Nieuws
Cursus voor partners Huntington patienten
Partner-in-Balans nu ook beschikbaar voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington!
Het Maastricht Universitair Medisch Centrum en het Alzheimer Centrum Nederland ontwikkelden een online programma voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. De onderzoekers willen graag in kaart brengen of dit programma, genaamd Huntington-Partner-In-Balans, voldoende aansluit bij uw wensen als naaste.
Wat is Huntington-Partner-in-Balans?
Huntington-Partner-In-Balans is een online cursus ter ondersteuning voor u als naaste. U kunt thematische modules volgen onder begeleiding van een hiervoor getrainde coach. De modules zijn ontwikkeld op basis van groepsgesprekken met familieleden van mensen met Huntington, zorgprofessionals en experts. Iedere module bestaat uit een video-opname met lotgenoten, achtergrondinformatie, persoonlijke verhalen, tips, een reflectieopdracht en een stappenplan. U kunt uit kiezen uit vijftien verschillende modules:
- Periode voor de diagnose; Acceptatie, Balans in activiteiten
- Communicatie; Veranderingen bij je naaste; Het gezin
- Focussen op het positieve; Combineren werk en zorg; Inzicht in jezelf
- Onzekerheden en piekeren; Sociale relaties en steun; Intimiteit en seksualiteit
- Richting opname; Zorgen over erfelijkheid; Nadenken over de toekomst
Het onderzoek
Als u wilt deelnemen aan dit onderzoek, dan vragen wij u allereerst om een digitale vragenlijst in te vullen van circa 5 tot 10 minuten. Vervolgens gaat u gedurende 8 weken online aan de slag met 4 modules die aansluiten bij uw persoonlijke situatie. Na afloop vragen we u om nogmaals dezelfde vragenlijst in te vullen. Daarna nemen we telefonisch contact met u op om te horen hoe we de cursus verder kunnen laten aansluiten op uw behoeften en wensen.
Heeft u vragen of interesse in deelname?
Mail dan naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
HD Café Topaz Overduin 20 april 2022
Woensdag 20 april 2022
Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur). Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.
Met als thema: Huntington en onderzoek
Spreker Neuroloog Suzanne de Bot uit het LUMC, Leiden.
Dr. Suzanne de Bot is gespecialiseerd in erfelijke Neurologische Bewegingsstoornissen, met name in de ziekte van Huntington
Het Huntington expertisecentrum van het LUMC doet mee aan meerdere grote internationale studies, waaronder medicijnstudies. De Leidse onderzoekers zetten daarnaast zelf ook studies op variërend van experimentele studies in het laboratorium tot aan MRI– en vragenlijstonderzoek bij patiënten.
Er is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan.
Aanmelden
Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Adresgegevens
Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk
www.huntingtonplein.nl; www.topaz.nl
U bent van harte welkom! De koffie en thee staan klaar!
Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.
Lekker erop uit!
De Vereniging van Huntington organiseert in april 2022 twee wandelingen voor lotgenoten in de provincie Utrecht.
Op 2 april vindt een wandeling plaats in Woudenberg rondom de Pyramide van Austerlitz. Het programma van 2 april vindt u onder Wandeling 2 april!
Op 23 april vindt de wandeling plaats in de Utrechtse parken Voorveldse Polder en Bloeyendael. Het programma van 23 april vindt u onder Wandeling 23 april!
Beide dagen worden georganiseerd door Henk van der Werf, regiocontactpersoon van de regio Midden-Nederland.
Meld u op tijd aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met vermelding van uw naam, telefoonnummer en datum van de wandeling.
Geniet ervan!
4,7 Mln voor onderzoek Ziekte van Huntington
4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's)
Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van 4,7 miljoen beschikbaar stelt voor innovatief onderzoek naar de Ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3).
Het NWA programma richt zich uitsluitend op uitdagende en richtinggevende vraagstukken die aansluiten op de kracht van de Nederlandse wetenschap en op de grote maatschappelijke uitdagingen van deze tijd. De toegekende financiering geeft aan de ene kant dus aan hoe hoog het niveau van de betrokken onderzoekers is, maar aan de andere kant ook de maatschappelijke urgente van de probleemstelling.
Vragenlijst Ziekte van Huntington
Welke onderwerpen zijn voor u het meest belangrijk?
Er wordt veel kennis opgedaan om mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten beter te kunnen helpen. Maar welke onderwerpen zijn voor u het meest belangrijk? Waar is meer aandacht en geld voor nodig zodat wij de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington (en hun naasten) kunnen verbeteren? Dat weet u als patiënt, naaste of zorgverlener als geen ander.
Het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) nodigt u daarom uit uw stem te laten horen.
De vragenlijst
We behandelen 8 verschillende thema’s waaronder lichamelijke klachten, relaties en organisatie van zorg. Deze thema's en onderwerpen komen voort uit gesprekken met mensen met de ziekte van Huntington, naasten en zorgverleners over de knelpunten en behoeften die zij ervaren.
U kunt de vragenlijst tot 1 april invullen. Klik daarvoor op:
https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_cvWgqY1RjSNQLL8
