Nieuws
"Vriendschap verandert door Huntington"
De ziekte van Huntington verandert niet alleen je lichaam en emoties, maar ook je relaties en sociale leven. Voor veel patiënten wordt vriendschap een nieuwe vorm van verbinding, waarin loyaliteit, eerlijkheid en liefde op een dieper niveau worden ervaren. In dit persoonlijke verhaal van de Amerikaanse Tanita Allen wordt duidelijk hoe Huntington de manier waarop iemand vriendschap beleeft, compleet kan veranderen.
Voordat de eerste symptomen zichtbaar werden, was mijn sociale leven druk. Ik ging graag uit, maakte plannen, lachte met vrienden en sloeg zelden een uitnodiging af. Maar toen de symptomen langzaam binnenslopen, veranderde dat. Sociale gelegenheden werden moeilijker: ik was bang om gezien te worden terwijl ik last had van klachten, om verkeerd begrepen of zelfs medelijdend aangekeken te worden. Steeds vaker zei ik afspraken af. Niet omdat ik geen interesse had, maar omdat ik mijn energie en klachten beter moest beheren. Het duurde niet lang voordat duidelijk werd wie zou blijven, en wie niet.
Noord Schotland hotspot voor Huntington
Een nieuwe studie laat zien dat het noorden van Schotland één van de hoogste aantallen van de ziekte van Huntington kent. De studie toont aan dat 14.5 per 100.000 mensen in deze regio de ziekte hebben. Dat is maar liefst vijf maal zoveel als het wereldwijde cijfer van 2.71 per 100.000 mensen.
Specialisten hopen dat door dit onderzoek meer mensen uit de regio zich laten testen en dat er meer geld voor onderzoek komt.
Lees het artikel waarin ook patiënten aan het woord komen:
https://www.bbc.com/news/articles/cx2wwqg5x8jo
Regionale contactdag in Katwijk: ontmoeten, bewegen en creativiteit
Op zaterdag 4 oktober 2025 houdt de Vereniging van Huntington een regionale contactdag in Zuid-Holland. De bijeenkomst vindt plaats bij Topaz Overduin in Katwijk aan Zee, een locatie die bekendstaat om de combinatie van zorg, natuur en ontspanning. De dag staat in het teken van ontmoeten, samen activiteiten ondernemen en ervaringen delen.
De ochtend start om 10.30 uur met een warm welkom: koffie en gebak voor alle deelnemers. Daarna volgt een korte introductie over Topaz Overduin, met onder meer een film over de recente nieuwbouw. Zo krijgen bezoekers meteen een beeld van de plek waar zorg en welzijn hand in hand gaan.
Webinar over zorg voor naasten
De ziekte van Huntington treft niet alleen de persoon met de diagnose, maar heeft ook een diepe impact op de mensen eromheen. Daarom staat in een webinar op 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In een klein uur komt er allemaal nuttige informatie voorbij van experts zoals neuroloog Mayke Oosterloo en kunt u als deelnemer ook vragen stellen.
Smartphone meet nauwkeurig ziekteprogressie bij Huntington
Een nieuwe digitale meetmethode, de Huntington’s Disease Digital Motor Score (HDDMS), gebaseerd op vier motortesten via een smartphone-app, kan mogelijk de voortgang van de ziekte van Huntington nauwkeuriger vastleggen dan de huidige standaardmeetmethoden. Dat blijkt uit een recente studie.
“Onze bevindingen suggereren dat opname van de HDDMS in klinische onderzoeken kan helpen om sneller en met minder deelnemers te bepalen of een behandeling werkt,” zegt dr. Ed Wild, senior auteur van het onderzoek en associate director van het Huntington’s Disease Center van University College London (UCL). “Bovendien is het een test van vijf minuten die mensen thuis kunnen doen, wat het gebruiksgemak en de relevantie verhoogt.” De studie, getiteld ‘A digital motor score for sensitive detection of progression in Huntington’s disease’, verscheen in het wetenschappelijke tijdschrift Brain.
