Nieuws
Mogelijk versnelde goedkeuring AMT-130
Farmaceut UniQure gaat de Amerikaanse toezichthouder FDA de komende maanden om versnelde goedkeuring vragen voor haar gentherapie AMT-130 tegen de ziekte van Huntington. De FDA heeft onverwacht zijn eis voor een volledig nieuw klinisch onderzoek laten vallen en stemt nu in met een analyse van lopende studies.
Geautomatiseerde taalanalyse voorspelde klinische scores in kleinschalig onderzoek
Geschreven door Michela Luciano, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig
Een kleinschalige studie suggereert dat spraakopnames via een smartphone een eenvoudige en minder belastende manier zijn om de ernst van de ziekte van Huntington (HD) te beoordelen.
HD-Café over euthanasie
Op woensdag 3 juni vond bij Topaz Overduin een HD-café plaats over een onderwerp waar niet gemakkelijk over gesproken wordt: de euthanasieprocedure bij de ziekte van Huntington.
“De kerkgemeenschap is mijn lotgenotengroep”
Ariaan Baan was 35 jaar toen hij de diagnose Huntington kreeg. Hij werkte als predikant bij twee Groningse gemeentes. Dat werk heeft hij vijf jaar na zijn diagnose moeten opgeven. Toch haalt hij nog dagelijks kracht uit het geloof om hem te helpen omgaan met zijn ziekte.
Joey Kruyshaar wandelt eigen "Vierdaagse" tegen Huntington
Joey Kruyshaar (21) uit Overdinkel start deze zomer een bijzondere actie. Gedreven door de ingrijpende impact van de ziekte van Huntington binnen zijn eigen familie, loopt hij een persoonlijke wandeltocht van 200 kilometer. Zijn doel? Geld inzamelen voor onderzoek en deze nog relatief onbekende ziekte op de kaart zetten onder het motto: “Samen strijden tegen Huntington.”
