Inschrijven Nieuwsbrief

De jaarlijkse collecte voor het Campagneteam Huntington in de gemeenten Hardenberg en Ommen heeft dit jaar een indrukwekkende opbrengst opgeleverd van €15.507,79. Het ingezamelde bedrag wordt volledig besteed aan wetenschappelijk onderzoek naar behandelmogelijkheden voor de ziekte van Huntington.

Wat begon met één cliënt die niet tevreden was over de smaak van koffie uit een plastic neusbekertje, groeide uit tot een bijzonder en innovatief project. Dankzij een samenwerking tussen zorg, ambacht en ondernemerschap is de keramische neusbeker Kaolien ontstaan — een stijlvolle en praktische oplossing voor mensen die moeite hebben met drinken.

De ziekte van Huntington raakt niet alleen degene met de diagnose, maar heeft ook een grote impact op partners, familieleden en vrienden. Daarom stond in het webinar van 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In minder dan een uur deelden deskundigen en ervaringsdeskundigen waardevolle inzichten over ondersteuning, balans en begrip in de zorg voor iemand met Huntington.

Het recente onderzoek naar de effecten van AMT-130 heeft nogal wat stof doen opwaaien. Verschillende media berichtten over een doorbraak in de behandeling van de ziekte van Huntington.

De Vereniging van Huntington en de afdelingen neurologie van het MUMC en het LUMC nodigen je van harte uit voor een online bijeenkomst over de onderzoeksresultaten van uniQure’s gentherapie AMT-130. Want er is veel over gezegd en geschreven sinds ze zijn verschenen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij