Foto Atlant HD cafe sept.2020Op donderdagavond 24 september was het dan eindelijk zover: het eerste online Huntington café bij zorgcentrum Atlant!

Door de Covid-maatregelen is het niet mogelijk om een Huntington café op de gebruikelijke manier vorm te geven. Deze avonden werden echter erg gemist door de vaste bezoekers. Met behulp van de Communicatie & ICT-afdeling is er als alternatief een online Huntington Café ontwikkeld.

Fiscalist Marit van de Groep gaf een presentatie over zorgkosten, de aftrekbaarheid daarvan, de eigen bijdrage CAK, en de nieuwste wijzigingen gepresenteerd tijdens Prinsjesdag.

Het was voor Atlant een bijzondere gewaarwording om deze online presentatie met een paar mensen vanuit een kantoor te geven. Tot nu toe waren ze gewend aan het ter plaatse regelen en begeleiden van drukbezochte Huntington Cafés! Zij waren echter niet de enigen die aan deze nieuwe manier moesten wennen! Het aantal deelnemers mag best nog wat groter worden, en er werd nog niet veel gebruik gemaakt van de mogelijkheid om per chat vragen te stellen.

De presentatie komt op de website van Atlant te staan, zodat belangstellenden deze  (opnieuw) kunnen bekijken.

 

De winnaar van de HSG2020 is bekend. De prijs van 50.000 euro gaat naar dr. Sabine Schipper-Krom, onderzoekster bij het UMC Amsterdam.

AdobeStock 143716168 aankoopZes referenten beoordeelden de tien binnengekomen onderzoeksvoorstellen, allen van een hoge kwaliteit en afkomstig van gerenommeerde Nederlandse onderzoeks- of zorginstellingen.

Het winnende voorstel ‘’Het screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eiwitten bevorderen’’ van dr. Sabine Schipper-Krom, werd unaniem tot de prijswinnaar van de HSG2020 uitgeroepen. Sabine Schipper-Krom is een hooggekwalificeerde onderzoekster met veel ervaring op het terrein van het ingediende project. Zij is werkzaam binnen de onderzoeksgroep van prof.dr. Eric Reits.

 Het onderzoek zal zowel verricht worden op spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3) als op de Ziekte van Huntington. De ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington reiken voor het eerst deze prijs gezamenlijk uit.

 Meer informatie is te vinden in het Kontaktblad van de vereniging, Jaargang 44, nummer 2, september 2020

Aankondiging filmproject ’Shape of Life’

‘’Shape of Life’’ is een thriller over de gevaren van wetenschappelijk onderzoek wanneer er onvoldoende solidariteit is in de maatschappij. Een gedreven onderzoeker aan de Universiteit van Cambridge probeert financiering te vinden voor onderzoek naar de genezing van de Ziekte van Huntington en daarmee mogelijk alle andere ziektes die de mensheid treffen. De universiteit weigert financiering vanwege de mogelijk hoge financiële risico’s en de wetenschapper zoekt daarom zijn toevlucht bij de farmaceutische industrie. Echter, de farmaceut waarmee de onderzoeker in zee gaat, heeft ook andere belangen.

Shape of Life

 

 

 

 

 

 

 

 

De film geeft niet alleen een indringende schets van de tegengestelde belangen waarmee de onderzoeker geconfronteerd wordt. Het toont ook het persoonlijke drama dat zich daarnaast afspeelt rondom een jonge Huntington patiënte, Nora.

De winnaar van de HSG2020 is bekend. De prijs van 50.000 euro gaat naar dr. Sabine Schipper-Krom, onderzoekster bij het UMC Amsterdam.

AdobeStock 143716168 aankoopZes referenten beoordeelden de tien binnengekomen onderzoeksvoorstellen, allen van een hoge kwaliteit en afkomstig van gerenommeerde Nederlandse onderzoeks- of zorginstellingen.

Het winnende voorstel ‘’Het screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eiwitten bevorderen’’ van dr. Sabine Schipper-Krom, werd unaniem tot de prijswinnaar van de HSG2020 uitgeroepen. Sabine Schipper-Krom is een hooggekwalificeerde onderzoekster met veel ervaring op het terrein van het ingediende project. Zij is werkzaam binnen de onderzoeksgroep van prof.dr. Eric Reits.

 Het onderzoek zal zowel verricht worden op spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3) als op de Ziekte van Huntington. De ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington reiken voor het eerst deze prijs gezamenlijk uit.

 Meer informatie is te vinden in het Kontaktblad van de vereniging, Jaargang 44, nummer 2, september 2020

 

Pills and moneyEnkele weken geleden meldde uniQure dat ze bij de eerste patiënt het middel AMT-130 (een product dat de aanmaak van het huntingtine eiwit moet remmen) in de hersenen hebben geïnjecteerd. Door AMT-130 te ‘’verpakken’’ in het omhulsel van een inactief en zich delend virus wordt ervoor gezorgd dat AMT-130 zich verspreidt over de hersenen. Direct hierna kwam het bericht dat uniQure de eigendomsrechten verkoopt op zijn belangrijkste experimentele medicijn, een gentherapie tegen hemofilie-B. Ook dit middel is gebaseerd op een toedieningswijze via een niet-actief virus, maar is gevuld met een product dat zich richt op hemofilie B. Dit hemofilie product bevindt zich in de laatste fase van klinische testen (de zogenaamde fase 3). Door deze verkoop krijgt uniQure in eerste instantie 450 miljoen euro vooraf betaald, wat daarna nog kan oplopen tot bijna 1,8 miljard euro.

Hoe relevant is dit voor Huntington?

Vereniging van Huntington is aangesloten bij