Inschrijven Nieuwsbrief

Kinderwens, een belangrijk thema voor veel paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening.

De ontwikkeling van een online keuzehulp

Het is bekend dat veel paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening het moeilijk vinden om een beslissing te nemen rondom het krijgen van kinderen. Zij hebben behoefte aan extra voorlichting en ondersteuning. Om deze reden hebben een aantal samenwerkende universiteiten en de VSOP een online keuzehulp ontwikkeld. Zij zoeken nu vrijwilligers om de effectiviteit van deze keuzehulp te testen.

De keuzehulp geeft informatie over natuurlijke zwangerschap zonder specifiek genetisch onderzoek, prenatale diagnostiek, ook wel vruchtwaterpunctie of vlokkentest genoemd, de preïmplantatie genetische test, het gebruik van donor gameten, adoptie, pleegkinderen en het afzien van het krijgen van kinderen.

Wilt u zich aanmelden om deze online keuzehulp te testen?

Meld u dan aan bij Yil Severijns via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

 

 

Roche zet klinische studies met tominersen bij een subgroep voort

Na het stopzetten van de historische Fase III klinische studie met tominersen in maart 2021, kondigde Roche op 18 januari 2022 aan dat ze een minder ambitieuze Fase II studie gaan starten die zich beperkt tot jongere, volwassen patiënten met een ‘lagere ziektelast’. Deze ‘ziektelast’ wordt bepaald aan de hand van de leeftijd van de persoon en het aantal CAG-herhalingen.

Roche informeerde de wereldwijde Huntingtongemeenschap in een brief over de nieuwe studie: ‘’Nieuwe, verkennende, post-hoc analyses van GENERATION HD1 gegevens uit de eerdere Fase III trial suggereren dat lage blootstelling (red. een dosering van eens in de 16 weken) aan tominersen ten goede kan komen aan jongere, volwassen patiënten met een lagere ziektelast. Deze bevindingen, samen met veiligheidsgegevens over lage blootstelling aan deelnemers, ondersteunen voortzetting van het klinische onderzoek met een nieuwe Fase II klinische studie bij deze jongere, volwassen patiënten. Hoewel de bevindingen uit de post-hoc analyses bemoedigend zijn, is bevestiging in een gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studie belangrijk."

Roche geeft wel een duidelijke waarschuwing af: ‘’Omdat de Fase III studie niet specifiek was ontworpen om deze post-hoc analyses uit te voeren, is het aantal patiënten in de subgroepen klein en zijn de verschillen met placebo niet ‘statistisch significant’. Deze verschillen zouden een toevallig resultaat kunnen vertegenwoordigen.’’

Huntington Café Amstelring op woensdag 26 januari 2022. De verwachting is dat de bijeenkomst online zal zijn.

Tijdstip 19:30 uur - tot circa 21:00 uur

Met als thema: Wat regel je nu al voor je toekomst?

Spreekster Eveline Schot, notaris bij Schot van Loon Notariaat, heeft expertise op het gebied van het opstellen van een levenstestament en alles wat daarmee samenhangt. Tijdens dit Huntington Café zal ze ingaan op vragen met betrekking tot zaken die je kunt regelen voor de toekomst wanneer je daar mogelijk zelf niet meer over kunt beslissen.

Online of op locatie (Polderweg 340, 1093 KP Amsterdam, https://www.amstelring.nl/verpleeghuis-willem-drees-oostpoort)

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Vermeld daarbij ook om hoeveel personen het gaat. Geef ook eventuele vragen rondom het thema al van te voren aan ons door zodat de spreekster goed kan aansluiten op uw vragen.

We verwachten dat de bijeenkomst online zal zijn vanwege de maatregelen rondom het corona virus. U krijgt na aanmelding hierover definitief bericht.

Met vriendelijke groet, Team Huntingtoncentrum Amsterdam

 

Verdrietig, maar ontzettend dankbaar voor alles wat Gerrit Dommerholt in zijn zorgzaam leven voor de nationale en internationale Huntington gemeenschap heeft betekend, nemen wij afscheid van ons zeer gewaardeerde erelid, overleden op 31 december 2021. Gerrit werd 86 jaar.

Gerrit was sterk betrokken bij de oprichting van onze vereniging in 1976 en bekleedde in de loop der jaren diverse functies zoals voorzitter en hoofdredacteur van het Kontaktblad. Uit de vele reacties, zowel uit Nederland als uit het buitenland, blijkt hoe sterk Gerrit werd gewaardeerd vanwege zijn toegewijdheid, hulpvaardigheid en betrokkenheid bij al de Huntingtonfamilies die een beroep op hem deden.

In het volgende Kontaktblad van de vereniging zullen we uitvoerig aandacht besteden aan deze icoon op het terrein van de bewustwording van de ziekte van Huntington

Moge zijn ziel rusten in vrede.

Bestuur Vereniging van Huntington

 

 

HKNN zoekt deelnemers voor een groepsgesprek over Huntingtonzorg

Op dit moment stelt het Huntington Kennisnet Nederland (HKNN) een landelijke kennisagenda op omtrent Leven met de ziekte van Huntington.

HKNN

Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici aangesloten zijn, die zorg bieden aan cliënten met de ziekte van Huntington. Het HKNN draagt zorg voor kennisontwikkeling en kennisverspreiding door het doen van onderzoek, het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en de verspreiding van kennis via opleidingen. Om dit verder te stimuleren wil zij graag een landelijke kennisagenda opstellen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij