Nieuws
De onzichtbare strijd van aanwezig zijn met de ziekte van Huntington
Vertaling van het artikel "The invisible battle of staying present with Huntington's disease" door Tanita Allen, gepubliceerd op Huntington's Disease News.
Tanita Allen leeft met de ziekte van Huntington en schrijft openhartig over wat het betekent om deel te nemen aan het dagelijks leven. In onderstaand stuk beschrijft ze een kant van de ziekte die zelden zichtbaar is voor buitenstaanders: de enorme mentale en fysieke inspanning die het kost om simpelweg aanwezig te zijn in de wereld. Haar woorden raken aan iets universeels (de behoefte om erbij te horen) maar laten ook zien hoe anders die ervaring is als je lichaam en geest voortdurend extra werk verzetten.
"Huntington kan vrouwen sociaal harder raken"
De ziekte van Huntington maakt geen onderscheid in wie het treft. Toch blijkt uit recent onderzoek dat de ervaring van de ziekte en de impact op het dagelijks leven wel degelijk verschilt tussen mannen en vrouwen. Hoewel de genetische basis en de lichamelijke achteruitgang vaak gelijk oplopen, wijst een kleine Oostenrijkse studie uit dat vrouwen vaker kampen met gedragsproblemen en veel vaker hun baan verliezen.
Vrouwen met de ziekte van Huntington hebben een grotere kans op prikkelbaarheid en zijn vaker werkloos of werken vaker parttime dan mannen met deze neurodegeneratieve aandoening. Dit beweert althans een kleinschalig onderzoek van één enkel centrum in Oostenrijk.
FDA eist aanvullend klinisch onderzoek voor Huntington-gentherapie AMT-130
De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft biotechnologiebedrijf uniQure gevraagd om een extra klinische studie uit te voeren. Dit moet gebeuren voordat het bedrijf een aanvraag kan indienen voor de goedkeuring van AMT-130, een experimentele gentherapie voor de ziekte van Huntington.
Dit nieuws volgt op een officieel overleg tussen uniQure en de FDA op 30 januari, waarbij het traject naar goedkeuring werd besproken. Eind vorig jaar liet de toezichthouder al weten dat de huidige positieve resultaten uit lopende Fase 1/2-onderzoeken in de VS en Europa niet voldoende zijn als basis voor een directe markttoelating.
Basisscholieren Geertruidenberg halen bijna 1200 euro op voor Vereniging van Huntington
De deelnemers van de NAC Street League in de gemeente Geertruidenberg hebben de winterstop nuttig besteed. Maar liefst 130 leerlingen uit groep 7 en 8 zetten zich in voor het goede doel en haalden een bedrag van € 1.168,42 op voor de Vereniging van Huntington.
Op woensdagmiddag 25 februari kwamen de jonge sportievelingen samen in sporthal Parkzicht in Raamsdonksveer voor de feestelijke afsluiting van hun maatschappelijke challenge. In het bijzijn van wethouder Annemiek van Rooij overhandigde buurtsportcoach Jannick van Hulten de cheque aan Cindy Kruijthof, hoofd van het Landelijk Bureau van de Vereniging van Huntington.
Leven in de schaduw van Huntington: De psychologische tweestrijd
Het risico op de ziekte van Huntington (HD) is meer dan een medisch gegeven; het is een allesomvattende psychologische belasting. Voor degenen die opgroeien met een aangedane ouder, is elke struikeling of verspreking een bron van twijfel: "Is dit het begin?" Een recente studie onder leiding van Dr. Fiona Eccles (Lancaster, VK) geeft een zeldzaam inkijkje in de binnenwereld van deze risicogroep. Aan de hand van diepte-interviews met twaalf nog niet genetisch geteste personen, werd onderzocht hoe zij mentaal overeind blijven terwijl de onzekerheid constant op de loer ligt.
