Nieuws
“Mijn hersenen hebben extra tijd nodig”
Wanneer mensen aan de ziekte van Huntington (HD) denken, denken ze vaak aan zichtbare symptomen zoals chorea, wiebelige bewegingen of problemen met lopen. Maar de waarheid is dat veel van de meest ingrijpende gevolgen van Huntington zich niet in het lichaam afspelen, maar in het hoofd. Tanita Allen schreef hier een mooie blog over.
Cognitieve veranderingen gebeuren volgens haar vaak stil en onzichtbaar. Juist daardoor worden ze regelmatig verkeerd begrepen of zelfs over het hoofd gezien door de buitenwereld, door naasten en soms zelfs door zorgprofessionals. Cognitieve symptomen raken vrijwel elk aspect van het dagelijks leven. Ze beïnvloeden hoe iemand denkt, informatie verwerkt, beslissingen neemt en reageert op de wereld om zich heen. Ze hebben invloed op gesprekken, relaties, werk, routines en uiteindelijk ook op het gevoel van identiteit.
Overzicht 2025 en vooruitblik naar 2026 van HD Buzz
Het jaar 2025 zal herinnerd worden als een jaar van uitersten voor wat betreft de bestrijding van de ziekte van Huntington. Op de website van HD Buzz geeft dr. Sarah Hernandez een overzicht van wat 2025 de Huntingtongemeenschap bracht en blikt ze vooruit op 2026.
“Ondersteunen gaat niet om alle antwoorden hebben, maar om er zijn”
Voorbereiden op toekomstige zorg is één van de meest persoonlijke en emotionele stappen binnen het leven met de ziekte van Huntington. Het vraagt dat je vooruitkijkt naar een toekomst die je misschien liever nog niet onder ogen ziet, terwijl je tegelijkertijd probeert vast te houden aan het leven zoals het nu is. Niemand doorloopt dit proces alleen. Partners, mantelzorgers, ouders, broers, zussen en vrienden zitten vaak naast iemand met HD en proberen steun te bieden op een manier die liefdevol, respectvol en in lijn met diens wensen is. De Amerikaanse Tanita Allen schreef er een mooie blog over.
Steun campagne voor meer bekendheid over Huntington
De ziekte van Huntington is in Nederland nog altijd relatief onbekend en onbegrepen. De mensen die ermee leven voelen dat onbegrip elke dag. Het is een zeer ernstige, erfelijke hersenaandoening die gezinnen jarenlang in onzekerheid houdt en langzaam steeds meer afpakt: gezondheid, zelfstandigheid en toekomstperspectief. De Vereniging vindt het tijd om Huntington meer bekendheid te geven via een speciale (social) mediacampagne. Steun ons!
De onzichtbare symptomen van de ziekte van Huntington
Wanneer mensen denken aan de ziekte van Huntington, zien ze meestal de zichtbare symptomen voor zich: onwillekeurige bewegingen, een onvaste manier van lopen of trillingen. Maar volgens Tanita Allen, die zelf met Huntington leeft, is dat maar een klein deel van het verhaal. Juist de onzichtbare symptomen bepalen haar dagelijks leven het meest. Het zijn klachten die zich afspelen in de hersenen en die anderen vaak niet opmerken, verkeerd begrijpen of onderschatten.
