OliebollenWilt u meer weten over praktische en financiële zaken rondom de ziekte van Huntington? Bezoek dan het eerste Huntingtoncafé van Atlant in het nieuwe jaar op donderdag 9 januari 2020. Thema: praktische en financiële zaken rondom de ziekte van Huntington. Een notaris en een financieel adviseur komen vertellen wat er allemaal geregeld kan worden.

Voor wie en waar?
Mensen met de ziekte van Huntington, familieleden, vrienden of mantelzorgers zijn 9 januari van harte welkom in het Grand Café van Heemhof, Beatrijsgaarde 5, in Apeldoorn. De inloop is vanaf 19.00 uur en om 19.30 uur start het programma.

 

Aanmelden en vragen
Deelnemers kunnen zich aanmelden door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Ook als u vragen heeft kunt u deze indienen via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. 

Jong stelPsychologen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zoeken (echt)paren, van wie één van beiden gendrager is voor de ziekte van Huntington, die de ‘Houd me Vast’-training willen volgen als voorbereiding op een toekomst met de ziekte van Huntington. Achttien koppels krijgen de kans om te investeren in de kwaliteit van hun relatie als voorbereiding op een gezamenlijke toekomst. Aan de training zijn geen kosten verbonden. De training vindt plaats in 2020 in het LUMC in Leiden, zoveel mogelijk buiten werktijd.

Wie zoeken we?

(Echt)paren van wie één van beiden mutatiedrager is van de ziekte van Huntington, maar nog geen ziekteverschijnselen heeft. 

HD Caf Topaz buitenHet Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en en Huntington expertisecentrum Topaz Overduin In Katwijk ontwikkelen een eHealth platform samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en de zorgverleners.
Tijdens het HD Café van Topaz Overduin op woensdag 20 november 2019 geven Niko Vegt (Senior onderzoeker LUMC) en Pearl van Lonkhuizen (Promovenda LUMC) een overzicht van de mogelijkheden en presenteren ze de opzet van hun onderzoek.

Er zijn op dit moment hoopgevende ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied. We brengen u graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen! Welke onderzoeken worden momenteel uitgevoerd en wat kan dit voor de toekomst betekenen? Hiervoor nodigden wij enkele gerenommeerder sprekers uit! U krijgt ruim de gelegenheid om vragen te stellen!

Voor wie?
De dag is bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Huntington. U hoeft geen lid te zijn van onze vereniging!

Thema van deze middag

Vrijdagmiddag 18 oktober 2019 organiseert Huntington Netwerk (Oost) Nederland een Huiskamerbijeenkomst bij Carintreggeland in Hengelo (OV). Tom Stor (Atlant Apeldoorn) bespreekt gedragsveranderingen en psychiatrische problemen bij de ziekte van Huntington. Ervaringsdeskundige Meriam vertelt samen met haar echtgenoot Hans over het omgaan met gedragsveranderingen en de impact die dit heeft op hun jonge gezin. Jeroen van Vugt (Medisch Spectrum Twente) praat u bij over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen rondom bewegingsstoornissen.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij