Bent u gendrager en gebruikt u medicijnen? Sta dan eenmalig uw bloed af voor onderzoek aan het LUMC.

Het onderzoek richt zich op vermindering van vervelende bijwerkingen van door u en anderen gebruikte medicijnen.

Stephanie FeleusBijna iedereen met de ziekte van Huntington gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik af te stemmen op bepaalde genen (ons erfelijk materiaal), kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Dit farmacogenetisch onderzoek wordt uitgevoerd door arts-onderzoeker Stephanie Feleus in het HD-MED onderzoek, samen met dr. De Bot neuroloog in het LUMC.

  • Voor dit onderzoek is eenmalige bloedafname nodig van gendragers die medicijnen gebruiken.
  • Voor dit onderzoek maakt het niet uit of u al wel of nog geen klachten van de ziekte heeft.
  • De medicijnen hoeven niet specifiek gericht te zijn tegen klachten van de ziekte van Huntington.

VOOR MEER INFORMATIE EN AANMELDEN:

Apotheker besluit om exceptioneel duur geneesmiddel voor zeldzame ziekte zelf te gaan bereiden.

foto apothekerOp initiatief van apotheker Marleen Kemper en haar collega Carla Hollak besloot het Amsterdam UMC een medicijn voor de zeldzame ziekte CTX op voorschrift van de arts zelf te gaan bereiden. Het Amsterdam UMC dacht het medicijn voor 25.000 euro per jaar te kunnen maken en zorgverzekeraars zouden het nieuwe middel vergoeden. Uniek aan de situatie was volgens het academisch ziekenhuis dat: ‘’ Een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief werd geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat door een hoge prijs onbereikbaar werd voor de patiënt''.

Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek

AdobeStock 143716168 aankoopZowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.

ijsselvliedtDe Vakantieweek van de Vereniging van Huntington is door de Corona-crisis verplaatst van 2020 naar 2021 en vindt, naar verwachting, traditiegetrouw plaats in week 40 (ma t/m zat).

De Vereniging organiseert al vele jaren een Vakantieweek voor Huntingtonpatiënten. Dankzij een anonieme gift en een kleine eigen bijdrage van de deelnemers zelf, kunnen 25 gasten een week lang genieten van een geheel verzorgde vakantie in het volledig aangepaste vakantiehotel Hotel IJsselvliedt in Wezep bij Zwolle. Naast de vakantie voor de gast betekent dit ook een stukje rust voor het thuisfront en geeft dubbel belang aan deze activiteit.

Hotel de IJsselvliedt
In Gelderland, aan de rand van Wezep, ligt op het landgoed IJsselvliedt het gelijknamige hotel. Het bijna tweehonderd jaar oude herenhuis wordt omringd door tweehonderd hectare grond met boerderijen, tuinen, visvijvers en bossen. In de tuin bevindt zich een bijgebouw, de Oranjerie. Voor de liefhebbers is er een snookertafel en een jeu-de-boules-baan. De Oranjerie heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. In het prieel kunt u genieten van de prachtige tuin. Verder beschikt het hotel over een souvenirwinkel, een schoonheidssalon en een uitgebreide bibliotheek.

HD CAfe 13 mei 2020 aankondiging

Woensdag 13 mei 2020

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: DNA: Het proces van testen bij Huntington en wat betekenen de uitkomsten?

Vereniging van Huntington is aangesloten bij