Inschrijven Nieuwsbrief

Boosheid is één van de meest verkeerd begrepen symptomen van de ziekte van Huntington. Wanneer iemand geïrriteerd reageert, kortaf is of boos wordt, denken mensen al snel aan een persoonlijkheidsprobleem of een gebrek aan zelfbeheersing. Maar bij Huntington ligt de oorzaak vaak veel dieper, zo betuigt Tanita Allen in haar column. Boosheid is zelden een bewuste keuze; het is vaak een signaal van wat er in het brein gebeurt.

De ziekte van Huntington tast niet alleen de motoriek aan, maar ook de manier waarop de hersenen emoties reguleren, prikkels verwerken en omgaan met frustratie. Dat maakt dat boosheid soms sneller, heftiger en moeilijker te beheersen is dan vroeger. Begrip en compassie zijn daarom essentieel: voor de persoon met Huntington én voor de mensen om hen heen.

Boosheid is geen karakterfout

Het woord ‘boosheid’ roept vaak directe oordelen op. Het wordt gezien als iets negatiefs, iets dat hoort bij een ‘lastig karakter’ of een verkeerde houding. Bij Huntington is dat een gevaarlijke misvatting. Neurodegeneratie, veranderingen in hersenchemie, vermoeidheid, overprikkeling en voortdurende stress spelen een grote rol.

Wat voor een buitenstaander klinkt als een scherpe toon of een overdreven reactie, is voor iemand met Huntington vaak het gevolg van een brein dat overbelast is. Het zenuwstelsel krijgt simpelweg te veel prikkels tegelijk te verwerken, terwijl het vermogen om die prikkels te filteren vermindert. Een kleine opmerking kan dan de spreekwoordelijke druppel zijn.

Wanneer het brein volloopt

Veel mensen met Huntington herkennen het gevoel dat hun hoofd ‘vol’ zit. Geluiden, vragen, veranderingen in planning en sociale verwachtingen stapelen zich op. Terwijl de wereld op hetzelfde tempo doorgaat, kan het brein dat tempo niet meer bijhouden. De ruimte om rustig te reageren verdwijnt.

Boosheid gaat dan niet over de situatie van dat moment, maar over draagkracht. Over het vermogen van het brein om emoties te reguleren, flexibel te schakelen en frustratie te verdragen. Wanneer die draagkracht wordt overschreden, volgt geen weloverwogen reactie maar een reflex, een poging om overeind te blijven in chaos.

Boosheid als vermomd verdriet

Boosheid is soms ook rouw in een andere gedaante. Verdriet komt niet altijd met tranen. Het kan zich uiten als spanning in het lichaam, een kort lontje of een stem die harder klinkt dan bedoeld. Angst voor wat komt, verdriet om wat verloren gaat en frustratie over beperkingen kunnen samenklonteren tot boosheid.

Juist omdat verdriet en angst kwetsbaar voelen, krijgt boosheid soms de overhand. Het is een manier om gevoelens die te groot of te pijnlijk zijn, toch naar buiten te laten komen.

De impact op naasten

Het moeilijke is dat boosheid vaak de mensen raakt die het dichtstbij staan. Partners, mantelzorgers, kinderen en andere naasten krijgen de scherpste reacties. Niet omdat zij iets verkeerd doen, maar omdat thuis de plek is waar iemand de controle loslaat. Voor hen is dit zwaar. Het gevoel op eieren te lopen, steeds alert te zijn op mogelijke uitbarstingen, kan uitputtend zijn. Hun ervaring doet er net zo goed toe en verdient eveneens compassie en erkenning.

Schaamte na de uitbarsting

Wat vaak volgt na boosheid, is schaamte. Mensen met Huntington herkennen zichzelf soms niet in hun eigen reactie. Ze herbeleven wat ze hebben gezegd, zien de pijn bij de ander en voelen zich schuldig. Excuses worden gemaakt, maar de onzekerheid blijft: hoe voorkom ik dat dit opnieuw gebeurt? Deze schaamte kan isolerend werken en het gevoel versterken dat je faalt als persoon, terwijl het in werkelijkheid gaat om een symptoom van een neurologische aandoening.

Boosheid zien als signaal

Een belangrijke verschuiving is leren kijken naar wat boosheid wil vertellen. Niet alleen het gedrag beoordelen, maar luisteren naar het signaal erachter. Is er sprake van overprikkeling? Vermoeidheid? Te weinig rust, eten of pauzes? Is er iets dat niet lukt om onder woorden te brengen, of een gevoel van druk of onbegrip?

Soms is de oplossing praktisch: rust nemen, prikkels verminderen, even afstand nemen. Soms is ze emotioneel: gehoord worden, geruststelling krijgen of ruimte krijgen. En soms vraagt het om aanpassingen in de omgeving of ondersteuning vanuit zorgprofessionals.

Ruimte voor gesprek en ondersteuning

Wanneer boosheid vaker voorkomt of intenser wordt, is dat een signaal dat serieus genomen mag worden. Niet als moreel oordeel, maar als symptoom dat bespreekbaar is binnen het behandelteam. Ondersteuning, strategieën en soms behandeling kunnen helpen om de emotionele belasting draaglijker te maken.

Niemand zou dit alleen moeten dragen. Niet degene met Huntington, en niet de familie die ermee leeft.

Van oordeel naar begrip

Boosheid bij Huntington is zelden ‘het probleem’ zelf. Het is vaak de rook, niet het vuur. Het vuur kan bestaan uit angst, rouw, overbelasting of een brein dat voortdurend op de toppen van zijn kunnen functioneert.

Door boosheid niet langer te zien als bewijs dat iemand ‘moeilijk’ of ‘slecht’ is, maar als waardevolle informatie, ontstaat ruimte voor begrip, verbinding en verandering. Compassie voor jezelf en voor elkaar kan daarin levensveranderend zijn.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij