Nieuws
Subsidie voor samenwerking met mantelzorgorganisaties
Voordat Cindy Kruijthof de Vereniging kwam versterken, nam ze het initiatief voor een subsidie om mantelzorgorganisaties intensiever te verbinden met de Vereniging van Huntington. Op haar eerste werkdag werd de subsidie toegekend. Maar waar gaat die precies over?
Patiëntenorganisaties worden sterker en beter als zij samenwerken met andere partijen. Het samenbrengen van de juiste kennis vanuit verschillende partijen maakt de kans op succes groter en voorkomt dat je opnieuw het wiel moet uitvinden. Cindy’s ingediende subsidieaanvraag is een plan om de samenwerking met mantelzorgorganisaties te zoeken en te versterken. Kinderen die opgroeien in een gezin met Huntington zijn vaak ook jonge mantelzorgers. Ondanks specifieke kenmerken waar kinderen in een gezin bij Huntington tegenaan lopen, bestaat er ook overlap in de zorg over en voor een zieke ouder. Zoals de behoefte om gezien en gehoord te worden, ervaren dat je niet de enige bent, ‘gewoon’ even kind zijn. Jonge mantelzorgers vormen een moeilijk vindbare doelgroep, omdat zij hun zorgtaken als “normaal” beschouwen en zichzelf niet zo snel als mantelzorger zien. De Vereniging van Huntington organiseert wel lotgenotencontact, maar omdat de ziekte een laag volume kent zijn er op regionaal niveau weinig lotgenoten onder jongeren.
Leven met Huntington: betekenis vinden in het moment
Soms voelt het leven met de ziekte van Huntington als proberen een vlinder te vangen in een storm. De symptomen (chorea, vermoeidheid, stemmingswisselingen en vergeetachtigheid) lijken de fragiele momenten van geluk telkens weer weg te blazen. Toch lukt het de Amerikaanse Huntingtonpatiënt Tanita Allen om steeds opnieuw de schoonheid in het alledaagse te vinden. “Ik heb geleerd om vreugde te creëren, zelfs in het kleinste gebaar.”
De ziekte van Huntington is een progressieve, erfelijke hersenaandoening die zowel het cognitieve, motorische als psychische functioneren aantast. Leven met Huntington betekent langzaam afscheid nemen van zekerheden, toekomstbeelden en vaak ook van zelfstandigheid. Maar het betekent niet dat het leven zijn betekenis verliest.
Van controle naar overgave
Voor haar diagnose was Tanita iemand die het leven plande. Ze maakte lijstjes, stelde doelen en vertrouwde erop dat de juiste aanpak leidde tot de juiste uitkomst. “Maar Huntington herschreef mijn script. Langzaam moest ik de illusie van controle loslaten. Wat eerst voelde als verlies (van identiteit, kunnen, zekerheid) werd later een opening. In die overgave ontdekte ik een eerlijker manier van leven.” Ze begon zichzelf andere vragen te stellen. Niet langer: “Wat moet ik allemaal doen om goed te leven?” maar: “Wat brengt mij vandaag vreugde?” en “Wat is er nú nog mogelijk, precies zoals ik ben?”
ALV en ledenmiddag
Na een zeer geslaagde Huntingtondag is er op zaterdag 14 juni is er opnieuw een interessante dag voor leden van onze vereniging, namelijk de jaarlijkse Ledendag in Zwolle. Deze dag vindt tussen 10.00 en 16.00 uur plaats.
Het programma ziet er zo uit: We starten met een presentatie over ontwikkelingen in klinisch onderzoeken door Kasper van der Zwaan (neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum). Verder is er een lezing door Anne Braakman, directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) over de doelstellingen van het HKNN en wat onze leden daarvan merken.
Gedurende de dag zijn er enkele zogenaamde thematafels waar we, na een korte inleiding, ervaringen uitwisselen in kleine groepjes. We hebben voor drie onderwerpen gekozen:
| (1) | Kinderen in Huntingtongezinnen; wat is de impact op hen en wat voor hulp is er? | |
| (2) | De rol van de partner/mantelzorger bij opname; hoe geven we vorm aan optimale samenwerking tussen | |
| zorgverleners en partner/mantelzorger? | ||
| (3) | Hoe geven wij Huntington “een gezicht”; op welke manier krijgen we meer bekendheid en begrip? |
En de winnaar is....
Op de recente Huntingtondag was er niet alleen gelegenheid voor leuke contacten, nuttige informatie en een gezellige lunch. Nee, er werden ook serieuze prijzen vergeven aan de beruchte ballenbak….wie o wie raadde het exacte aantal ballen dat in de bak zat? Een zaak voor goede schatters en alerte kijkers.
De drie winnaars konden elk een VVV cadeaubon in ontvangst nemen! De winnaar een bon van maar liefst 75 euro, de nummer twee van vijftig euro en de derde plek nam een bon mee naar huis van 25 euro.
Uiteindelijk gingen de prijzen naar:
Jade Jansen (roze envelop)
Tessa Verdonschot (verpleegkundige bij Land van Horne)
Dirk Jan Vogels
De prijswinnaars waren bijzonder in hun nopjes en kregen de prijs uitgereikt van Hoofd Landelijk Bureau Cindy Kruijthof en VVH-voorzitter Rob Haselberg.
Vrijwilligers gezocht!
Net als andere verenigingen kan de Vereniging van Huntington ook niet zonder vrijwilligers. En we kunnen jullie hulp goed gebruiken!
Ben jij betrokken bij de ziekte van Huntington en wil je ook actief bijdragen aan de doelen van de Vereniging? Meld je dan als vrijwilliger! We zoeken mensen voor allerlei verschillende dingen, zoals lid van de Commissie Voorlichting en Communicatie, of bestuursleden.
Ook actieve vrijwilligers die af en toe eens helpen bij een evenement zoals een uitje of voorlichtingsavond zijn van harte welkom. Je zit nergens aan vast en je bepaalt zelf hoeveel tijd je investeert. En weet dat je hulp heel erg gewaardeerd wordt!
Alle hulp is welkom, dus hopelijk horen we snel van je!
