Nieuws
ALV en ledenmiddag
Na een zeer geslaagde Huntingtondag is er op zaterdag 14 juni is er opnieuw een interessante dag voor leden van onze vereniging, namelijk de jaarlijkse Ledendag in Zwolle. Deze dag vindt tussen 10.00 en 16.00 uur plaats.
Het programma ziet er zo uit: We starten met een presentatie over ontwikkelingen in klinisch onderzoeken door Kasper van der Zwaan (neurologie, Leids Universitair Medisch Centrum). Verder is er een lezing door Anne Braakman, directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) over de doelstellingen van het HKNN en wat onze leden daarvan merken.
Gedurende de dag zijn er enkele zogenaamde thematafels waar we, na een korte inleiding, ervaringen uitwisselen in kleine groepjes. We hebben voor drie onderwerpen gekozen:
| (1) | Kinderen in Huntingtongezinnen; wat is de impact op hen en wat voor hulp is er? | |
| (2) | De rol van de partner/mantelzorger bij opname; hoe geven we vorm aan optimale samenwerking tussen | |
| zorgverleners en partner/mantelzorger? | ||
| (3) | Hoe geven wij Huntington “een gezicht”; op welke manier krijgen we meer bekendheid en begrip? |
Vrijwilligers gezocht!
Net als andere verenigingen kan de Vereniging van Huntington ook niet zonder vrijwilligers. En we kunnen jullie hulp goed gebruiken!
Ben jij betrokken bij de ziekte van Huntington en wil je ook actief bijdragen aan de doelen van de Vereniging? Meld je dan als vrijwilliger! We zoeken mensen voor allerlei verschillende dingen, zoals lid van de Commissie Voorlichting en Communicatie, of bestuursleden.
Ook actieve vrijwilligers die af en toe eens helpen bij een evenement zoals een uitje of voorlichtingsavond zijn van harte welkom. Je zit nergens aan vast en je bepaalt zelf hoeveel tijd je investeert. En weet dat je hulp heel erg gewaardeerd wordt!
Alle hulp is welkom, dus hopelijk horen we snel van je!
Boeken over hoop en kracht bij Huntington
De Canadese Erin Paterson weet als geen ander hoe het is om geconfronteerd te worden met een levensveranderende diagnose. Toen zij te horen kreeg dat zij genetisch positief getest was op de ziekte van Huntington (HD), viel haar wereld in duigen. De diagnose betekende dat ze de ziekte onvermijdelijk zal ontwikkelen – alleen het wanneer blijft onbekend. De angst voor de toekomst, het stigma en het idee een last voor anderen te worden, dreven haar in een diepe, jarenlange depressie.
In die periode voelde Erin zich geïsoleerd en hield ze haar diagnose geheim. Ze worstelde met een verlies van eigenwaarde en het gevoel dat ze niet langer in de maatschappij paste. Pas na ongeveer tien jaar vond ze de kracht om haar situatie te aanvaarden en te beseffen dat haar leven ook mét symptomen nog steeds betekenisvol kan zijn.
Die persoonlijke reis inspireerde haar om anderen te helpen. Erin schreef haar eerste boek, All Good Things, als een manier om open te zijn over haar verhaal. Tot haar verrassing bracht het publiceren van haar ervaringen niet alleen steun voor anderen, maar ook voor haarzelf. Het gevoel dat ze zich niet langer hoefde te verstoppen, was bevrijdend.
Webinar over ziek worden en ziek zijn
Na onze twee succesvolle webinars over wel of niet laten testen en kinderwens bij Huntington, is het nu tijd voor een derde webinar! Deze keer besteden we aandacht aan ziek zijn en ziek worden.
Hoe ga je om met het feit dat je ziek gaat worden? En wat als je hoort dat de ziekte nu toch echt is begonnen? Wordt het leven anders?
Over deze en vele andere vragen gaat Kirsten Paulus in gesprek met Tanja Peeters, Huntington casemanager bij Stichting Land van Horne, neuroloog Mayke Oosterloo en een patiënt met de ziekte van Huntington.
Ben jij er ook bij? Meld je dan aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
📅 17 juni 2025
🕘 19.30-20.30
💻 online
Het webinar wordt mogelijk gemaakt door Vereniging van Huntington en Jonge brein onderzoekfonds Limburg.
Hoe paus Franciscus Huntington op de kaart zette
Onlangs overleed paus Franciscus. Tijdens zijn pausschap zette Franciscus zich in voor minder bedeelden, waaronder ook mensen met de ziekte van Huntington.
In de film Dancing at the Vatican zien we hoe arme families uit Latijns Amerika die met Huntington te maken hebben, erin slagen naar Rome te reizen. Niet alleen voor een audientie met de paus, maar ze hoorden hem zelfs voor het eerst openlijk spreken over de ziekte. Deze film legt dat mooie moment vast en kan als bron van inspiratie dienen voor de families die met deze vreselijke ziekte te maken hebben.
Je vindt de film hier
