Inschrijven Nieuwsbrief

Deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek

In het LUMC in Leiden start binnenkort een nieuw onderzoek. Met dit onderzoek kijken wij, als onderzoekers, naar ijzer- en ontstekingsreacties in de hersenen. Zo kunnen we beter begrijpen hoe de ziekte van Huntington ontstaat. Dit is belangrijk voor het ontwikkelen van medicijnen.

Voor dit onderzoek zijn wij op zoek naar deelnemers

Informatie over het onderzoek

  • Iedereen kan met dit onderzoek meedoen. We zoeken mensen met en zonder klachten van de ziekte van Huntington.
  • Daarnaast zoeken we ook mensen die geen gendrager zijn. Partners van mensen met de ziekte van Huntington kunnen dus ook deelnemen.
  • Het onderzoek duurt anderhalve dag met één ruggenprik en een MRI-scan.
  • We vergoeden reiskosten en overige onkosten zoals een overnachting in een hotel met maaltijden.

Heeft u interesse of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Nadine van de Zande of Stephanie Feleus via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bel naar 071-526 5442.

 

 

PGD wordt PGT; nieuwe naam, nieuwe website

Heeft u samen met uw partner een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening die u niet wilt doorgeven? Dan is het goed om te weten dat het samenwerkingsverband tussen het Maastricht UMC+, het UMC Utrecht, Groningen en Amsterdam op het gebied van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) een nieuwe naam heeft gekregen: PGT Nederland. Vanaf nu noemen we de methode binnen Nederland net als in de rest van de wereld ‘preïmplantatie genetische test’, afgekort PGT (in het Engels: ‘preimplantation genetic testing’).

Per direct verandert:

Mocht u over deze naamsverandering vragen hebben, neem dan contact op met Judith Maszewski, communicatiemedewerker Klinische Genetica, MUMC+: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

 

 

 

Stop Huntington!

De Dam tot Dam loop vindt in 2021 plaats in het weekend van 18 en 19 september. In het pdf bestand vind u alle benodigde informatie om u in te schrijven of om anderen aan te sporen om mee te doen!

Veel succes met het inzamelen van sponsorgeld om de ziekte van Huntington te stoppen of te vertragen!

Het Campagneteam Huntington

Ben jij opgegroeid in een Huntington gezin, dan is jouw verhaal waardevol! Meld je aan voor een (vertrouwelijk) interview!
 

Waarom?

Wanneer je bent opgegroeid bij een ouder met de ziekte van Huntington (HD) dan heb je ervaringen opgedaan die ons verder kunnen helpen. Professionals binnen de ketenzorg Huntington begeleiden cliënten met thuiswonende kinderen en het is onduidelijk hoe dit het beste kan worden vormgegeven. Er is weinig bekend over ervaringen van kinderen die opgroeien bij een ouder met HD in relatie tot professionele hulpverlening.

Gevolgen

Het hebben van een chronisch zieke ouder kan verstrekkende gevolgen hebben voor het welzijn en de ontwikkeling van een kind. Vanwege de zorg voor en zorgen om de ouder, kunnen er problemen ontstaan op sociaal, emotioneel en lichamelijk vlak en op school. Cliënten en hun kinderen zijn gebaat bij juiste en vroegtijdige ondersteuning, zodat voorkomen kan worden dat er grote problemen ontstaan of dat hulp te laat wordt ingezet.

Online ondersteuning voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington

Het Alzheimer Centrum Limburg gaat in samenwerking met het Maastricht UMC+ het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, oorspronkelijk ontwikkeld voor naasten van mensen met dementie of de ziekte van Parkinson, geschikt maken voor naasten (partners, kinderen, en andere naasten) van mensen met de ziekte van Huntington.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij