Nieuws
Kinderboekjes over Huntington in de webshop
In het kader van het Zorgtraject voor kinderen vertaalde de Vereniging van Huntington drie Engelstalig kinderboekjes. ‘Kees en de friemelfrons’ is één van deze drie.
Leven met chorea bij Huntington: “Mijn lichaam is niemand stilte verschuldigd”
Onvrijwillige spierbewegingen, balansproblemen en constante fysieke aanpassingen: voor mensen met de ziekte van Huntington is chorea een dagelijkse werkelijkheid. Ervaringsdeskundige Tanita Allen deelt haar persoonlijke verhaal over de impact van chorea, het verbergen van symptomen uit angst voor oordelen, en hoe praktische strategieën en zelfcompassie haar helpen om veilig en zelfstandig te blijven.
Tanita Allen, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig
TearHunt-studie zoekt gezonde vrijwilligers: traanvocht als patiëntvriendelijk alternatief bij onderzoek
Onderzoekers van het Maastricht UMC+ onderzoeken of het ziekmakende eiwit bij de ziekte van Huntington betrouwbaar gemeten kan worden in traanvocht. Als dit lukt, kan dit in de toekomst een patiëntvriendelijk alternatief bieden voor de ingrijpende ruggenprik. Om de meetresultaten goed te kunnen vergelijken, zoekt het onderzoeksteam gezonde controlepersonen.
Kom naar de Jongerendag in Ede: Samenkomst & Sushi Workshop!
Op zaterdag 17 oktober houdt de Vereniging van Huntington weer een Jongerendag. Ben jij tussen de 18 en 45 jaar oud en betrokken bij de ziekte van Huntington? Dan ben je van harte welkom in Ede voor een dag vol ontmoeting, een lekkere lunch én een professionele sushiworkshop.
De uitdagingen rondom gewichtsverlies bij de ziekte van Huntington
Veel mensen met de ziekte van Huntington vallen ongewenst af, zelfs als ze genoeg proberen te eten. Dit gewichtsverlies maakt hen zwakker en vermindert de kwaliteit van leven. Uit een nieuw Brits onderzoek blijkt dat de problemen rondom eten en gewichtsverlies heel complex zijn.
