De eerstvolgende bijeenkomst is op zaterdag 1 juni 2019. Het onderwerp is ‘Financiën, zorg en rechtsbescherming’ en wat de notaris daarbij voor u kan betekenen.

In deze folder staat meer informatie over het programma, de locatie, de gastspreker en hoe u zich kunt aanmelden. Namens het expertteam van SVRZ nodigen wij u van harte uit om bij deze bijeenkomst aanwezig te zijn.

mayke oosterloo neuroloog portret 06

Mayke Oosterloo is als neuroloog werkzaam op de afdeling Neurologie van het MUMC+. Binnen de neurologie is zij gespecialiseerd in bewegingsstoornissen in het bijzonder: de ziekte van Parkinson, behandeling middels DBS en de ziekte van Huntington.

Zij is onlangs gestart met een blog over haar ervaringen met Huntington. Deze blog is ook bedoeld voor Huntington-patiënten. Lees hier meer! En vind voortaan al haar blogs bij Netwerken (links onderaan onze homepage).

‘Hoe kijken dragers van een erfelijke aandoening aan tegen het veranderen van menselijk DNA?’ De Medische faculteit van het VUmc en de Theologische faculteit van de VU doen samen een interview studie naar de visies van dragers van een erfelijke overdraagbare aandoening op het veranderen van DNA in eicellen, embryo’s en mensen.

Door de ontdekking van nieuwe DNA-technieken is het veranderen van DNA van menselijke embryo’s, eicellen en sperma, in een stroomversnelling geraakt; CRISPR-cas9 is daar een voorbeeld van. Met deze moleculaire schaar, kunnen genen van planten, dieren en mensen veranderd worden, waardoor het in de toekomst mogelijk lijkt erfelijke ziekten te voorkomen en te genezen. Over de consequenties van deze technieken en de mogelijk onwenselijke gevolgen zijn echter nog veel vragen.

Wetenschappers roepen daarom op tot een brede discussie over wat het gebruik van CRISPR-cas9 betekent voor individuen, hun naasten, onze samenleving nu en in de toekomst.

Formal invite Huntington Disease Patient day at uniQure smallOp woensdag 15 mei 2019 is er een 'HD patient Day' bij het biotech bedrijf uniQure in Amsterdam. UniQure heeft toestemming gekregen van de FDA om een trial op te zetten, volgend op succesvolle experimenten in laboratoria waarin ze met behulp van een virus de aanmaak van het Huntington eiwit in de hersenen verlagen. Een van de verschillen met de bekende IONIS/Roche trial is dat er geen herhaalde injecties via een ruggenprik toegediend worden, maar het eenmalig wordt toegediend direct in de hersenen.

UniQure wil graag de Nederlandse Huntington families informeren over het onderzoek en het verdere verloop, met veel ruimte voor vragen en discussie. Er zijn ook betrokkenen vanuit het Campagneteam Huntington en de Vereniging van Huntington aanwezig.

Het maken van een beslissing omtrent een kinderwens wanneer een (of beide partners) een erfelijke aandoening heeft, kan moeilijk zijn. Ervaringen van andere koppels die voor eenzelfde keuze staan, kunnen helpen bij het maken van een keuze. Als u uw verhaal wilt delen dan vraagt de Universiteit Maastricht u om mee te doen aan de erfelijkheid en kinderwens studie. (deze oproep is medio 2019 verschenen).

Deze studie heeft als doel om de ervaringen te onderzoeken van paren die een of meerdere van de volgende opties hebben overwogen:
- Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD)
- Prenatale diagnostiek (PND)
- Een natuurlijke zwangerschap zonder verder genetisch onderzoek
- Adoptie/Pleegkinderen
- Donor gameten (eicel of zaadcel)
- Het afzien van het (verder) krijgen van kinderen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij