exceptioneel duur geneesmiddel voor zeldzame ziekte zelf te gaan bereiden.

foto apothekerOp initiatief van apotheker Marleen Kemper en haar collega Carla Hollak besloot het Amsterdam UMC een medicijn voor de zeldzame ziekte CTX op voorschrift van de arts zelf te gaan bereiden. Het Amsterdam UMC dacht het medicijn voor 25.000 euro per jaar te kunnen maken en zorgverzekeraars zouden het nieuwe middel vergoeden. Uniek aan de situatie was volgens het academisch ziekenhuis dat: ‘’ Een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief werd geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat door een hoge prijs onbereikbaar werd voor de patiënt''.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij