Nieuws

De ziekte van Huntington heeft niet alleen een grote impact op hoe iemand beweegt, maar beïnvloedt ook de mentale gezondheid ingrijpend. Omdat de ziekte zich steeds verder ontwikkelt, veranderen de behoeften van patiënten continu. Nederlands onderzoek laat zien dat psychologische zorg onmisbaar is, maar dat de aanpak in elke fase van de ziekte moet meebewegen. Van vroege emotionele steun bij de DNA-test tot intensieve begeleiding van zorgteams in de laatste fase: flexibiliteit is de sleutel tot effectieve zorg.

Onderzoekers van de Universiteit Leiden en het Huntington Expertise Centrum Topaz Overduin, waaronder @Kasper van der Zwaan, wilden weten hoe psychologen in de praktijk te werk gaan bij de ziekte van Huntington. Ze interviewden dertien ervaren psychologen van gespecialiseerde Nederlandse zorgcentra. Het doel was om te ontdekken welke therapieën zij gebruiken, hoe deze veranderen naarmate de ziekte vordert, en tegen welke drempels zij aanlopen.

Vroege fase: Praten en verwerken

In de beginfase richt de psycholoog zich vooral op mensen die risico lopen (omdat de ziekte in de familie voorkomt), mensen die positief zijn getest maar nog geen klachten hebben, en patiënten met de allereerste symptomen.

De zorg bestaat hier vooral uit gesprekken rondom de genetische test en gezinsplanning. Mensen worstelen vaak met angst voor de toekomst en onzekerheid. Sommige psychologen zetten in deze fase EMDR in. Dit is een speciale traumatherapie die helpt om ingrijpende gebeurtenissen zoals het horen van de diagnose of nare familieherinneringen aan de ziekte, een plekje te geven. In latere fasen wordt EMDR minder gebruikt, omdat praten en nadenken dan moeilijker worden.

Middenfase: Leren accepteren en aanpassen

Als de ziekte duidelijker aanwezig is, verschuift de therapie naar het omgaan met de achteruitgang. Psychologen gebruiken dan vaak twee vormen van praattherapie:

• CBT (Cognitieve Gedragstherapie): Dit helpt om sombere gedachten of passief gedrag te doorbreken. CBT werkt het beste als het denkvermogen nog goed is, omdat de patiënt zelf moet kunnen reflecteren en thuisopdrachten moet maken.
• ACT (Acceptance and Commitment Therapy): Dit is momenteel erg populair. ACT helpt patiënten om de moeilijke gedachten en het verdriet rondom de ziekte te accepteren, terwijl er gekeken wordt naar hoe ze, binnen hun mogelijkheden, toch een waardevol leven kunnen leiden. Dit helpt goed tegen angst, somberheid en relatieproblemen.

Late fase: Zorgen voor de omgeving

In de laatste fase van Huntington wordt de patiënt erg afhankelijk van anderen. Vaak neemt het zelfinzicht af en kan iemand zelf niet meer goed praten of reflecteren. Directe therapie met de patiënt stopt dan meestal.

De psycholoog richt zich vanaf dat moment op het zorgteam en de familie. Zij krijgen advies over hoe ze het beste kunnen omgaan met gedragsveranderingen zoals prikkelbaarheid, depressie of agressie. Ook worden er 'signaleringsplannen' gemaakt. Dit zijn handleidingen waarin staat waaraan je kunt merken dat het psychisch slechter gaat met de patiënt, en wat de verzorgers kunnen doen vóórdat een situatie uit de hand loopt.

Hulp in elke fase

Sommige hulpmiddelen zijn van begin tot eind nuttig. De belangrijkste zijn psycho-educatie (uitleg geven aan patiënten en naasten over wat de ziekte met de hersenen en het gedrag doet) en structurerende gesprekstechnieken. Dit biedt houvast, vermindert angst en zorgt ervoor dat zowel de patiënt als de mantelzorger zich gehoord voelen.

Drempels in de zorg

De psychologen gaven aan dat het werk ook grote uitdagingen kent. De belangrijkste drempels voor een succesvolle behandeling zijn:

• Achteruitgang van het denkvermogen: Als het geheugen en het overzicht minder worden, werken traditionele praattherapieën minder goed.
• Anosognosie: Dit is een medische term voor het feit dat de patiënt zelf niet doorheeft dat hij ziek is of symptomen heeft. Als iemand denkt dat er niets aan de hand is, is therapie erg lastig.
• Vermijdingsgedrag: Sommige patiënten ontkennen de situatie of weigeren te praten over belangrijke stappen, zoals stoppen met autorijden.
• Gebrek aan richtlijnen: Er zijn momenteel weinig officiële, wetenschappelijke richtlijnen die specifiek zijn geschreven voor de psychologische behandeling van Huntington. Psychologen moeten nu vaak methoden aanpassen die eigenlijk voor gezonde mensen zijn bedoeld.

Wat maakt de zorg juist beter?

Gelukkig kwamen er ook veel positieve succesfactoren uit het onderzoek naar voren. Psychologen die flexibel en creatief zijn, bereiken het meest. Door al vroeg in het proces contact te leggen met een patiënt, bouwen ze een vertrouwensband op vóórdat de grote problemen ontstaan.

Als patiënten zorg weigeren, helpt 'bemoeizorg': actief contact houden en bij de mensen thuis langsgaan. Tot slot is de Nederlandse aanpak, waarbij de psycholoog nauw samenwerkt in een team met de neuroloog, psychiater, fysiotherapeut en maatschappelijk werker, een enorm pluspunt. Dit zorgt ervoor dat de zorg perfect aansluit op wat de patiënt op dát moment nodig heeft.

Conclusie

Psychologische hulp bij Huntington is maatwerk. Het moet meebewegen met de fasen van de ziekte. Hoewel er meer onderzoek en betere richtlijnen nodig zijn, laat de praktijk in Nederland zien dat ervaren psychologen nu al waardevolle en creatieve manieren vinden om patiënten en hun families te ondersteunen.