Nieuws
NAC Street League zet zich in voor Huntington
Bij de Veerse voetbalvereniging RFC vond onlangs de kick-off plaats van de NAC Street League 2025/26. Maar liefst 130 leerlingen uit de groepen 7 en 8 van de basisscholen in de Gemeente Geertruidenberg namen deel. Naast de sportieve uitdaging zamelen de leerlingen geld in voor de Vereniging van Huntington!
Autorijden met Huntington
Velen van ons hebben een rijbewijs. Ook mensen die de ziekte van Huntington hebben of het gen hebben meegekregen. Maar hoe ga je om met een afnemende rijvaardigheid als de ziekte voortschrijdt? En wanneer mag je niet meer rijden? Het Expertise Centrum Huntington aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum heeft een folder over Rijvaardigheid bij de ziekte van Huntington.
Iedereen die praktijk(rij)examen doet bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) moet over een Verklaring van geschiktheid beschikken. Dat betekent dat je op dat moment geschikt bent om een motorvoertuig te besturen. Bij wijzigingen in de gezondheidstoestand hebben patiënten de morele verplichting om gezondheidsproblemen te melden aan het CBR.
Hardlopen tegen de ziekte van Huntington
Lieve Dings stond afgelopen zondag aan de start van de NN Dam tot Damloop: 16.1 kilometer hardlopen van Amsterdam naar Zaandam. Lieve haalde met haar actie geld op voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. “Het was mijn tweede keer, en ook deze keer was het super bijzonder!”
Hoopvolle eerste resultaten gentherapie bij Huntington
Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf UniQure berichtte op 24 september over hoopvolle eerste resultaten van hun fase I/II trial bij de ziekte van Huntington. Het gaat om het middel AMT-130. UniQure richt zich op het ontwikkelen van gentherapieën voor zeldzame erfelijke aandoeningen. Het bericht is hoopvol, maar er zijn de nodige kanttekeningen. De Vereniging volgt de ontwikkelingen nauwgezet.
Open dag Dagbehandeling Huntington bij Atlant
Op zaterdag 8 november 2025 organiseert Atlant een open dag voor de dagbehandeling Huntington in Beekbergen. Iedereen die nieuwsgierig is naar hoe een dag in de dagbehandeling eruitziet, is van harte welkom.
De dagbehandeling is speciaal bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington die nog thuis wonen. Het programma sluit aan op de persoonlijke thuissituatie en mogelijkheden, en biedt begeleiding in het ziekteproces. Dit gebeurt onder meer door de inzet van fysiotherapie, logopedie en muziektherapie.
