Nieuws
Koninklijke onderscheiding Ineke Rohaan
We hebben koninklijk nieuws! Tijdens de viering van het vijftigjarig jubileum van de Vereniging van Huntington ontving onze vrijwilliger Ineke Rohaan een koninklijke onderscheiding en werd ze benoemd tot lid van de Orde van Oranje Nassau.
Lotgenoten ontmoetingsdag Kaap Hoorn
Zaterdag 6 juni vond een lotgenotendag plaats van de Vereniging van Huntington, in Kaap Hoorn, een locatie aan het Hoornse Meer gelegen onder de stad Groningen. Zeventien mensen hadden zich opgegeven voor deze dag, maar door omstandigheden hebben vijf mensen zich afgemeld. Het werd een mooie dag!
“Voor mij draait het om verbinding en van daaruit echte impact maken”
Lieve Dings is de nieuwe voorzitter van het Campagneteam Huntington (CTH). Zij volgt oprichter Melanie Kroezen op. Met de komst van Lieve zet het CTH zijn huidige koers voort, maar met het persoonlijke stempel van de nieuwe voorzitter. “Ik wil partijen in het Huntingtonveld meer met elkaar verbinden.”
Soms betekent Huntington-bewustzijn: de hulpverleners opleiden die mij helpen
Veel medewerkers in de gezondheidszorg zijn nog steeds niet bekend met de ziekte van Huntington. Tanita Allen heeft af en toe het gevoel dat zij hen moet opleiden.
Naasten rapporteren ernstigere symptomen van Huntington dan patiënten zelf
Door: Andrea Lobo, vertaling Johan van Leipsig
Een nieuwe meetmethode, de Huntington’s Disease-Behavioral Questionnaire (HD-BQ), brengt gedragssymptomen bij mensen met de ziekte van Huntington effectief in kaart. De studie toont ook significante verschillen aan tussen de rapportages van patiënten en die van hun naasten (begeleiders).
