Inschrijven Nieuwsbrief

Profielwerkstuk over de Ziekte van Huntington scoort hoog!

IMG 20200312 WA00021Jimmy Martens en Jens Vossen, twee 6-VWO-leerlingen van het College Weert, hebben voor hun profielwerkstuk eind 2019 tot begin 2020, gewerkt aan het voorkomen van eiwitklontering door het gebruik van chaperone-eiwitten.  Via Joyce Heffels (Stichting Land van Horne, Weert) en Rob Haselberg (bestuurslid van de VvH) zijn ze bij Eric Reits in het Amsterdam UMC terecht gekomen om hun eigen onderzoek op te zetten en uit te voeren. Jimmy en Jens stelden zichzelf de vraag: ‘Hoe kunnen wij de aggregatie van het Huntingtine-eiwit beïnvloeden ten behoeve van de patiënt?

PRIVACYBELEID VERENIGING VAN HUNTINGTON

 Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Vereniging van Huntington verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden].

Indien je lid wordt van de organisatie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de organisatie verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met dit Privacybeleid te verwerken.

Wij adviseren je om het Privacybeleid goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor je eigen administratie.

Logo Hersenstichting op achtergrondDe Hersenstichting wil graag patiëntenorganisaties die in de corona crisis iets extra's doen voor hun achterban, ondersteunen. De Hersenstichting heeft daarom een onkostenregeling in het leven geroepen voor patiëntenverenigingen waardoor zij hun leden een hart onder de riem kunnen steken. De Vereniging van Huntington stuurde, gesteund door deze donatie, bijna 300 doosjes Merci naar alle Huntington patiënten die over geheel Nederland in verpleeghuizen verblijven. Zij waren er ontzettend blij mee!   

 

dure medicijnenDe klinische studie van RG6042 (tegenwoordig tominersen genoemd) zit volledig vol en draait voluit!  Roche deelde via een nieuwsbrief informatie over de zogeheten GENERATION-HD1 studie. In totaal zijn 791 mensen met manifest Ziekte van Huntington uit 18 verschillende landen in de studie opgenomen. Dit is meer dan waar de onderzoekers eerst op gehoopt hadden! Zoals in het meest recente Kontaktblad te lezen is, doen we in Nederland ook mee via het LUMC en UMCG. Deze twee locaties zitten ook al helemaal vol.

Hoe gaat het nu verder?

De prijs van 50.000 euro gaat naar dr. Sabine Schipper-Krom, onderzoekster bij het UMC Amsterdam.

AdobeStock 143716168 aankoopZes referenten beoordeelden de tien binnengekomen onderzoeksvoorstellen, allen van een hoge kwaliteit en afkomstig van gerenommeerde Nederlandse onderzoeks- of zorginstellingen.

Het winnende voorstel ‘’Het screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eiwitten bevorderen’’ van dr. Sabine Schipper-Krom, werd unaniem tot de prijswinnaar van de HSG2020 uitgeroepen. Sabine Schipper-Krom is een hooggekwalificeerde onderzoekster met veel ervaring op het terrein van het ingediende project. Zij is werkzaam binnen de onderzoeksgroep van prof.dr. Eric Reits.

 

 Het onderzoek zal zowel verricht worden op spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3) als op de Ziekte van Huntington. De ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington reiken voor het eerst deze prijs gezamenlijk uit.

 Meer informatie is te vinden in het Kontaktblad van de vereniging, Jaargang 44, nummer 2, september 2020

 

 

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij