Inschrijven Nieuwsbrief

mensen in huiskamer kleinHoe gaan anderen om met de gevolgen van de ziekte van Huntington? Welke oplossingen hebben zij gevonden? Iedereen die ervaringen wil uitwisselen, praktische tips delen of een luisterend oor wil vinden of zijn, nodigen we uit om deel te nemen aan deze avond.

Voor wie?
De bijeenkomst is bedoeld voor patiënten, partners en familieleden. Nieuwkomers zijn ook van harte welkom.
Deelname is gratis.

HD Caf Topaz buitenNieuwsgierig naar de verhalen en ervaringen van leeftijdsgenoten? Kom dan naar het HD-Café in Katwijk op woensdag 19 februari. Gastsprekers zijn Willem (20 jaar) en Rob (37 jaar). Hoe speelt de ziekte van Huntington een rol in hun leven en met welke keuzes kregen/krijgen zij te maken?

Datum en locatie
woensdag 19 februari 2020; inloop 19:00 urr; start 19:30 uur - 21:30 uur. ‘t Onder Onsje, Topaz Overduin, Katwijk; toegang, koffie en thee zijn gratis.

Aanmelden
Graag aanmelden via Jesseke de Man, Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Meer info: https://www.huntingtonplein.nl/agenda/hd-cafe-ervaringsvehalen/ 

OliebollenWilt u meer weten over praktische en financiële zaken rondom de ziekte van Huntington? Bezoek dan het eerste Huntingtoncafé van Atlant in het nieuwe jaar op donderdag 9 januari 2020. Thema: praktische en financiële zaken rondom de ziekte van Huntington. Een notaris en een financieel adviseur komen vertellen wat er allemaal geregeld kan worden.

Voor wie en waar?
Mensen met de ziekte van Huntington, familieleden, vrienden of mantelzorgers zijn 9 januari van harte welkom in het Grand Café van Heemhof, Beatrijsgaarde 5, in Apeldoorn. De inloop is vanaf 19.00 uur en om 19.30 uur start het programma.

 

Aanmelden en vragen
Deelnemers kunnen zich aanmelden door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook als u vragen heeft kunt u deze indienen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. 

Natasja Froger 1Voor het programma Five Days Inside heeft Natasja Froger de laatste week van oktober doorgebracht bij De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, een zorglocatie van De Riethorst Stromenland. Dit was een bijzondere ervaring voor klanten en medewerkers van de locatie. Bovendien is het een mooie kans om het grote publiek te laten zien wat de ziekte van Huntington inhoudt en om aandacht te vragen voor onderzoek en de uitdagingen waar wij voor staan. De uitzending is 7 januari  2020 om 21.30 uur bij RTL4.

Jong stelPsychologen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zoeken (echt)paren, van wie één van beiden gendrager is voor de ziekte van Huntington, die de ‘Houd me Vast’-training willen volgen als voorbereiding op een toekomst met de ziekte van Huntington. Achttien koppels krijgen de kans om te investeren in de kwaliteit van hun relatie als voorbereiding op een gezamenlijke toekomst. Aan de training zijn geen kosten verbonden. De training vindt plaats in 2020 in het LUMC in Leiden, zoveel mogelijk buiten werktijd.

Wie zoeken we?

(Echt)paren van wie één van beiden mutatiedrager is van de ziekte van Huntington, maar nog geen ziekteverschijnselen heeft. 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij