ijsselvliedtWilt u ook genieten van een heerlijke, ontspannen en helemaal verzorgde vakantieweek op de Veluwe? Geef u dan snel op voor de jaarlijkse Huntington Vakantieweek! Juist mensen die veel of specialistische zorg nodig hebben, zijn van harte welkom. Deelnemers zijn elk jaar na afloop erg enthousiast en er zijn nog enkele plaatsen vrij.

Wanneer en waar is de vakantieweek
Hotel IJsselvliedt in Wezep biedt van maandag 30 september tot en met zaterdag 5 oktober 2019 ruimte aan 25 gasten. Dankzij een anonieme gift hoeven deelnemers maar een kleine eigen bijdrage te betalen.

Activiteiten tijdens de vakantieweek
Overdag maken de deelnemers gezellige uitstapjes in de omgeving.’s Avonds wordt er ontspanning aangeboden in de knusse huiskamer van IJsselvliedt. Het hotel ligt op een landgoed en heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. Er is voor iedere gast een vrijwilliger aanwezig om hulp te bieden waar dat nodig is.

Aanmelden kan door een e-mail te sturen naar het Landelijk Bureau:  Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Het Dutch Huntington Disease Research Network & het Huntington Netwerk Nederland houden hun eerste gezamenlijke symposium aan het UMCG, Groningen op vrijdag 25 oktober 2019. De organisatie is in handen van Harrie Kampinga (UMCG) en Mayke Oosterloo (MUMC). Het wetenschappelijke programma vindt plaats van 10.30-17.00 uur. Onze keynote spreker is Dr. Ed Wild van University College London. Hij zal een voordracht geven over ziekte-modificerende therapieën bij de ziekte van Huntington.

Op 15 mei 2019, vond er bij het biotech-bedrijf uniQure in Amsterdam een bijeenkomst plaats voor lotgenoten van de Ziekte van Huntington (gendragers, familieleden, vrienden). Er waren ruim 140 mensen van alle leeftijden en uit alle delen van het land aanwezig. Daarnaast waren diverse mensen van onze Vereniging , het Campagneteam (zie ook het verslag op hun facebookpagina) en een bestuurslid van de Europese Patiëntenvereniging, Astri Arnesen, in de zaal. Tijdens deze bijeenkomst werd ingegaan op nieuwe ontwikkelingen bij het farmaceutisch bedrijf uniQure , gevestigd in Amsterdam.

Foto Willianne VonkIn de Open Call van het Campagneteam Huntington in 2019 zijn drie onderzoekslijnen gehonoreerd. Eén daarvan is van dr. Willianne Vonk (Prinses Maxima Centrum, Utrecht). Zij heeft een chaperone eiwit ontdekt, die de gevaarlijke klontering van het gemuteerde huntington eiwit tegengaat. Zij wil het mechanisme hiervan achterhalen. CTH en de VvH hebben  besloten het onderzoek gezamenlijk te steunen.

Lees hier het volledige interview met dr. Willianne Vonk

Op 11 juni 2019 zal er weer een Huntington Café georganiseerd worden door Archipel en St. Land van Horne. Thema van de avond is: "Bewindvoering en mentorschap".

Gastsprekers :

Guido Hurkx, werkt als beschermingsbewindvoerder bij ZEKER Financiële Zorgverlening in de regio Eindhoven, Valkenswaard e.o.

Rob van Maurik, is werkzaam als maatschappelijk werker en mentor. Hij is werkzaam in zijn eigen praktijk, Praktijk voor Ondersteuning en Begeleidingte Herkenbosch.

Voor meer informatie over de avond en hoe aan te melden, klik hier. 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij