Nieuws
Brochure: Psychosociale problematiek bij Huntington: aandacht voor partners en mantelzorgers
De Vereniging van Huntington brengt allerlei informatiemateriaal uit om alle aspecten van de ziekte van Huntington onder de aandacht te brengen. Maar ook om mensen te helpen om te gaan met de gevolgen. Zo zijn er verschillende brochures in onze webwinkel, waaronder Psychosociale problematiek bij Huntington – Deel 1: partners en mantelzorgers.
Hoewel er veel bekend is over de medische en neurologische kenmerken van de ziekte van Huntington, blijft de impact op partners en mantelzorgers vaak onderbelicht. Toch heeft het samenleven met iemand met Huntington ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven, relaties, emoties en toekomstperspectief van naasten. Juist daarom heeft de Vereniging van Huntington deze brochure ontwikkeld.
Nieuw overleg uniQure met FDA over AMT 130
UniQure heeft aangekondigd dat de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA een zogeheten Type A-overleg heeft ingepland om het vervolgtraject voor AMT-130 te bespreken.
Dit overleg richt zich op het vaststellen van het datapakket dat nodig is om in aanmerking te komen voor een versnelde goedkeuring in de Verenigde Staten. Na maanden van onzekerheid binnen de Huntington-gemeenschap wordt hiermee een volgende stap gezet.
Joop van der Lei terug in bestuur VVH
Met plezier deelt het bestuur dat Joop van der Lei zich per december 2025 heeft aangesloten als aspirant-bestuurslid van de Vereniging van Huntington. Het bestuur heeft Joop gevraagd om toe te treden en hij heeft hiermee ingestemd.
Tijdens de eerstvolgende Algemene Ledenvergadering zal zijn benoeming tot algemeen bestuurslid met portefeuille zorg formeel ter stemming worden voorgelegd.
Mantelzorg en burn-out
Wie zorgt voor iemand met de ziekte van Huntington herkent het moment vaak haarfijn. Het is de dag waarop je beseft dat je niet langer alleen helpt, maar alles bij elkaar houdt. Niet één taak, maar het geheel. Niet tijdelijk, maar voortdurend. Tanita Allen schrijft erover in haar nieuwe blog.
In het begin lijkt het onschuldig. Je gaat mee naar afspraken. Je herhaalt dingen wat vaker. Je neemt ongemerkt de administratie over, omdat discussiëren over aanmaningen meer energie kost dan het zelf regelen. Je leert eerst te peilen hoe de sfeer is, voordat je iets zegt, omdat je nooit helemaal weet hoe je naaste zal reageren. En dan hoor je jezelf op een dag zeggen: “Ik ben overbelast.” Niet als klacht, maar als constatering.
“Mijn hersenen hebben extra tijd nodig”
Wanneer mensen aan de ziekte van Huntington (HD) denken, denken ze vaak aan zichtbare symptomen zoals chorea, wiebelige bewegingen of problemen met lopen. Maar de waarheid is dat veel van de meest ingrijpende gevolgen van Huntington zich niet in het lichaam afspelen, maar in het hoofd. Tanita Allen schreef hier een mooie blog over.
Cognitieve veranderingen gebeuren volgens haar vaak stil en onzichtbaar. Juist daardoor worden ze regelmatig verkeerd begrepen of zelfs over het hoofd gezien door de buitenwereld, door naasten en soms zelfs door zorgprofessionals. Cognitieve symptomen raken vrijwel elk aspect van het dagelijks leven. Ze beïnvloeden hoe iemand denkt, informatie verwerkt, beslissingen neemt en reageert op de wereld om zich heen. Ze hebben invloed op gesprekken, relaties, werk, routines en uiteindelijk ook op het gevoel van identiteit.
