Inschrijven Nieuwsbrief

Woensdag 20 april 2022

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur). Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: Huntington en onderzoek

Spreker Neuroloog Suzanne de Bot uit het LUMC, Leiden.

Dr. Suzanne de Bot is gespecialiseerd in erfelijke Neurologische Bewegingsstoornissen, met name in de ziekte van Huntington 

Het Huntington expertisecentrum van het LUMC doet mee aan meerdere grote internationale studies, waaronder medicijnstudies. De Leidse onderzoekers zetten daarnaast zelf ook studies op variërend  van experimentele studies in het laboratorium tot aan MRI– en vragenlijstonderzoek bij patiënten.

HD Cafe Topaz OverduinEr is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan.

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Adresgegevens

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk

www.huntingtonplein.nl; www.topaz.nl

 U bent van harte welkom! De koffie en thee staan klaar!

Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.

4,7 Miljoen voor innovatief onderzoek van Nederlandse bodem naar de ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA's)

Op 18 maart 2022 maakte NWO bekend dat zij via het programma van de Nationale Wetenschapsagenda (NWA) een bedrag van 4,7 miljoen beschikbaar stelt voor innovatief onderzoek naar de Ziekte van Huntington en twee vormen van Spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3).

Het NWA programma richt zich uitsluitend op uitdagende en richtinggevende vraagstukken die aansluiten op de kracht van de Nederlandse wetenschap en op de grote maatschappelijke uitdagingen van deze tijd. De toegekende financiering geeft aan de ene kant dus aan hoe hoog het niveau van de betrokken onderzoekers is, maar aan de andere kant ook de maatschappelijke urgente van de probleemstelling.

Welke onderwerpen zijn voor u het meest belangrijk?

Er wordt veel kennis opgedaan om mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten beter te kunnen helpen. Maar welke onderwerpen zijn voor u het meest belangrijk? Waar is meer aandacht en geld voor nodig zodat wij de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington (en hun naasten) kunnen verbeteren? Dat weet u als patiënt, naaste of zorgverlener als geen ander.

Het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) nodigt u daarom uit uw stem te laten horen. 

De vragenlijst

We behandelen 8 verschillende thema’s waaronder lichamelijke klachten, relaties en organisatie van zorg. Deze thema's en onderwerpen komen voort uit gesprekken met mensen met de ziekte van Huntington, naasten en zorgverleners over de knelpunten en behoeften die zij ervaren.

U kunt de vragenlijst tot 1 april invullen. Klik daarvoor op:

https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_cvWgqY1RjSNQLL8

 

 

De Vereniging van Huntington organiseert in april 2022 twee wandelingen voor lotgenoten in de provincie Utrecht.

Op 2 april vindt een wandeling plaats in Woudenberg rondom de Pyramide van Austerlitz. Het programma van 2 april vindt u onder Wandeling 2 april!

Op 23 april vindt de wandeling plaats in de Utrechtse parken Voorveldse Polder en Bloeyendael. Het programma van 23 april vindt u onder Wandeling 23 april!

Beide dagen worden georganiseerd door Henk van der Werf, regiocontactpersoon van de regio Midden-Nederland.

Meld u op tijd aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met vermelding van uw naam, telefoonnummer en datum van de wandeling.

Geniet ervan!

 

 

Woensdag 16 maart 2022

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur). Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: Opgroeien in een Huntingtongezin en omgaan met de wetenschap van erfelijkheid. Wat doet dit met je als kind en als volwassene?

Jacqueline stelt zich voor:

Ik ben Jacqueline en bijna 51 jaar. Ik ben opgegroeid in een Huntingtongezin. Mijn vader en zus hebben beiden de ziekte gehad. Ik ben geen gendrager, maar gebruik mijn ervaring  als kindercoach en ervaringsdeskundige voor kinderen die nu opgroeien in een Huntingtongezin. Ik zal jullie meenemen in mijn ervaringen, zowel uit mijn jeugd en nu als volwassene. Samen zullen we bespreken wat een kind in een Huntington gezin nodig heeft, vanuit uw perspectief en vanuit mijn ervaring. Als kindercoach ondersteun ik kinderen en ouders in dit proces. Het is bijzonder om mijn werk als kindercoach te mogen doen en te zien wat dit betekent voor de kinderen en ouders. Graag wil ik u hier meer over vertellen.

Lynette en Lucienne stellen zich voor:

Wij, Lynette en mijn dochter Luciënne, willen graag onze ervaringen delen over wat het betekent om in een Huntingtongezin te leven. Ik ben Lynette, 46 jaar, getrouwd met Jacques en moeder van twee kinderen. In maart 2010 kreeg mijn man Jacques de diagnose Huntington.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij