Nieuws
Partner in Balans voor Huntington: Gratis beschikbaar voor mantelzorgers en naasten
Mantelzorgers en naasten van mensen met de ziekte van Huntington krijgen vanaf nu gratis toegang tot het online programma Partner in Balans. Dit programma helpt hen om meer inzicht, houvast en balans te vinden in hun rol als zorgende naast familielid.
Zorgverleners kunnen Partner in Balans eenvoudig inzetten in hun dagelijkse praktijk. Het programma ondersteunt mantelzorgers stap voor stap bij de uitdagingen die zij ervaren. Dankzij de praktische en laagdrempelige modules sluit het goed aan bij de zorgpraktijk en versterkt het de begeleiding van naasten.
Slikproblemen beginnen vroeg bij Huntington
Een nieuwe studie laat zien dat slikproblemen (dysfagie) al in de vroege stadia van de ziekte van Huntington optreden en verergeren naarmate de ziekte vordert. Vroege monitoring is daarom van groot belang.
De ziekte van Huntington tast niet alleen denken, gedrag en motoriek aan, maar ook het vermogen om veilig te slikken. Dysfagie verhoogt de kans op verslikken, ondervoeding en longinfecties. Uit onderzoek blijkt nu dat slikproblemen vaak al zichtbaar zijn vóór een officiële motorische diagnose.
Factsheet ondersteunt naasten en kinderen uit Huntington-gezin
Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington, of kinderen die opgroeien met een ouder met deze ziekte, ervaren unieke uitdagingen. Om hen beter te ondersteunen, heeft Huntington KennisNet Nederland (HKNN) een speciale factsheet ontwikkeld.
De ziekte van Huntington treft niet alleen de patiënt, maar ook diens omgeving. Mantelzorgers en kinderen die opgroeien in een Huntington-gezin hebben vaak te maken met onzekerheid, emotionele belasting en praktische zorgen. Deze groepen hebben daarom behoefte aan gerichte ondersteuning die aansluit bij hun ervaringen.
Onzichtbare gevechten
Tanita Allen schrijft regelmatig over haar ervaringen met de ziekte van Huntington. Onlangs beschreef ze hoe het is om met reacties van mensen om te gaan die zeggen dat ze “er niet ziek uitziet”.
Wanneer mensen zeggen “je ziet er niet ziek uit”, begrijp ik meestal wel wat ze proberen te zeggen. Maar toch doet het pijn. Want wat zij niet zien, zijn de onzichtbare gevechten. Ze zien de slapeloze nachten niet, waarin mijn lichaam maar blijft bewegen. Ze zien de medicijnen niet, de tijd die ik nodig heb om te herstellen, of de mentale gymnastiek die het kost om op moeilijke dagen overeind te blijven.
Een gespreksstarter voor mantelzorger en zorgverlener
Soms weet je niet hoe het met iemand gaat tot je het vraagt. Dat geldt ook voor mantelzorgers en zorgverleners onderling. Om het gesprek over behoeftes en wensen op gang te brengen maakte Evelyn Fremouw een mooie flyer.
Evelyn is afgelopen juni afgestudeerd als Toegepast Psychologe. “Ik kwam er maar niet uit waar ik stage wilde lopen, maar eigenlijk was Topaz een hele logische keuze. Ik kwam er al als jonge mantelzorger omdat mijn moeder Huntington had en in 2019 is overleden.”
